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很怕有一天我会不认识自己的家人——一个早期阿尔茨海默病患者的苦恼

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“我去配药,你不要乱走动,在这里坐着等我回来哦。”

熙熙攘攘的就诊人群中,61岁的王阿姨(化名)挽着63岁丈夫老徐(化名),走进浙江大学医学院附属第一医院门诊4楼神经内科记忆门诊。

找个位置坐下,反复叮嘱好几遍后,王阿姨转身离开,挂号、签到,等待医生配药。

自从丈夫三年前确诊阿尔茨海默病以后,这样的周期轮回,王阿姨已经坚持了三年。

“他的症状还处于早期,就是记性和以前比明显变差了。现在我和他就像穿了连体衣,他去哪儿,我肯定跟着,让他一个人出去我不放心。”王阿姨说道。

“我能感觉到自己的记忆力一天天在衰退,只是没想到,衰退的速度这么快。”老徐话语中透着些许无奈。

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我最引以为傲的是我的好记性

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“工作30多年,我最引以为傲的是自己的好记性,学什么都快。”聊起以前,老徐脸上划过自豪。

初中毕业后,老徐开始跟着师傅学工程机械。

搞工程机械是个苦累活,老徐从学徒工干起,跟着师傅开挖土机、铲车,只要有工程就停不下来。“工程多的时候,一个工程结束,又一个工程开始了,几乎一年四季都在外面工作,不分节假日。不过那时年轻,也不觉得累。”

18岁,老徐顺利进入杭州一家搞工程机械的集团公司,很快就独自上手操作了。

这一干就是10多年,期间,经人介绍,老徐认识了王阿姨,26岁那年两人结婚,婚后第二年,儿子出生,小家庭其乐融融。

“做机械工程太苦了,不着家,陪老婆孩子的时间很少很少,年纪大起来身体也吃不消,我就寻思着想换个工作。”

老徐买了厚厚的技术书,自学电工。白天干活,晚上自学,遇到不懂的地方就四处请教。苦学半年后,老徐考出了电工证。

老徐所在的公司和日本公司有工程机械方面的合作,1992年,35岁的老徐得到去日本进修培训的机会,为期2年。

去日本前三个月,公司请了日语老师为他和其他9位同去的同事做日语培训。

首先学的是字母。要把所有字母都记住,并且要牢记顺序,不能打乱,对于只有初中文化程度的老徐来说,难度可想而知。

“那时老师上课教了,回家继续巩固。就像小孩子读拼音一样,有空就背字母,有时睡着了,醒来嘴里也念着字母。”

老徐的学习进度在10人中排第二位,日语老师都夸他记性好,进步相当快。

1992年10月,老徐和同事们一起到日本东京学习先进的工程机械技术和经验。“到了日本,发现国内学的日语基础根本用不上,一切都要重头开始。”老徐回忆,“我发现自己记忆力超好,学东西很快,不到半年,已经基本能和日本同行用日语交流了。”

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做电工时碰到线路故障
哪里出问题记得煞清爽

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回国后,老徐工程一线又做了几年,随着公司发展,工程机械驾驶员慢慢多起来了,考虑到老徐的情况,公司调他回来当电工,搞配电箱的维修和组装。

刚开始的五年,每天都在工地上奔跑,几乎没有空闲。施工现场的电路布局,老徐每天要在脑子里过好几遍后再画图,仔细又谨慎,出了问题就是全责啊。

“电老虎看不着摸不到,尤其是下雨天,你不知道电缆是破的还是好的,水又会导电,必须要小心再小心。”

那段日子老徐压力很大,脑子里想的都是危险的事情,每天的神经都是紧绷的。“最怕电线突然蹿出火花,这意味着电路出问题,一查就要查一整片。”

虽然辛苦,但那些年,老徐最骄傲的是自己的记忆力。“但凡工地线路出点问题,线路怎么布局的,是哪里的问题,我马上能想起来,并且快速处理修复,这点我还是很有成就感的。”

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一点一点开始“忘记”
退休后记性渐渐变差了

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2012年,老徐退休,过上了养养花,看看书的清闲日子。“工作时是个劳碌命,退休后我变得很‘宅’,就喜欢待在家里。

“他这个人就是‘宅’,哪里都不要去,捧了一本书就可以在家里坐上大半天。” 王阿姨在一旁“数落”,眼里却充盈着关切,“不过他以前工作这么辛苦,慢下来休息休息要紧的。”

安逸的退休生活,在三年后,悄无声息地发生了改变。

老徐突然觉得自己的记忆力开始衰退了。“老婆前脚让我去买油盐醋,我后脚就忘记了。”

那时,老徐总安慰自己,“年纪大了么,记忆力差点也正常。”老徐一直对自己的记忆力很有自信,“当时我就想好好休息下,记忆力会恢复的。”

但事情并没有像老徐所希望的方向发展,他的记忆力一点一点,在丢失。

“最明显的就是看过的书记不起内容了。”老徐说,以前,一本厚厚的技术书三天就能看完,里面的内容记得煞清爽,现在哪怕看十遍,也是看完就忘,里面的内容一点都想不起来。

“心里很难过,曾经最引以为傲的记忆力,如今衰退这么厉害,我觉得自己是个没用的人了。”老徐耿耿于怀,“是不是我年轻时记性太好,记忆力的储备用光了,所以现在这么容易忘事?”

把这一切都埋藏在心里,老徐没跟老婆和孩子“坦白”,尽量表现出和常人无异。“能藏起来就藏起来,不想让大家知道,没面子,怕别人说我傻乎乎。”

但王阿姨显然已经觉察到了丈夫的不对劲——

“交代他做个事情,过一会问他,好像没这回事。”

“5年前,有一次我身体不舒服去医院挂盐水,让他去买点点心,结果盐水都挂完了还没等到他,给他打电话,已经在家里了。其实他那时已经没方向感,找不到来医院的路了。”

“接送孙子上下学,有一次回来路上一下迷失了方向,给我打电话才找到家。”

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姑姑家的路走了不下一百遍
这次却怎么都想不起来了

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王阿姨一直劝丈夫去医院看看,但始终被拒绝。

落差太大,以前看什么记得什么,现在看什么忘记什么。这样的打击让老徐一时难以接受。

“以前都是别人有什么问题找我来解决,现在要我找别人去看毛病,我接受不了。”老徐嘟囔着。

直到3年前发生的一件事,不得不让他面对现实。

老徐和一个姑姑关系很好,两家离得蛮近,走路10来分钟,老徐夫妇经常会去姑姑家看看。

3年前的一天,老徐要去姑姑家送点吃的,当他走出小区,突然失去了方向感。“脑子不听指挥,就好像有人把我拦住了,不知道步子往哪迈,这里走走也不对,那里走走也不对。幸好回家的路还记得,最后只能回家了。”

看到丈夫拎着东西原路返回,王阿姨坐不住了,老徐也第一次感觉到惊恐,夫妻俩决定求助医生。

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确诊早发型阿尔茨海默病
希望遗忘的速度慢一些

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浙大一院神经内科记忆门诊彭国平副主任医师接诊了老徐夫妇,经过详细的病史询问,结合量表筛查和核磁共振等系列检查,老徐被临床诊断为早发型阿尔茨海默病,尚处于轻度阶段。

“患有早发型阿尔茨海默病的人会有明显的记忆力丧失,特别是近记忆的衰退比较明显,早期患者会出现空间定向障碍,这也是为什么老徐会找不到去姑姑家的路的原因。”彭医师坦言,“虽然老徐来就诊时,还处于轻度阶段,但其实他的就诊也延误了2年,导致已经进入了痴呆阶段,如果他在觉察到记忆力有衰退的时候就及时来就诊,对于延缓病情来讲更有利。”

老徐开始了规范的不间断的药物治疗,也曾参加了新药的临床试验,目前,他的病情控制相对稳定。

这三年,彭国平医生一直陪伴和见证着老徐夫妇对抗疾病的征程。

积极配合医生治疗的老徐,希望自己的记忆力不要衰退得那么快,他想把美好的人和事在脑海中留得久一些。

尽心尽责的王阿姨,一直陪在丈夫身边,这三年,她忧心着丈夫的每一个“变化”:

如果服用的药物有调整,他会记不住,需要提醒着吃;

原来什么字他都认识,现在有些字要想一想才能回答;

陌生的地方,他已经不敢去了;

……

“别人都说这病到最后会把身边的人都忘记,会不认识我,我只希望他忘记的速度能慢一些,这一天能迟点来。”王阿姨眼角突然泛起泪花。

记者 金晶

通讯员 王蕊 胡枭峰

编辑 张煜锌制 徐

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