一针70万，脊髓性肌萎缩症闻名！但这种人人都可能得的病还在暗处

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺西那生钠注射液，在中国市场上一针能卖70万元人民币，而在澳大利亚只卖41澳元（折合成人民币约205元）。”近日这则传言引发舆论对 “天价特效药”的热议，并且冲上各大热搜榜。
8月6日药企渤健生物科技（上海）有限公司通过官方微信公号回应说，诺西那生钠注射液目前在中国属于自费药物。而据澳大利亚药品福利计划网站的公开信息，诺西那生钠注射液已被纳入药品福利计划，药品的政府采购单支价格为11万澳元，患者自付费用为41澳元。

打一针70万元，高昂的治疗价格令脊髓性肌萎缩症这种罕见病受到了极大关注。而在中国，还有一种超过5000万人有的疾病，静静地藏在暗处……

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身处老家的72岁老爷爷，最后还是知道自己宝贝孙女遇难的消息。在她失联的25天时间里，老人家没有打通她的电话，一直以为是因为如今大学管理严不给学生使用手机。

7月5日，就读于南京某大学的四川籍大四学生黄朦朦（化名），独自登上了前往青海格尔木的列车。7月8日，家属与其联系不上，于是通过学校向南京江宁警方报警。

黄朦朦的大学辅导员向南京江宁警方透露，黄朦朦因毕业问题，疑似心情压抑，未与学校沟通就自行离开了学校。

在黄朦朦失联后，南京江宁、青海格尔木两地警方展开调查，在她经过的路线沿途搜寻。7月30日，警方在可可西里自然保护区清水河南侧无人区，找到黄朦朦的随身物品，并在现场找到一具人体骨骼组织。

格尔木市公安局在随后发布情况通报中称，经DNA比对，该人体骨骼组织为黄某某遗骸，经初步侦查，排除他杀。

女大学生因为心情不佳而独自出走，最终发现她的地方，是个无人区。青海海西州蓝天应急救援中心理事长谢文淋向媒体透露，“由于现场衣物等遗物没有血迹，可以初步判定，女孩应该是抱着轻生的目的到达可可西里……由于可可西里无人区高寒缺氧，夜晚气温极低，是导致失联女孩死亡主要原因。”

黄朦朦的离开，引起了外界极大关注。“今天下午还跟朋友提起你，仿佛冥冥中注定。希望你来生还可以做一个春日阳光般明媚的女子，不再重蹈这一生的覆辙。也希望身边的家人朋友安好。”得知黄朦朦身亡的消息后，她的大学好友在朋友圈写下了这段文字。

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能不能做一个春日阳光般的女孩？这是旁人的寄思，或者对于抑郁症患者，更像是一个强求。

这段时间以来，演艺、体育明星因为抑郁症而自杀的事情，不少见诸于媒体报道：8月4日，23岁美国女星黛西·科尔曼因抑郁症自杀身亡；7月31日，韩国排球运动员高玉敏在长期遭受网络暴力后患上抑郁症，最后选择离开这个世界，年仅25岁；7月18日，日本演员三浦春马因为抑郁症而轻生，年仅30岁；7月2日，生前患有抑郁症的中国职业围棋手范蕴若，从家中坠楼。

再将时间往前拨的话，崔雪莉、乔任梁，乃至2011年时的于尚博，这些年轻的明星都是在与抑郁症搏斗的时候，选择了结束自己的生命……

如果列一份因抑郁症而轻生的明星名单，可以列很长，足以令人痛惜难言。这些名字仅仅是大众里被抑郁症吞噬的一小部分，只是因为他们的身份被外界熟知而已。

在消逝的生命背后，是一连串令人瞩目惊心的数字：2017年世界卫生组织曾经公布，全球抑郁症患者达3.22亿人，全球范围内约有4.3%的人备受抑郁症折磨，2005年至2015年这10年间患者数量增加了18.4%，发病风险最高的三个群体为年轻人群、孕妇/产后妇女及老年人。

抑郁症每年夺走近80万人的生命，已成为15-29岁年龄段个体的第二大死因。世卫组织在2017年早已发出预警，至2020年也就是今年，抑郁症将成为继冠心病后的全球第二大疾病负担。

而在中国，去年有数据显示患者人数超过5400万人，但仅有不到10%的患者接受药物治疗。报告显示，对抑郁症治疗的阻碍包括缺乏资源、缺乏受过培训的医务工作者、社会偏见、患者不能获得正确诊断等等。

抑郁症庞大的病人数字，刻不容缓要解决的诸多问题，在国内早已引起诸多机构和慈善组织的高度关注。在腾讯公益平台上，有多个针对抑郁症的筹款项目。中华社会救助基金会于2019年在腾讯公益平台上线“抑郁症患者安心计划”，收到捐款1002129.01元，已令一百名贫困抑郁症患者得到医疗补贴。

这些关注抑郁症的筹款项目里，有多类救助方式，包括心理辅导、资金支持等等。2020年新冠疫情过后，7月底浙江省微笑明天慈善基金会的“微笑晨心资助计划”在腾讯公益平台上线，旨在通过筹款为儿童、青少年及相关人群提供心理建设服务。

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患者数字巨大，然而抑郁症病人却有种被淹没在人海里的景象。何为抑郁症？在很多人眼里，它甚至还显得“高端”。

一个综艺节目里的场面，可以凸显对心理疾病在理解上的误差。在湖南卫视2018年的节目《幻乐之城》里，主持人何炅调侃说：是不是优秀的人，都有一点社交恐惧症？他说的是王菲、周迅等明星私底下不喜欢跟外界接触的情况。

很显然这是个玩笑，然而何炅可能没有了解到的是，他所提到的社交恐惧症，已成为继抑郁症和酗酒之后全球排行第三的心理疾病。社交恐惧症不仅仅是不愿跟别人打交道、是个性、喜欢宅这么简单化，真正的患者其实会在心理与身体上都出现剧烈反应而饱受折磨，它与抑郁症仅有一步之遥。

像综艺节目里出现的这种轻飘飘的言论与态度，其实也正是当今社会对待抑郁症类似心理疾病的缩影。

留心各大社交平台，可以看到各种关于抑郁症的梗。“今天太热，晒得人都得郁抑症了。”如果有人说“我觉得自己有抑郁症了”，后面会有许多人站队留言：我也有。每一次有医学上的专业平台科普抑郁症的对待办法，会有人留言戏谑：现在这个社会谁没有压力，人均抑郁。

动辄把抑郁症标签在自己身上的玩家，或者很难明白，真正的抑郁症患者每时每刻都极力将与自己与整个世界切割开来，随时可能步入深渊。抑郁症患者因患病而努力假装活着，而娱乐者们却争涌而上，为了装点人设而假装抑郁。

互联网时代，撒娇主义大行其道，求关注求抱抱的互动方式一下子就让人爱上了喊惨；过于文艺腔的抒情方式，带有剧烈情绪易于打动人，又轻而易举地模糊了偶尔情绪低落与真正抑郁症的边界。

在网易云音乐的歌曲评论里，有这样一条留言：“我经常开朗地安慰别人，但到了夜深人静的时候，谁来安慰我呢？或许我不需要别人的安慰。人世间挺好，下次不来了。”这样的哀伤表达方式，越积越多，甚至成为了一种特色。

但无论是对抑郁症的嬉笑，或者对抑郁症的乐于代入，无形中都消解着对真正抑郁症病人的关注，归根结底都因为一个问题而导致：社会上对抑郁症的认识不足。这种认知不足，呈现为偏见或者懈怠。

“没有人觉得我病了，他们只是觉得我想多了。”有社交平台大V曾经访问过一群抑郁症病人，在视频里，其中一位受访者丁丁这样说。

抑郁症患者很轻易就会被定义为“想多了”，在急速社会节奏的压迫下，人们确实已很难切身体会他人的处境，大家也爱用“多大的事呢”来展现自己的气概或掩饰自己的漠不关心。

更有甚者，“在我们那种小地方，得了抑郁症就是得了精神病，精神病等于疯子，等于废人，等于丢脸。”患者丁丁提到了自己的处境。

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抑郁症患者面临如此局面，有什么可以帮助他们？

TED国际会议上曾经有个演讲。在美国自杀事件最多的金门大桥，警察凯文曾救下200多个要轻生的人。有一天，他又接到有人要自杀的消息：一个患有抑郁症的年轻人要跳河。

“当他看到我时，他立刻翻过人行道护栏，站在塔周围的小钢管上。”凯文说。

在这之后的一个半小时里，凯文一直陪在年轻人身边，听他讲自己的绝望感受。

“那一天，他自己决定从护栏那边回来。”凯文说。他后来问这个年轻人：“是什么让你回来，并且再给希望和生命一次机会？”

这位年轻人说：因为你听了。

面对着台下的听众，凯文最后总结说：“（救了他）就这么简单，因为你听了。”

去除偏见，不要动辄用抑郁症来顽梗和抒情，当然是社会将抑郁症真正重视起来很重要的一部分。站在门外的人，有些时候多点善意理解与耐心倾听，对抑郁症患者来说，可能就是生起一个希望。

在女儿确定身亡之后，青海失联女大学生的父母曾经通过警方对外作出回应。在声明的最后，他们写道：“作为失去挚爱孩子的父亲，此时此刻我和孩子妈妈万分悲痛，但是，我们依然想呼吁所有的家长们，孩子是上天赐予我们的礼物，好好珍惜她、爱护她、保护她，让这种类似的悲剧不再重演。”

这样痛彻心扉的呼声，值得警醒每一个人。