不怕千日密，只怕一事疏。（《茅蓬语录》之“丰收之前”）
因为一则“求药”消息，罕见病脊髓性肌肉萎缩症（SMA）进入了公众视线。
湖南怀化人武仕平刚一周岁的孩子得了脊髓性肌肉萎缩症，治疗所需的特效药诺西那生钠（Spinraza），一针价格高达70万元人民币。而该药在澳洲仅售41澳元，约合人民币280元。
巨额价差引发网络争议。多家自媒体纷纷指责药企歧视中国患者，赚取惊人暴利。事情真相究竟是什么？
诺西那生钠注射液由渤健公司（Biogen Idec Ltd）研发，2016年12月23日首次在美国获批，是全球首个SMA精准靶向治疗药物，随后该药物已在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等地区和国家获得批准用于治疗SMA。2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，用于治疗5qSMA，并成为中国首个能治疗SMA的药物。
国内外都是“天价”，41澳元并不是诺西那生钠本身的药价
“我们要正确区分两个基本概念：一个是药品价格，一个是报销后患者自付费用。”渤健方面相关人士告诉记者，以SMA药物诺西那生钠注射液为例，该药物最早在美国获批，美国市场的单支价格为12.5万美元，第一年的年治疗费用大约为75万美金，之后每年的年治疗费用大约为37.5万美金。
“截至目前诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了全部或部分报销。”渤健方面告诉记者，诺西那生钠注射液已被纳入澳大利亚药品福利计划，该药品的政府采购单支价格为11万澳元，报销后患者自付费用为41澳元，41澳元并不是该药品在澳大利亚的价格。
诺西那生钠风波中，药品价差只是因为各国的保险和福利政策不同。在上市的50个国家和地区中，中国是为数不多患者全额自费的市场。
那么，国外已有国家和地区将之纳入医保，为何国内却没有动作？而将救命药价格定价如此之高，药企是不是也该“背锅”呢？
8月5日，#医保局回应一针药卖70万#成为热搜话题。相关部门工作人员回应称，去年开始国家就在和药企谈判，但因药物价格下不来，就始终没办法进入到医保目录。因为国家医保局制定的医保目录适用于全国各地，因此需确保进入医保目录的药各地方都能用得起。
换言之，这是考虑到部分欠发达地区基金可能负担不起相关高价药，如果强行纳入国家医保目录，可能导致该地区保障不了其他基础疾病，还可能造成地方经济压力。
8月6日，诺西那生钠的研发和制造商渤健（BioGen）回应表示，根据国家相关规定，参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品。由于没能赶在2018年底前上市，不符合医保目录调入标准，诺西那生钠错过了2019年的国家医保谈判。渤健方面称，罕见病治疗药物研发成本高，研发失败率高，是全球新药研发的高风险领域。即使罕见病新药幸运问世，因为适用患者人群小，相比于巨大的研发投入和失败成本，药企的商业回报也低于非罕见病药物。因此罕见病药企在定价时需要充分考虑多方面因素，譬如该罕见病领域的研发成本、药物对患者创造的价值、企业持续研发创新的能力、对社会当前和未来的贡献等等。渤健中国在声明中表示，公司一直与国家和地方政府相关部门保持积极沟通，呼吁建立多方共付机制，以进一步提升中国SMA患者药物可及性。
1.8月6日0—24时，31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例37例，其中境外输入病例10例(上海7例，辽宁1例，江苏1例，四川1例)，本土病例27例(新疆26例，北京1例)。
2.应急管理部发布全国自然灾害综合风险预警提示，近日需密切关注黄河中游、海河汛情。
3.湖北A级景区对全国游客免门票。
4.中国司法大数据研究院公布了一份专题报告，报告显示，女性驾驶人2016年至2019年平均万人发案率为0.25，男性驾驶人平均万人发案率为2.2，是女性驾驶人的8.8倍。
5.全国人大法工委谈高考冒名顶替：积极研究入刑。
6.2014年至2019年中国共追回外逃人员赃款185.76亿元。
7.重庆正式恢复长江三峡水上旅游。
8.大连：高风险地区解封需连续14天无新增本土确诊病例。
9.第八届北京惠民文化消费季将持续到年底。
10.北京新增1例大连疫情关联病例，新发地聚集性疫情病例清零。
1.人 社部： 鼓励个体经营发展，引导劳动者创办小规模经济实体，支持发展各类特色小店。
2.又出新威胁！特朗普签署行政命令：45天后禁止与字节跳动及微信交易。
3.特朗普政府威胁在美上市中概股：必须遵守美国会计要求，否则退市。
4.据悉百胜中国争取香港交易所8月份批准其上市计划，计划最快9月份在香港上市。
5.农夫山泉寻求下周获批10亿美元香港IPO，目标9月上市。
6.全国金标委发布关于审查《分布式数据库技术金融应用规范》等15金融行业标准(送审稿)的通知，其中包括《金融从业规范 外汇交易》。
7.海关总署：7月份，我国外贸进出口2.93万亿元，增长6.5%。其中，出口1.69万亿元，增长10.4%；进口1.24万亿元，增长1.6%；贸易顺差4422.3亿元，增加45.9%。
8.合肥成立新一代人工智能产业发展联盟。
9.发改委：支持县城城镇化配送投递、冷链等物流基础设施建设。
10.从商务部获悉，1至6月，我国服务进出口总额22272.8亿元，同比下降14.7%。
1.黎巴嫩贝鲁特大爆炸已致数千人死伤，造成的直接和间接损失可能高达150亿美元。黎政府已就爆炸展开调查，调查委员会被要求限期4天提交报告。
2.加拿大对美国征收铝关税的行为采取对等报复措施。
3.世卫组织：已有六种新冠疫苗进入三期临床试验阶段，其中三种来自中国。
4.美国伊朗问题特别代表、国务卿高级政策顾问布赖恩·胡克已决定离职。
5.以军战机6日晚轰炸了位于加沙地带的巴勒斯坦伊斯兰抵抗运动(哈马斯)军事目标。
6.日本全国新增新冠确诊病例1485例，累计确诊增至44294例。当地时间6日晚，爱知县首府名古屋市内的部分地标建筑点亮代表“危险”的红色灯光。
7.巴西单日新增新冠肺炎确诊病例逾5.3万，累计确诊超290万。
8.美国总统特朗普签署一项行政命令，要求联邦政府购买美国制造的基本药品和医疗设备。
9.毛里塔尼亚总统乌尔德·加祖瓦尼任命穆罕默德·比拉勒为毛里塔尼亚新总理，接替早些时候辞职的伊斯梅尔·西迪亚。
10.越共中央前总书记黎可漂7日凌晨在首都河内去世，享年89岁。
1.欧联杯1／4决赛对阵：曼联对哥本哈根，国米战勒沃库森。
2.美网单打冠军缩水85万美元，只有首轮奖金增加到6.1万美元。
3.斯诺克世锦赛黑马希金斯轰147分时隔8年再出现满分杆。
4.NBA：字母哥33+12，雄鹿灭热火；国王砍下140分击败鹈鹕。
5.优酷、爱奇艺回应被处罚：深刻检讨并已整改完毕。
6.芒果TV正常上线电视剧《琉璃》，官方微博删除道歉声明。
7.被《以家人之名》版权方单方面取消合作，腾讯视频发声明致歉。
8.《流浪地球》重映版立项，将增加10至15分钟的内容。
头条主编：张苑驰 执行主编：虹光 寒江雪 神伟 张奕斐 解银阁 责任编辑：寒江雪 谢天谢地 光头强 张兰 美编：鹿青 主播：张欣悦
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
