日前，在第三届中国SMA大会的开幕仪式上，“为爱聚‘脊’”SMA（脊髓性肌萎缩症，以下简称为“SMA”）关爱月患者公益项目正式启动。该公益项目由中国罕见病联盟主办、美儿SMA关爱中心协办、罗氏制药中国支持，多方携手共同关爱SMA患者，提升患者居家疾病管理能力，关注患者身心健康。项目涵盖为SMA患者打造的线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》以及“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动。
呼吁多方关注SMA，携手共促诊疗发展
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种由于运动神经元存活基因1（SMN1）缺失或突变引起的神经领域罕见病，会导致患者丧失运动功能甚至死亡，60%患者属于重症1型患者，生命往往不超过两岁，因为被称为婴幼儿“头号遗传病杀手”。
中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，国家有关部门对罕见病的管理高度重视，积极探索罕见病的保障机制，不断提升罕见病用药保障水平。目前罕见病有三大痛点，一是确诊难；二是确诊了没有药可以治；三是有药也用不起。如今SMA虽然已经有了创新的治疗药物，但在SMA诊疗水平，药物可及，以及社会关注等各方面仍有很长的路要走。
美儿SMA关爱中心执行主任邢焕萍表示：“对于SMA患者和家庭而言，除了要面对终身治疗的巨大挑战，更重要的是整个家庭需要共同面对生活、教育等接踵而来的压力，以及日复一日的居家疾病管理负担。虽然这些患者生理上有所缺陷，但我们相信通过各方的共同努力，仍可让他们看见世界的美好，开拓无限的生命潜能。”
《创想罗盘带我去探险》线上公益直播课，关爱SMA患儿身心健康
本次公益项目向全国SMA患儿免费开放线上公益课程《儿童时空穿梭创变课——创想罗盘带我去探险》，通过沉浸式的学习体验，孩子们将穿梭回古代中国，学习古代发明的知识以及提升解决问题的能力。该课程将于2020年8月正式开课，并由八位国内SMA治疗领域专家担任课程发起人，包括复旦大学附属儿科医院王艺医生、首都医科大学附属北京儿童医院吕俊兰医生、北京协和医院神经科戴毅医生、浙江大学医学院附属儿童医院神经内科毛姗姗医生、广州市妇女儿童医疗中心徐开寿医生、湖南省儿童医院吴丽文医生、重庆医科大学附属儿童医院洪思琦医生和福建医科大学附属协和医院胡君医生。八位专家将和老师们一起带领SMA患儿穿梭历史，探索古代文明。
《创想罗盘带我去探险》公益课程以郑和下西洋为背景，将孩子们带入古代远洋的场景中，变身为郑和的助手，身临其境地体验这一神奇的旅程，探索古代发明在航海的应用，并在旅程中合作解决困难。此外，该课程为SMA患儿打造定制化内容，帮助他们利用想象力和创造力解决日常生活中可能遇到的困难。希望通过课程的学习帮助患儿们树立信心，即使面对疾病，依然能够以乐观、坚强的态度来面对未来可能发生的种种挑战。
“聚‘脊’心声，全程守护”在线多学科义诊公益活动，全面提升患者疾病管理
SMA患儿除了运动功能受影响外，还可影响呼吸系统、消化系统、骨骼系统及其他系统功能。此次面向患者家人的“聚‘脊’心声，全程守护” 在线多学科义诊公益活动，邀请了来自北京协和医院的SMA多学科管理团队。北京协和医院是国家卫健委指定的疑难重症诊治指导中心和全国罕见病诊疗协作网唯一的国家级牵头医院，在SMA诊治方面拥有丰富经验。
本次多学科义诊聚集了来自北京协和医院五大科别的专家，包括儿科邱正庆医生、骨科沈建雄医生、呼吸科罗金梅医生、神经科戴毅医生、物理医学康复科张光宇医生，共同开展线上多学科联合诊疗。五位专家从实际个案出发，与患儿和家长进行在线互动，为参与者答疑解惑，提供全面、精准的个体化治疗方案和家庭照护建议。
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