暗夜中的孤独漫游：患病40年，他还是没能学会做一个普通人

导读：缺医生、缺药物、缺教育资源、缺康复机构、缺专业人员、缺就业机会，中国1000万孤独症患者的生存现状到底有多难？

电影《海洋天堂》剧照

两个月前，北京大学第六医院主任医师贾美香教授接到了一个电话，对面用几乎是孤注一掷的语气问她：“贾大夫，能不能给我儿子安排个地方？”

那是一位孤独症（自闭症）患者的母亲。情况与电影《海洋天堂》有些相似：父母罹患了癌症，却割舍不下患有孤独症的孩子。

说“孩子”其实不大准确，这位患者已经52岁了，是中国第一例确诊的孤独症患者。从1982年确诊到今天，近40年时间里，这位患者始终未能学会融入社会。如今，他的父亲已经去世，母亲也在癌症晚期，自顾不暇，无奈向贾美香教授发出了求助。

在贾美香的印象里，这位患者某种程度上来讲是聪慧的，只要贾美香说出任何一个日子，他都能流利答出那天是周几。但另一方面，这也被认为是刻板行为，是孤独症的重要临床表现。

今天（4月2日）是世界孤独症关注日。近年来，孤独症被越来越多人了解和熟知，人们对于孤独症的认知、议题研究也有了不少新变化。今年的主题是：共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。

“孤独”的患者：超八成人不了解自闭症

人类对孤独症的研究历史没有很长。

世界上的孤独症1号病例，是一名叫唐纳德·特里普利特的美国男孩。他1933年出生于密西西比州，大约3岁时，父母发现他对自己之外的人毫无兴致，也不会回应父母对他的关爱。他不能容忍周围环境发生任何微小的变化，家具不能挪动，玩具必须原样归位，稍有细微的偏差都会导致他失控。

儿时的唐纳德

唐纳德5岁时，父母带着他去寻求当时美国最著名的儿童精神科医生列昂·肯纳帮助。肯纳医生此前从未见过像唐纳德这样的孩子，也没有在哪本教科书上见过类似症状的描述，这个孩子超出了他的知识范围。但他一直和唐纳德的父母保持通信，了解这个孩子的最新情况。

见到唐纳德4年之后，肯纳医生依然没有解开这个孩子身上的谜团，却在另外8个孩子身上发现了相似的特征。他长时间观察这些孩子，追踪他们的成长，渐渐意识到这是一种从未被任何精神病学家或其他学科文献记载的病症。

肯纳医生

情感接触中的自闭性障碍——这是肯纳医生于1942年在给唐纳德母亲的一封信中，第一次为这种疾病命名。此后几十年间，研究者对孤独症的探索犹如在黑夜中漫游，进展缓慢，还走了很多弯路。

直到1980年，孤独症才被美国精神医学学会写进第三版《精神疾病诊断与统计手册（DSM）》中。2013年，第五版DSM中正式提出了孤独症谱系障碍的概念。

贾美香教授还记得，中国确诊的第一例孤独症患儿也不是第一次到医院就确诊的。“大概在1978年，我们就看过这个孩子，一开始诊断过发育落后、白痴天才、特异功能等，还诊断过精神分裂，最后我们觉得都不像，所以每个诊断后面都划了个大问号。”

1982年，贾美香的老师杨晓玲教授从美国进修归来，也带回了孤独症的诊断标准。当时北大六院精神科的儿童组只有贾美香和她的老师两个人，杨晓玲教授回来之后，把之前一些诊断不清的病例找出来一一回顾，最终将那个孩子确诊为孤独症。
由贾美香教授主编，北京联合大学、北京市孤独症儿童康复协会、北大医疗脑健康联合出版的《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》中，对孤独症定义为：以社交交流与社交互动障碍、兴趣局限与刻板重复的行为方式为主要临床表现的发展障碍。

2020年，美国疾病控制与预防中心公布了美国孤独症的发病率：每54个孩子里就有一个孤独症患者。而在中国，据2019年由中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟等人编制的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》，中国有超过1000万的孤独症人群，200多万孤独症儿童，并且以每年近20万的速度增长。孤独症谱系障碍已经成为儿童精神疾病中最主要的一种，而孤独症患者80%以上没有独立行为能力，没有任何社交。
北京大学心理与认知科学学院的研究者易莉估计，每142个中国孩子里就有1个是孤独症。
与其他国家相比，我国儿童孤独症发病率并不高，但由于人口基数大，整体数量仍居世界高位。面对如此庞大的人群，可能大多数人都听说过孤独症，但并不了解。2019年一项调查问卷显示，日常生活中有85.13%的人不知道什么是孤独症，其中有8.38%的人甚至没听说过，只有14.57%了解该病症。人们了解孤独症的途径主要是通过新闻广播、报刊媒体的宣传和影视作品。

但近年来，越来越多孤独症人群的出现，也引起了医学界、教育界、社会各界和媒体的高度关注。从知网上关于孤独症或自闭症的发文数量就可看出我国对这方面研究的关注，尤其近十年相关研究文献增幅较快，发文总量远超前十年，其中有5年发文数量达120篇及以上，2014年发文最多，达218篇。

与媒体报道以科普宣传为主不同，论文研究则更偏向孤独症的治疗、教育、社会融合等方面议题。这些研究结果也可以为后续研究和实践提供一定启示。

“孤独”的家庭：长不大的“孩子”，砸进去的后半生

每一个孤独症儿童的确诊，都意味着一个家庭在情感和经济上的巨大投入，很多父母的命运因此改变。

天津医科大学护理学院一项研究发现，孤独症患儿的父母，特别是母亲，会遭遇孤独症焦虑、抑郁的负性情绪等创伤。孤独症的康复和融入社会都需要父母花费大量的时间、金钱，很多家庭难以负担这笔费用，有些家庭甚至因此走向破裂。

曾经，人们把孤独症的根源归结于母亲对孩子的爱不够，提出了“冰箱母亲”理论，这让孤独症家庭雪上加霜。但在近现代，这一理论被推翻，研究发现孤独症是先天性的神经发育障碍，与父母的教养方式无关。

大量研究表明，孤独症谱系障碍的诱因是综合性的，并非单一病因造成。虽然具体病因还未完全证实，但可以确定的是，有60%的孤独症跟遗传有关。

2011年，美国伊利诺伊州一名女性利用精子银行的精子，通过体外受精相继生下了两个患有自闭症的儿子。让人意外的是，人们陆续发现了10个和她儿子一样出现孤独症症状的孩子，他们的母亲使用的是同一个男子的精子。这12个拥有同一名生物学父亲的孩子，成了孤独症研究史上首个密集发病的近亲群体。虽然研究者还不能确定捐精者是否是，但越来越多的科研发现，基因和环境因素的互相作用可能引起孤独症。

肇因

由于孤独症是起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，不少人把患儿称作“星星的孩子”，有家长却抵触这样的称呼，认为这把苦难美化得过于明亮。

特教老师李老西曾在自选集《自闭症特教老师手记》中写道，“我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子，他们和我们一样都是地球人，而且是弱化版的。”

按照生命的进程，每个阶段孤独症患者都会面临各种的问题：0~3岁，专业干预机构匮乏；3~6岁，特殊教育机构欠缺，正常幼儿园特殊教育资源空白；6岁以上普通学校的特殊教育资源匮乏；成年后，机构几乎空白。

早在1994年，国家教委（现教育部）就明确规定“让残疾儿童群体随班就读”，但孤独症并未明确包括在内，普通学校拒绝孤独症儿童入学的情况时有发生。2011年教育部修订《残疾人随班就读工作管理方法》明确了“精神残疾”包括孤独症，因此公立学校的随班就读工作也开始对孤独症儿童开放。

但在现实生活中，他们的求学之路艰难坎坷。公益组织“融合中国”曾在2017年、2018年两次进行数据调查，发现27%的6至15岁孤独症儿童曾被要求退学，26%的适龄孤独症儿童无学可上。

普通中小学缺乏实用教材、专业教师和专门的教学资源，随班就读学生得不到针对性训练。同时也因为无法像普通儿童那样走进学校，接受常规、系统的教育，学习在社会生存和发展的本领，孤独症儿童与社会进一步脱节。

“融合中国”数据显示，以广州为例，残疾人就业比例约为40%，而心智障碍人士的就业比例仅为4%。

从幼儿到上学再到受职业培训、工作就业，是个系统的康复、教育、托养链条。链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负，尤其对于中重度且大龄的孤独症患者来说，“无处可去”，意味着康复之路坎坷而漫长。

患儿的康复问题一直是孤独症家庭面临的最大难题。《中国孤独症家长需求调查问卷》数据显示，有52.4%的家庭里有一人专门放弃工作照看孤独症孩子，且大部分都是由妈妈放弃工作。也有举债为孩子进行康复治疗的，甚至有家长横跨数千公里，到全国各地为孩子寻医问诊，但不少患儿的康复效果并不理想。

在康复费用的调查中，超过一半人都没有得到过补助，目前我国在孤独症儿童的经济补贴上并没有统一标准，各地补贴政策也不一样。有些地方的申领补贴条件限制也比较多，如上海规定必须在相关部门指定的康复机构进行康复训练，才能凭发票进行补贴报销，而这些机构只有寥寥几家，可容纳儿童数量非常有限。

因为康复场所和专业要求都较高，且多数人没有得到补助，高昂且延续不断的治疗费用让超过一半家庭都难以承担。

许多家长说道：“那个时候花钱就像流水一样。”孤独症人群在就医和康复训练中需要大量金钱支持，不少家庭只能被迫放弃。但仅治疗费用已成为家庭的巨大经济负担，加上家庭里有一人专门放弃工作照看患儿，进一步加剧了家庭经济压力，造成家庭贫困。

除了经济压力，孤独症儿童的诊断也会导致家庭内部矛盾深化，父母可能会自责，怀疑是谁的错，或者是责怪配偶基因出了问题，导致婚姻不和谐或破裂。

“有自闭症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”今年两会期间，多名代表为孤独症发声。全国政协委员黄绮指出，孤独症患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中的最高类型之一。

“孤独”的研发：药物寥寥无几，临床期盼新药

一名孤独症患儿的家长，可能是在幼儿园老师发现孩子不应答名字的时候，才会意识到自己孩子和其他孩子不一样。

而当家长开始带着孩子辗转求医，遇到的第一个问题通常是诊断不明确。因为国内高达3亿0~18岁的人口，所对应的儿童精神科医生却不足500人。“等到北京等大城市就诊时，孩子可能已经又长大一岁了，或者两岁。”贾美香说。

而直到现在，针对孤独症治疗的药物却寥寥无几，甚至无一款针对核心症状的药物研发成功。

截至目前，美国FDA仅批准了两款药物——利培酮及阿立哌唑用于孤独症治疗，且均不是针对社会交往缺陷核心症状。前者最初开发用于治疗精神分裂症，2006年，FDA批准强生公司的利培酮用于治疗5至16岁自闭症儿童的易怒反应。丁香园Insight数据库显示，利培酮1999年获批进入中国，已获批的适应症包括精神分裂症、孤独症、精神发育迟滞、双向情感障碍、躁狂等。

而在2009年，阿立哌唑被FDA批准用于治疗孤独症儿童的易怒反应，成为除利培酮以外另一个可用于孤独症儿童的药物。丁香园Insight数据库显示，截至4月1日，国内仅有四川大冢制药的阿立哌唑针对孤独症开展临床试验，目前已进入III期临床阶段。

此外，国内有团队在研究儿科临床常用的利尿剂——布美他尼对孤独症的疗效，“老药新用”的阶段性效果也引起了广泛关注。

今年2月，上海交通大学医学院附属新华医院官网发布消息称，该院李斐教授领衔团队与复旦大学类脑智能科学与技术研究院冯建峰教授、罗强副研究员团队、英国剑桥大学Barbara J Sahakian教授团队等合作，在Science Bulletin杂志上在线发表最新研究成果：布美他尼“老药新用”，可有效干预小年龄孤独症患儿。这一研究成果有望填补该领域药物治疗的空白。

布美他尼是儿科临床广泛使用的利尿剂“老药”，价格便宜，药性温和，副作用小。据李斐教授介绍，“旧酒装新瓶”未非毫无依据，将布美他尼应用于孤独症患者是基于一种假设：布美他尼可以调节中枢神经系统的氯离子稳态，从而恢复自闭症相关的脑功能。但既往临床试验样本量小、年龄跨度大、缺乏安慰剂对照，对小年龄自闭症患者的安全性和有效性尚不明确。

北京儿童医院精神心理科主治医师王芳表示，还有一些科研人员也在开展一些科研实验，包括研究益生菌、催产素等对孤独症核心症状的效果，但尚未进入临床应用。“我们期待有改善核心症状的药物出现，这也是科研努力的方向。从整体效果来看，还不能因为某一款药物而放弃干预训练。”

“孤独”的康复：黑机构横行，正规机构入不敷出

虽然目前还没有针对孤独症核心症状的药物可用，但是通过专业的干预训练和家庭引导，可以极大改善孤独症患儿的生活，尽可能帮助他们融入社会。展业康复训练机构也因此成为孤独症家庭“最后的希望”。

孤独症患儿在6岁前是黄金康复期，早发现早干预是治疗重点。干预往往是由康复老师负责的，康复师的专业技能越好，孩子融合的可能性就越大；如果康复师不专业，家长失去的不仅仅是金钱，还有一去不复返的时间和患儿康复机会。

根据中国残联官网统计数据，截至2019年底，全国已有残疾人康复机构9775个，其中2238个提供孤独症儿童康复服务。另有报道称，中国有2万名孤独症康复师，却需要帮助超过300万的孤独症患儿，比例为1:143，巨大的供需鸿沟亟待解决。

必要性及紧迫性，促进了孤独症康复师行业发展。但据21世纪经济报道记者此前调查，很多孤独症康复师培训机构水平参差不齐，培训价格从1000元到几千元不等，学习内容也不同，有的仅是了解孤独症症状等理论知识，其中还包括“ABA应用行为分析法”、口肌训练、BNP数字生物神经修复技术等，也没有实践操作训练等。

与此同时，21世纪经济报道记者还发现，目前康复人员学历偏低，其中以幼儿师范专业人员居多，还有一部分是家政保姆，特殊教育与医学相关专业相对较少。

事实上，我国只有几所部属师范院校和大专院校开设了特殊教育专业，其课程设置主要集中在聋、哑、智障教育上，很少有设置孤独症教育的，这导致了目前孤独症康复教育的教师大多非专业出身。而康复干预涉及心理学、教育学甚至医学的大量知识，理论上要经过多年专业学习和训练才能上岗。但实际上，我国的大部分从业人员都是入职后接受培训，虽然培训周期长，但入职后薪资待遇不佳，工作难度大，最终导致从业人员流动性非常大。

不同于其他机构，孤独症康复机构对于康复师的依赖更强，“留不住老师的话，孩子的训练就没有办法继续。”贾美香说，目前儿童康复机构以民办为主，没有编制，老师的流动性必然非常大。

另一方面，目前没有一个国家层面的行业标准来定义孤独症康复师，现在这个行业看似谁都可以进入。“孤独症康复师不属于医疗行业，也不属于教育行业，不在国家职业分类范围内，因为身份尴尬，市场也是鱼龙混杂，各种培训良莠不齐，没有特别明确的标准去定义康复师，什么样的康复行为是符合做干预标准的。”一名机构负责人向21世纪经济报道记者表示。

一位孤独症孩子家长向21世纪经济报道记者无奈地表示，她已经辗转了4家孤独症康复机构，但是发现康复师都没有达到她所期待的效果，“看着像训练马戏团动物一样的训练方法，孤独症孩子缺乏健全的康复机构和合格的孤独症康复师。”

事实上，目前国内大部分康复机构都是非政府组织（NGO）或者培训公司，几家有名的康复机构都是由孤独症父母自发组织成立的，如星星雨、以琳、大米和小米等，其收入主要来源于社会和残联的捐赠。它们收取的学费看似高额，但是减掉成本后往往入不敷出。

因为经济压力，大部分康复机构都没有设置青春期和成年人的康复课程。如果大龄孤独症患者的症状比较严重，无法适应普通学校生活，机构又没有开展相应的康复课程，那么就只能呆在家中，任其“自由”发展了。

“孤独”的未来：职前培训真能帮助他们就业吗？

关于大龄孤独症患者的社会保障体系建设，一些国家已经有了一定的规模和经验。美国在孤独症患者的诊断、早期干预、入学升学到住房医疗等各方面形成了一套完整的社会支持与保障体系；加拿大为成年孤独症群体设立了专业的管理机构“Group Home”；日本服务大龄孤独症的机构功能包括康复训练、社会融入以及生活安置方面，费用则是国家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭开支。

但目前，国内相关康复培训机构还处于探索阶段。长沙的慧灵是一家专门面向大龄心智障碍学员开设的就业培训公益机构。对每一位学员，老师团队会根据其刻板行为、功能水平、兴趣偏好等制定就业规划，进行职业能力培训，定期反馈，长期跟进支持。

但目前而言，所谓的职前培训基本是低龄孤独症患者康复训练的一个接续。在义务教育阶段结束之后，孤独症孩子无法进入到普通高中或职业高中就读，只能去其他特殊教育学校或机构继续学习。而公立特殊教育学校由于学额少、门槛高，很多孤独症孩子都进不去，只能转去私立机构。

大多数孤独症康复机构里，职前培训的内容大致分为学习、帮厨、工作、互动、活动等几块。他们出产的成品主要为手工制品，如手工皂、皂花、钻石画、丙烯画、钥匙链、汽车挂件等。但都不是大规模生产，通常是爱心人士或志愿者订购之后，再交由这些孩子动手制作。

据慧灵的社工李老师介绍，训练方式主要是ABA（应用行为分析），培训接待工作，第一步，有人来了，招呼怎么打，手怎么动，表情应该怎样，要和人有眼神交流；第二步，要看着来访者说“你好，请问您找谁”；第三步，根据来访者需求做出相应指引，要怎么清楚表达。把一套流程的步骤分解细化，不断进行行为干扰和训练，强化机械记忆。

本来一位特教老师或社工可以指导7位心智障碍学员，但是孤独症学员至多只能带3位。相较而言，孤独症患者的教学成本相对较大，这又与特教老师缺乏、社会在孤独症疗护行业倾注成本短缺的现实相矛盾。

据了解，慧灵目前还没有成功就业的孤独症学员。

“孤独症的就业问题是一直存在的，它需要孤独症学员及其家庭、我们机构、社会政策的支持，更重要的是整个社会消除偏见，去包容和帮助他们。”慧灵负责人说。
中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员兼秘书长吴卫红曾在一次采访中说：主流社会崇拜精英，但能不能也给这样的孩子留一点位置？
接到那位52岁孤独症患者母亲的求助电话后，贾美香为他找到了一个托养机构，托养费用很贵，在贾美香的争取下，机构同意为他减免一半费用。“那里也有一些职业技能培训，能做点手工劳动，他在那里很快熟悉适应了，让我们很欣慰。”

然而，他母亲已是癌症晚期，等她去世之后，没人再为他支付托养费用，他要怎样独自生活呢？

”他还有个妹妹，应该会管吧，他妈妈应该也会给他留一些钱吧。”贾美香说。
21新健康综合自丨21世纪经济报道（作者：朱萍）、医学界（作者：田栋梁）、新京报（作者：王卡拉、陈华罗）、界面新闻（作者：金淼）、南都周刊（作者：周婕妤、刘一霖）、果壳、把科学带回家（ID：steamforkids）

编辑丨李欣夷

图片来源丨图虫创意