爱的艺术展 | 每个妈妈都是超人

我觉得

每个妈妈都是超人

真的

以前我从来不这么想

现在我体会到了

如果我当年拿出这股学习的劲头

也许清华北大我都考上了

2015年公布的《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》中称，目前我国孤独症呈高发趋势，发病率高达1%。自闭症儿童在逐年增加，而自闭症的诱因至今还没有明确定论，因此很难做到预防。加上社保医保不够完善，自闭症儿童后期治疗、康复很是被动。这也让孩子背后的家长，承受了常人难以想象的经济上和精神上的双重压力，负面新闻更是层出不穷。

自闭症究竟是什么病呢？它是一种疾病吗？

“我最近感觉很孤独很抑郁，我不想和周遭的人说话，我是不是得了自闭症？”我身边的人常常有这样的困惑——生活的艰难会让他产生社会恐惧感，不仅时常感到压抑，而且不愿意与人沟通，很多人习惯性地觉得自己得了自闭症。这样看来，大家对自闭症有很大的认知误区。

什么是自闭症呢？今天，我将会给大家科普一番，看看大家所想的自闭症和医学上的自闭症有什么不同？

3岁半的小男孩叮叮，单向记忆性知识早已超过幼儿园同龄的孩子，可以从1数到100，甚至还能倒数30以内的数字，但他不懂2+1是什么意思。老师通过数次训练，总算教会他用3块积木来表达2+1，但他不会举一反三，换成三个橘子后，就又不懂如何回应老师了。他低着头，紧张地将小手背在背后，杵在那里一动不动。

这是很多自闭症孩子状态的写照。

近年来，自闭症患病率不断上升，在中国大约每100人中就有1名自闭症人士。

但大众对于自闭症的认识，多数还处于对“自闭症”上的理解，认为“自闭症”与“自我封闭”对等，甚至把“自闭症”跟“精神病”“暴力”“攻击”挂钩。

事实上，自闭症是一种先天性疾病，伴随患者终生，需要一定程度的终生照料或看护。关于其病因，对医学界来说仍是个谜团。

从叮叮的表现可以映射出自闭症的特征。

自闭症主要有两大特征：第一大特征是沟通障碍，主要表现在五个方面，一是孩子似乎缺乏与人交往的能力和兴趣，二是目光注视差，三是叫之不应，四是不能手指事物，五是在该出现语言交流的年龄（一岁后）没有出现交流性语言。

第二大特征是兴趣狭窄和重复刻板行为，比如对某一事物一直依恋或关注，难以接受已认规则的改变，除此之外，自闭症还多数伴有智力障碍、认知障碍和语言障碍。

据2014年中国精神残疾人及亲友协会出版的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》显示，52.4%的家庭有一人要放弃职业专门照看自闭症孩子，42.7%的家庭要带着孩子背井离乡去异地干预训练。

但事实上很多家庭在对孩子进行后天干预治疗的时候频频受挫，他们的孩子不能像正常的孩子一样融入社会环境，也不能像正常人一样被对待。是被误解是被嫌弃，他们一直在障碍的深渊里挣扎前行。

纪录片《遥远星球的孩子》

人间世事，本就是各自下雪，各有各的隐晦和皎洁。

又回到叮叮的故事，经过数次数字训练以后，他总算明白用3块积木来表达2+1，但换成3个橘子以后，他不会举一反三。他的妈妈抄起小积木棍子打他的屁股，声音严厉、大声呵斥，“在家里你不是会吗？现在怎么就不会了，给老师说呀……”

其实，就能力而言，叮叮在学校的孩子里属于佼佼者。他活泼好动，会主动说话，能与人对视，甚至调皮起来还会顶嘴——这些正常孩子的普通行为，对自闭症孩子来说却难能可贵，绝大多数孩子需要通过长久的练习才能习得。可当老师就此表扬叮叮时，叮叮妈却挤不出一丝笑容：“你在这里看他觉得还不错，放在外面去立马就显出来了。”

叮叮妈妈不仅对孩子狠，也对自己狠，她极力地想把叮叮变成正常人，可以独立生活，能交流，和普通的孩子无异。

她会在每节课带好纸笔，将老师讲课的内容事无巨细地一一记下，回家后还会给孩子补几次课。遇到需要家长配合的体育课，她也会不辞辛苦，一个动作重复几十次也不喊累。而且，她还会在放学后给叮叮报额外的一对一“个训课”，一节课（45分钟）就是120元，每周七八次，这显然是一笔不小的开支。

她会吼孩子，看着孩子一动不动她会干预性逼迫性地让孩子动起来。当叮叮出现抵触情绪的时候，她咬着牙，狠狠地说：“我做好了他将来恨我的准备，我宁愿他有个不快乐的童年，也不要有卑微的人生！”

像叮叮妈妈这样全身心都扑在孩子身上、一定要让孩子回到正常轨道的家长不在少数。一位自闭症家长说，“我觉得，每个妈妈都是超人，真的。以前我从来不这么想，现在我体会到了，如果我当年拿出这股学习的劲头，也许清华北大我都考上了。”

为了孩子的明天，这类家长基本都是把自己彻底掩埋掉，祈求换一个孩子的普通人生。他们恨不能逼自己长出三头六臂，化身成孩子身上的翅膀，只为了帮孩子飞到正常的起跑线上。

有人辞掉了工作，有人欠了一屁股债，有的家庭夫妻双方抗不下去后选择离婚，有的直接放弃孩子。

他们在我们身边，活在我们无法想象的世界。

他们到底，最需要什么？金钱还是精神支撑，似乎坚持下来都很难。

家长在无数个夜里痛哭，孩子在自己的世界里抠手指。亲人们承受这个世界的冷意与不理解，孩子们也在被嫌弃的边缘手足无措。

每个人都有承受阈值，这世上也没什么感同身受，所有的苦痛血泪只有他们自己知道，旁人无从体会。

难吗？看过的人都觉得无比艰难。

所幸，我们不是冷漠的路人甲，我们也在一次次的拥抱中看见他们在泥泞中前行，是这些自闭症患者的家长也是这些自闭症患者。

今天，我们不能袖手旁观，我们也没有冷眼旁观。

都说自闭症孩子是来自星星的孩子，他们在自己的星球上闪闪发光。他们用自己独特的方式，和这个世界对话，也和其他人和解。

他们有什么超能力呢？其实不是所有的自闭症孩子都是天才，只有极少数患儿会在如音乐、绘画、计算、记忆等方面表现出一定才能。

当然，不论是天才的孩子，还是智力低下的自闭症患者，都值得我们关爱。

爱的艺术展，就是通过“公益+艺术”的形式，让普通孩子与星星孩子联合作画，进行公益义卖，以帮助这些自闭症家庭，让他们得到经济上的帮助，也让更多人了解这个特殊群体，以善意的姿态拥抱他们。

和我一起来关注爱的艺术展吧，点击阅读原文即可了解详情并参加。公益不在大小，爱是点滴付出……

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文字 | 不二

编辑 | 不二

审核 | 麒如 图片 | 网络