他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口与人交流。他们常被人看作异类，只生活在自己的空间里，像外星人般与这个世界格格不入，他们有个孤独而又美丽的称呼“星星的孩子”，可他们注定要被自闭症纠缠一生。来自广东省化州市播扬镇的吴子铨就是这样一个身患自闭症的孩子，生活之于他本就是艰辛的，可谁又能想到他的人生处处荆棘。
2017年4月，小子铨3岁了，妈妈李英娣逐渐发现儿子跟别的小孩子不太一样。别人家小孩此时多已会说话，可小子铨连叫爸爸妈妈都不会，也不与人交流，还总是一段路来回重复走动着。担心儿子的李英娣赶忙带着他去医院做了检查，结果评估为“自闭症”。需要长时间的精神治疗和辅导教育，如果放任不管发展严重了，孩子自理都难。这个病又因治疗难度大，也被人称为“精神癌症”。李英娣越看越心惊，越看越着急，她整日为孩子的治疗奔走着。可福无双至，祸不单行，就在这时她又发现儿子的左腿出现了浮肿，敏感的她再次带着儿子去了医院。
为了查明病因，医生要给小子铨做核磁共振，可子铨因为自闭症的原因，完全不配合，在检查室里又哭又闹，医生只能为他注射了镇定剂才做完了检查。很不幸，核磁共振结果显示，小子铨得的是“横纹肌肉瘤”，一种多见于儿童的恶性肿瘤。得知结果的李英娣心痛万分，孩子精神上的问题还没来得及解决，肉体上又得了这么棘手的肿瘤。
2017年6月5日，医生为子铨进行了手术，术后病理结果显示为恶性胚胎型横纹肌肉瘤，还伴有淋巴结转移！面对这最坏的结果李英娣放声哭泣，孩子才3岁，为什么要遭受这么多。
可悲伤不能改变结果，李英娣已顾不上孩子自闭症的治疗了，只能全力治疗肿瘤，保命要紧。很快子铨打上了化疗，化疗药物带来的效果十分显著，第1个化疗后子铨身体里多发的肿瘤就全部消除了，可这时子铨自闭症带来的问题出现了。
他不愿意胳膊上插着个picc管，只要李英娣不注意，他就会自己尝试着撕扯，半年来他将滞管拽出来了三次。每次李英娣循声赶来时，都发现儿子大哭着手里拿着那根长达20多厘米的血淋淋的picc管。她不明白儿子为什么如此的痛还要拔掉，可她看着这触目惊心的场景每次都哭得肝肠寸断。为了子铨少受点罪，医生只能给他做静脉港，将输液器埋在了皮肤内。
2018年1月份子铨打完了全部的8个化疗，医生宣布结疗，子铨康复出院了。李英娣本以为噩梦就要结束了，可以安心给儿子治疗自闭症了。可到了2018年4月初，子铨身上的淋巴结又出现肿大的症状，李英娣心头一颤，隐隐有不好的预感，赶忙带着子铨去了广州中山大学附属肿瘤医院。
Pet-CT的检查下，子铨被确认复发了。李英娣痛哭流涕，之前的努力全都白费了，孩子又要重新化疗，不仅如此，连自闭症的治疗也必须再次停止了。按方案，子铨要做15个化疗。
患有自闭症的子铨本身就不与人交流，哭闹是他唯一的情绪表现，这让他的化疗比其他人更加困难。他不关注任何人、任何事、医生和妈妈跟他说的任何话，他会趁人不注意拔掉输液针，执拗的不肯服用药物，无论李英娣如何哄骗哭求。
15次化疗后，接着是28次放疗，这整个治疗能做下来，医生完全是靠着注射镇定剂。因为只有这样，小子铨才能得到完全的治疗。
2019年5月，又是一年后，做完了放疗的子铨接受了Pet-CT的评估检查，可结果显示大腿处还有癌细胞，广州中山大学附属肿瘤医院已经没有了治疗方案，他们面对子铨顽固的癌细胞也变得束手无策起来。
2019年5月底，在别人的介绍下，李英娣和丈夫吴通抱着最后一线希望，来到了山东肿瘤医院，这里给子铨制定了先手术清掉残留癌细胞，随后继续化疗的治疗方案。
或许是上天可怜这个孩子，这次的手术和化疗都很顺利，在当年的9月底小子铨做完3个化疗后，检查发现已全面缓解，他们可以出院进入康复治疗了。因为有过一次复发的经历，这一次李英娣不敢轻视。
回家后，李英娣按医嘱采用中药给子铨巩固治疗。即使如此小心谨慎，可李英娣还是低估了这个病。半年后子铨突然出现连续发烧，那时正值疫情，他们先做了新冠肺炎排除，又做了一系列检查。
通过肺部X光检查后发现，小子铨左肺全部是积液，而之后的CT结果让当地医生怀疑小子铨再次复发了。李英娣不顾一切地联系了山东的医生，第二天就买机票返回了山东省肿瘤医院。
下飞机后，小子铨就一直用手拍自己的胸口，无声地看着妈妈一脸的痛苦，仿佛在告诉妈妈他胸很闷。入院后的Pet-CT检查显示前纵膈处有一个8.4厘米的肿瘤，因为压迫了左肺，所以产生积液，导致子铨呼吸困难。
医生为子铨插了胸腔导流管，把积液都引了出来。可肿瘤的位置距离心脏太近，开胸手术风险太大，建议先做化疗治疗。
当做完第2个化疗，那天子铨正在输血小板时突然浑身起疹子，孩子奇痒难忍，很快就出现了大小便失禁的情况，等医生赶来时孩子已昏迷了过去，抢救达一个多小时，小子铨才慢慢醒转。看着奄奄一息不言不语的儿子，李英娣痛苦万分，她嘴里不停念叨着，“为什么想活下去这么难，人间真苦！”
如今子铨治病已经花去了80多万，家底早已被掏空不说，还欠下了近30万的外债。可子铨后续还面临着手术、化疗、放疗等等治疗，最少30万的治疗费让李英娣夫妻愁的夜不能寐。当初为了保子铨的命，耽误了自闭症的治疗，“精神癌症”的治疗已是不可能实现，也无能为力了。可子铨肉体上的癌症，他们无论如何都不能放弃。 李英娣忍不住哭道，“我不奢望他还能变成正常人，哪怕他活得像个木偶，我只希望他能一直活着就好，我们宁愿照顾他一辈子。”
来源：腾讯公益乐娟
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