克罗恩病改变了生活……SCD也是如此

公众号"SCD饮食文化"

以下故事是克里斯汀撰写的。她花了很多力气，所以我全部翻译了。这是一个英雄故事，一个妇女经历了很多并发症，看过了许多医生，但为我们中那些为健康而战的人提供了很好的建议。

要了解我为什么开始使用SCD饮食，必须回到起点，一个晚上改变了一切。

在2011年12月星期六下午早些时候，我告诉丈夫我要休息一会儿，因为我小腹的疼痛加剧了，感到发烧，我“很确定自己感染了流感或其他东西。”, 但到晚上已经严重到开车前往去急救中心。

当我卷缩在床上的时侯，我打电话给我的丈夫，让他去互联网上搜索“阑尾炎”的相关问题。并且告诉他“您最好给我的医生打电话”时，他知道我是认真的了。打了简短的电话之后，我们安排了一个朋友与我们两岁和八个月大的婴儿呆在一起，以为快快速摘除阑尾手术后,可以再在几天之内恢复正常的生活。

我们又想错了...

这是我们新常态的开始。

二十个月后的今天，那个12月某个夜晚的争论仍在我脑海中浮现，但不像我被告知“您患有克罗恩病”时那样令人难以忘怀。你看，除了腹痛加重的五天之外，我还算健康，没有克罗恩病的症状，超级活跃，跑步，没有腹泻，也没有疼痛。

没道理……除非你回到那天晚上在急诊室发生的事情……

我们当地的医院在照顾病人方面名声不佳，但我们认为阑尾手术非常常规，因此我们可以在那里进行。我们又想错了。简要的说，经血液检查表明，并且CT扫描显示阑尾破裂后，值班的外科医生并没有来对我进行评估。我们被告知我要服用抗生素和吗啡，直到外科医生早上检查我的病情。多亏了医学界朋友的帮助和了解，决定将我转移到另一家医院，开车要一个小时左右路程。我们不知道急诊医生和护士会使转移变得如此困难。

说这是一场噩梦，这是轻描淡写的

最后，经过五天的疼痛加重和进入第一个急诊室后的十个小时，我在手术台上切除了破裂的阑尾。一天后，我带着抗生素离开医院时，我已经准备好开始正常的生活。不幸的是，那不会发生。至少还没有。

我可以和家人一起过圣诞节，感到有些痛苦和“不太对劲”，但我觉得还可以。我以为手术后这样是正常的，对吧？圣诞节过后的几天，我的“不太对劲的感觉”开始变得越来越糟。最后，在除夕，我告诉丈夫是时候带我回到急诊室了。这就是故事的开始……

那天下午，他们给我换了抗生素，把我送回家了。我以为，再过一周的药物治疗，我就会好起来。但我又想错了，我最终回到医院接受了一周的静脉抗生素治疗，然后回家呆了一周，之后又再次回到住院并再次静脉注射抗生素，接着又注射了两周抗生素，然后是我丈夫在家给我进行静脉抗生素注射。

只要我进行静脉注射，我在临床上就表现良好……

但是，一旦我开始口服抗生素，我的身体就无法抵抗我体内的感染。

最终，在七个星期的时间里进行了七次CT扫描，我打算再做一次手术，这样他们才能“清除感染”。在手术过程中，医生最终进行了卵巢切除术，并在受损的肾脏中放置了支架。这一切都是由于感染造成的。阑尾破裂怎么会变成这个呢？如果当初那个外科医生早点给我做手术，我会经历这种事情吗？

手术三个星期后，我感觉很舒服，并重新开始了教练课程。在整个春季，我有些痛苦，但没有什么可怕的。然后，它开始了。3月底，我不能把任何东西放进嘴里，无论是食物，饮料，口香糖，什么都不能-因为肚子上的疼痛。所以我停止吃饭了。我减了三十磅，我饿坏了。

最后，我被要求进行结肠镜检查

那时我听到了这些话，“您患有克罗恩氏病”。

当然，我并不承认。“ 我没有症状。我刚进行过两次“大手术”。这只是康复带来的痛苦。造成疼痛的原因有很多，但克罗恩病并不是其中之一。

医生给我开了药方，并告诉我开始服用该药，这样一两周后我会感觉好些。我有上百万个问题，但我只能说，医生是个自大的家伙。我最无奈的是当我问他如何知道这是克罗恩氏时，他回答说：“我已经做了三十年了。如果我说这是克罗恩的，那是克罗恩的。” 好吧，但是请您说的更具体一点，与我讨论一下这种疾病？

他没有时间回答我关于这种疾病的问题

他也没有时间告诉我有关药物或长期服药计划的问题，他让我感到他的时间比我的关心的更有价值。这是我最后一次去看这个医生。然而我没有开始用药，这次我在克利夫兰诊所找到了新医生。

新医生想要再做一次结肠镜检查，因为他说之前的检查比较草率。 在等待检查的时候，我开始阅读有关克罗恩病的所有知识。结肠镜检查后疼痛消失了。我仍处于否认之中，特别是因为我没有任何疼痛，但是这次我准备好提出问题并找到一种不用这些烂药就可以治疗这种疾病的方法。

我一定是运气太差了…

因为当我回去讨论结肠镜检查的结果和治疗计划时，她告诉我：“毫无疑问，您患有严重的克罗恩病。您将需要选择这四种药物中的一种。” 当我问她如何自然地治疗这种疾病时，她回答说：“您要服用其中一种药物，否则您将在一个月内回到手术台上，这样我就可以切除你的结肠。” 就是这种态度？当我继续问问题时，她终于拦住了我，告诉我我只被安排了三十分钟的诊断时间，而后面还有其他病人在等。当我们走出她的办公室时，我看着丈夫，说：“我正在寻找新医生，并且我没有服用她的药物。” “我知道，”他说。

我们与SCD的旅程开始了……

那年八月，我开始做火鸡。

它很难。

有太多需要考虑，计划，组织，准备的东西，但在我的竞争意识中，我会赢。对我来说最困难的是不去吃过任何“SCD不允许”的食物。事实上，有一天，我吃过了一次，我感到疼痛，无法进食，但我从来没有典型的“克罗恩氏”症状。我怎么知道”这种SCD饮食”是否有效？这对我来说不重要，我不会放弃，我不会在这里或那里偷偷摸摸去吃限制的东西，我会自然地战胜这种疾病。

9月，我第一次见到了我的最新医生。他检查了我所有从阑尾切除术开始的医疗记录，并从结肠镜检查中确信这是克罗恩病，进切“非常严重”。

他推荐使用TNF阻断药物…

当我临床上病情缓解时，我很舒服地等待着开始治疗。我喜欢这个医生！不是因为有人告诉我我想听的内容，而是因为他有耐心。他听了我的话。即使他不同意我的看法，他也明白。他尊重我的感受。他不会告诉我我想听的内容，但是只要我了解风险，他愿意与我合作，看看事情会走向何方。

除了坚持饮食外，我没有疼痛，正在吃东西，正在保持体重，正在跑步，我的生活很正常。他给了我四个月的时间直到进行下一次的诊断。他不止一次告诉我，我所做的不是我病情得到缓解的原因。

“我是医学医生。我开药。”

当时我还没有意识到，他认为我会在没到四个月就会回去找他。但我并没有...

我不喜欢SCD饮食。老实说，谁会呢？我认为这在精神上是残酷的，但我能想到的就是原理那些副作用大的药物。在一天的跑步的时候，一个朋友问我一个他看到的广告，想知道那是否是医生要我继续服用的药物之一。当我告诉他是的时候，他回答：“难怪你愿意这样吃。那药哪有什么好处？”

四个月过去了，我按照约定回去医生那里接受检查。除了我小腹有一点不适（第二次手术的疤痕组织？）以外，我的状况还不错。在与医生进行了又一次有益的耐心拜访之后，我被送去肠镜检查的途中。我是否提到过我真的很喜欢他，他愿意倾听，愿意解释，愿意花时间让我对我们对我的身体所做的感到舒服？？

慢慢地，我开始在饮食中添加非SCD食物

但是，我严格遵守全天然饮食，只吃全食。如果我吃了非SCD的东西并且感觉到任何不适（胀气，腹胀，疼痛感），我会立即停止这种食物，并进行100％SCD直到一切恢复正常。

我会说我80％的SCD – 20％的天然饮食，而且做得很好；但是，六月的结肠镜检查并没有像我所预料的一样。肠道没有恶化，但是也没有好转。是因为我没有坚持严格的SCD饮食，还是因为损伤太大而无法修复？我以为我的医生肯定希望我继续服用TNF药物，但是在与他进行了两次长时间的电话交谈后，我决定继续做我正在做的事情，然后看看会发生什么。

看看发生了什么，因为他觉得在某种程度上由于损伤和阻塞的危险，有或没有药物治疗,结肠切除手速都是“不可避免的”，但是由于我已经临床缓解了一年，没有这种疾病的外在迹象，所以他愿意等待。这是一场赌博；我想放弃SCD饮食和继续服药，这样我就可以吃自己想吃的东西，再次享受一杯啤酒，但是在与医生第二次交谈后，我被激发起来,我想很自然地战胜了这种疾病。如果最后都要切除额结肠，那为什么要冒药物副作用的风险？

不再是“为什么是我？” 而是，“为什么不是我？”

我足够坚强地做到这一点。我有一个了不起的，支持我的丈夫，他尝试了我疯狂的SCD食谱，虽然他怀念那些”垃圾食品”，但他愿意和我一起继续进行SCD之旅，因为它行之有效。因为他的妻子正在康复。

我知道如何去野餐，家庭聚会或开会，然后围绕食物工作。我克服了其他人的评判眼光。我知道如何为家人和我自己做饭，满足我们所有的饮食需求。我丈夫说：“你毁了我。” 因为我不再像以前那样满足他的胃口。SCD现在是我们的正常饮食。

对于那些想开始使用SCD的人，我是这样说的-你还有什么可失去的？

最糟糕的是，您将需要做一些工作；好的，很多，计划和准备食物比较困难，但是您可以做到。有可能的。治愈是可能的。SCD不是快速简便的修复方法，也不是可以掩盖症状的药丸。这是一种新的生活方式。而且，只要您记得每天痛苦不堪，您就能做到，这样您就可以防止错误的食物进入您的体内。想象一下手术台的绿灯（第二次手术后会亮起的光，以便我可以按吗啡按钮）使这一更改变得容易一些。我永远都不想再有这种感觉，也不想让家人为我的健康而进行另一场战斗。

未来。。。。

展望未来，不必太过遥远，因为您会发疯，但是您可以放眼望去，知道自己正在为自己提供长时间恢复健康的机会。这不会很容易，但也不会那么困难。您必须控制自己的健康，并控制一种似乎总是可以控制的疾病，我希望能够再次感觉到自己对身体的控制。SCD让我重新控制了自己的身体和生命。与积极的人在一起，他们可能不了解您的饮食习惯，但却支持饮食。只要您相信就可以，就没有什么可以做的。克罗恩氏病无法解决。

有时，当我跑步时，我会考虑制作SCD广告，就像他们制作TNF药物的广告一样。大多数药品广告涉及列出该药品的所有并发症和可能的副作用。他们是恐怖的广告片，被平静的音乐和幸福的面孔所伪装。

我将列出SCD的副作用？再次感觉良好，再次进食，离开家时不要布置浴室，精力充沛，再次看起来像一个健康的人，再次有规律地排便，再次成为你只是有些不同。最好的部分是，您不必伪装副作用。

克罗恩氏病可以改变生活。但是SCD Diet也是如此。 您打算让哪一个改变生活？

〜克里斯汀

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