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他因患老年痴呆症成为“网红” 背后故事却令人动容

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如果要形容孙志雄和李中玲的感情,那青梅竹马,相识于微,相伴到老,是最合适不过的了。这是两个把“我爱你”放在嘴边的老人。九年前,孙志雄确诊患有阿尔茨海默症,生活开始偏离了原来的轨道。

阿尔茨海默症,俗称老年痴呆症。得病的患者像是一座孤岛,科学家用“百年孤独”来形容他们。

在病程的最后,他们什么也不认识了,不认识人,不认识物,不认识字,好像自己置身于一个异星球,眼睛看到的全不认识,耳朵听到的全不明白。

目前,阿尔茨海默症在中国的确诊人数超过1500万,位居世界第一。这背后,是家庭和子女无法言喻的悲伤。

一个可爱的网红爷爷

“我的爸爸妈妈是同班同学,15岁就相识,如今80岁了,平平淡淡的一生。爸爸生病后,妈妈无微不至,寸步不离地照顾。”

这是孙晓雄置顶的抖音。一段朴素的文字,还有父母从年轻至今的照片。这个家庭的生活,也围绕着阿尔茨海默症的父亲展开。

拍短视频是很偶然的。有一次孙晓雄陪父亲在小区里散步,随手拍了一段老爷子唱的评弹,边走边唱,中气十足,于是就上传在网络上,得到了十几万的点赞。大家都惊讶于一个老年痴呆症的老人,还能如此有趣。

孙晓雄开始记录这些最简单的日常,为父母留影,为网友普及阿尔茨海默症的知识。视频里的孙志雄,不时会冒出一些金句,比如逢人就会夸赞说“你真漂亮”,但又经常怼儿子儿媳,儿子总是笑嘻嘻地随他骂。

社交媒体上的短视频,让这对老夫妻获得了不少关注者,大家都叫他“网红爷爷”。有一次去商场购物,偶遇了三五个年轻人,他们当即认出了爷爷,纷纷要合照,有一个还激动的哭了;李中玲去医院看病,接诊的医生说也认识他们,每天追更短视频。

最感动的一次,是家人带爷爷在家附近的小店吃馄饨。偶遇了另一位老人,老人的妻子最近刚刚过世,失去挚爱,非常伤感。但是每天看孙志雄夫妇的视频,对自己来说,有一种莫名的安慰。

这些通过网络建立起来的联系,是相互的陪伴。短视频,让本来承受着疾病折磨的家人来说,能透一丝气,也多一些鼓励。对长期关注他们的网友来说,这些生活的细节温暖又感动。

将近两年的时间里,孙晓雄上传了一千多条视频。没有什么特别的剪辑技巧,有时候也没有字幕,但是得到超过一千四百万次的点赞。

短视频的背面,是家人无尽的苦涩

疾病带来的苦涩,通常藏在视频背后。妻子李中玲是照顾孙志雄最多的人。

孙志雄的阿尔茨海默症,源于九年前的一次突发脑溢血。在保守治疗和立即手术之间,家人选择了后者。虽然手术成功了,但是李中玲发现,取下止痛棒之后,孙志雄“变傻了”,记忆里出现了问题,听不懂身边人说话,在自己的世界里出不来。

家人始终很难接受这个现实。子女开始寻医问药,看遍了各种相关书籍,甚至把国外的医学杂志拿回来翻译,最后他们不得不接受事实:阿尔茨海默症带来的认知障碍,是伴随终生且不可逆的,明天只会比今天更糟糕。

脑海里的记忆,被橡皮擦一点点擦掉,抹除他们一生中存在过的痕迹。

以前,李中玲对晚年生活有过千百种设想。她喜欢上老年大学,会弹琴会唱歌,十字绣和手工都很拿手,但是病情一来,所有都是过去式了。孙志雄反复无常的情绪时刻需要照顾,让她很难定心做事,所有的关注点都在丈夫身上。

“一个人生病,另一个人也被打垮了”。她比十年前胖了不少,因为运动量减少,更多是被圈在了家里。照顾阿尔茨海默症的老人,是一场以生命终止为终点的长跑。

更痛苦的是,他听不懂她说话。面前就像堵着一面墙,这堵墙不会给她任何反馈,而且堵住了人生所有的可能性。

几年前,李中玲在家突发腔梗,眩晕摔倒在床边,她不敢动,让孙志雄把不远处的手机给她,但是沟通了无数遍,他还是听不懂,拿来了电视遥控器和空调遥控器。她只能慢慢爬过去,终于给女儿和120打了电话。再晚一点,后果不堪设想。那一刻,说不绝望是假的。

两次脑梗之后,她的身体大不如前。但是她说,自己没有生病的权利。

作为伴侣,我没有生病的权利

最近,李中玲双脚有些肿胀,导致走路有些困难,一直在儿子的陪伴下去医院。只要出门,她的心就悬着。隔一会儿就要跟儿媳发语音,嘱咐喂孙志雄吃药,喝水,让他睡会觉,直到家人发来一段小视频,看到老伴一切正常,她才安心。

这一次的检查结果出来,松江区中心医院的医生建议李中玲去三甲医院进一步检查,必要时需要住院治疗。李中玲的检测报告上,尿蛋白最严重的时候是两个“+”,如果发展成三个“+”,就是肾衰竭的地步。

她的第一反应是,不能住院,如果住院,那老伴怎么办?虽然子女非常孝顺,但是他们终归有自己的事业和家庭。那些关于老板的生活细节,只有她最清楚。

吃药的剂量是多少,要多喝水,在家隔两个小时要提醒他去小便,每隔一天要提醒他大便。这些她都清楚地记在日历上,从不会遗漏。她还买了小朋友的各种玩具,十以内加减法的卡片,尽量多锻炼他的大脑,延缓病情的发展。

今天回到家,爷爷对她说,“我怎么那么想你,我想抱抱你”,她亲吻了爷爷的额头,然后拥抱,拍拍背安慰他。两个老人加在一起的年龄超过160岁,但是这些情感的表达,还是像孩子一样。那些在医院里自己对于检查结果的担心和纠结,她回家之后也绝口不提。

李中玲的同学朋友中,也有两三个阿尔茨海默症患者。他们情况都相似,爱发脾气,有暴力倾向,无法沟通,长久以来家人承受着巨大的精神折磨。有一个同学曾发了一封长信跟她倾诉,说自己攒了200多粒安眠药,有时候真的没有继续活下去的勇气。

这是大多数阿尔茨海默症患者的家庭写照,她看完泪流满面。这些患者家属之间的互相倾诉,算是一个宣泄的出口。

在李中玲的iPad里,存着大量照片,有两个相册分别叫“相濡以沫”和“我的他”,记录着五十多年来,两人相伴的时光。往日不可追,生死已经看得很淡了。她希望老伴走在她前面,这样她就能料理好关于他的所有,才算真的安心。

(看看新闻Knews记者:赖瑗 李维潇 李响 编辑:小真)

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