北京松堂关怀医院内的“雏菊之家”是中国第一个家庭式的儿童临终关怀病房。新华社记者 沈博韩 摄
新华社北京6月1日电（记者王晓洁、侠克、朱筱、陆华东）装饰着彩色贴纸的淡绿色墙面、粉色沙发；毛茸茸的大熊玩具；星空图样的床单、被罩和抱枕；温馨的厨房和装满食物的冰箱……55平方米的“雏菊之家”看上去并不像一间病房。
位于北京松堂关怀医院内的雏菊之家创立于2017年10月。这家家庭式儿童临终关怀病房的创始人是首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心医生周翾。
今年2月，身患重症的朵朵住进了这里。当时，她时日无多，家人决定为其尝试舒缓治疗。医生每天给她使用镇痛药物，孩子不会感到疼痛；心理咨询师还为其家人做心理疏导。3月第一个周末，朵朵安静地走了，姥姥说：“一点罪没遭。”
“即便是身患不治之症，孩子也可以安静、有尊严地离开这个世界。”周翾说。至今，雏菊之家已送走了44位小天使。
周翾同时是中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组的组长。在中国，她是率先将儿童舒缓治疗概念引入门诊和病房的专家之一。2016年，她在北京儿童医院开设了儿童血液肿瘤与舒缓治疗门诊。
“雏菊之家主要是面向临终儿童开展舒缓治疗。但实际上，舒缓治疗可以在儿童的任何病程开展。”周翾说。
雏菊之家除了为孩子提供舒缓治疗，也为其家人提供心理辅导和社会支持。新华社记者 沈博韩 摄
舒缓治疗概念源于西方，儿童舒缓治疗是从成人舒缓治疗的概念中分化而来，旨在为患儿及其家属提供身体、心理、社会等全方位支持。
“相较成人，儿童更需要综合的舒缓治疗。他们不会表达，心理发育也不成熟，小小的躯体要承受很大的痛苦。”周翾说。
孩子和家人们来到雏菊之家，常常感觉比在医院放松得多。这里除了有医生、护士，还有心理咨询师和社会工作者。平常，他们会带行动能力尚佳的孩子们玩游戏，甚至去博物馆参观。
支撑孩子在临终前正常生活的关键要素，是镇痛药物。
“大部分癌症患儿从患病初期到临终，都有不同程度的癌痛。家人精神状态也濒临崩溃。”周翾说。镇痛药的使用，大大缓解了孩子的疼痛和家庭压力。
疼痛管理是一个系统工程。医生必须在详细了解孩子病情的基础上合理用药，且药量需经常调整，所以儿童镇痛需要大量沟通工作，耗时耗力。因此，目前全国开设儿童舒缓治疗门诊的医院和福利机构并不多。除了北京，仅有长沙、南京、上海等城市开设了儿童舒缓治疗门诊及病房。
南京世茂彩虹重症儿童安护中心的护工们带孩子们出去踏青。采访对象供图
位于南京的世茂彩虹重症儿童安护中心（以下简称彩虹中心）于2014年经南京市民政局登记成立，收治了当地福利院转来的百余名重症儿童。彩虹中心负责人黄芳表示，他们为患儿提供舒缓和康复护理，除了用药物控制症状，还通过按摩、轻抚等方式缓解不适。
小雨是一名脑瘤患儿，数次开颅手术后不见好转。由于年龄原因，他无法再进行手术，于是被送到彩虹中心。在护理员的精心照料下，小雨的脑瘤在没有医学干预的情况下，奇迹般变小。
彩虹中心还将舒缓治疗应用到儿童的临终关怀。去年6月至今，彩虹中心和中国人民解放军东部战区空军医院协作，给予10余个临终患儿进行舒缓治疗。
南京世茂彩虹重症儿童安护中心的护工们与孩子们一起过生日。采访对象供图
位于南京的东部战区空军医院自2015年2月开设儿童安宁疗护独立病区，推广舒缓治疗，现有22张床位，累计接收重症患儿30多人。
相较普通病人，临终患儿接受临终关怀时往往备受争议。一些家长认为，儿童使用镇痛药物会引发副作用；还有人将舒缓治疗与“死亡治疗”画等号，有强烈反感情绪。
东部战区空军医院疼痛科主任周宁认为，进入临终关怀阶段，往往意味着失去了治愈的希望。此时过度治疗只会增加痛苦，应首先考虑如何为孩子缓解疼痛，让他们舒适且有尊严地离开这个世界。
“家有重疾儿童，很多家庭经济情况捉襟见肘，情绪也很脆弱，非常需要舒缓治疗的工作人员帮他们给予安慰、化解压力。”周翾说。
在实际开展的过程中，儿童舒缓治疗也面临人才紧缺、医疗资源匮乏、社会认知不足等多重困境。
但也有转机出现。2017年，在周翾的推动下，中华医学会儿科学分会血液学组建立了儿童舒缓治疗亚专业组。截至目前，全国共有47家医院参与，在郑州、福州等地，都有医生努力推动。
“希望有一天，至少在全国所有的儿童血液肿瘤中心，都有舒缓治疗团队。”周翾说。
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