周清为患儿腹膜透析导管出口处换药。 （复旦大学附属儿科医院供图）
“周阿姨，我最近情况不错，在学校又学到了新知识，忍不住想和您分享。”一条平实的短信背后，是一段真挚的医患情。发信人是一位从小患上慢性肾功能衰竭的孩子冯亮，他嘴里的“周阿姨”是复旦大学附属儿科医院肾脏科主管护师周清。
七年前，当五岁的冯亮蹦蹦跳跳走进治疗室,病例报告上却赫然写着：慢性肾功能衰竭。周清当即建议冯亮的父亲采用全自动腹膜透析（APD）治疗。却不曾想到，这位父亲竟然有些狠心地拒绝了……
背着贷款来沪就诊，既要保命也得省钱
冯爸爸给出的理由很多，周清一下子明白了，透析往往需要高昂的医疗费用，冯亮一家负担会很重。
慢性肾功能衰竭，即大众熟知的尿毒症，目前我国儿童终末期肾功能衰竭发病率在1.3‰至3.5‰。对于终末期肾病患儿来说，腹膜透析是维持生命的主要方式。年幼的孩子尝试腹膜透析，并不容易。
周清理解冯亮一家的难处。即使是手工透析，患者一年也要至少花上五六万元，而改用APD，一年至少多出两万元开销。冯爸爸必须在保命和省钱中求得平衡。
导管出现意外，护士化身“福尔摩斯”
手动腹膜透析的日子并不好过。一袋腹透液最少两升，一次只能倒进600毫升，灌进一次需留置两小时，这意味着孩子每天至少六七个小时不能自如活动。
可没想到，过了半年，冯爸爸再次找到周清，原来，连在冯亮腹部的导管上出现了一个不规则的小洞。
“我工作十多年，这种情况并不多见。”为了弄清原因，周清将冯亮带到医院爱心图书室。“小孩子都是要哄的。”她明白，想让孩子说出实情，得先和他交朋友。
“亮亮，你在家一般都做什么呀？”面对周清的提问，冯亮沉默不语。“如果你在家里发生了什么事，告诉阿姨，我可以帮助你。你看，管子上有个洞，肚子会痛，不划算。”周清哄着他。
“我只是在家玩剪纸。”“那你用剪刀了吗？”冯亮点了点头。原因找到了！所幸，这次损坏的只是外部导管，消毒、剪接、住院进行预防性抗感染治疗，冯亮又活蹦乱跳了。
发生一次导管意外，至少住院一周花费上万元，周清给冯爸爸算了一笔账，她劝冯爸爸改用APD，这样冯爸爸也可以上全天班。这回，冯爸爸同意了。选择APD后，冯亮病情进入平稳期.安然无事地过了几年，冯爸爸决定将冯亮转至安徽当地治疗。不过，他还有一个顾虑，万一孩子突发紧急情况或并发症，怎么办？
“放心，我24小时不关机，保证你随时能找到我。”这是周清给出的承诺。2013年，周清在肾脏科成立了腹透小组，五名护士共享一部On Call（随时随地在线）手机，每人轮流On Call一个月。
“我们的手机号码直接留给患者。”周清护理的尿毒症患儿逐年递增，从最初的20多名到现在的90多人。与此同时，周清还带领团队不断完善与推广儿童腹膜透析护理管理模式，目前已与武汉儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、乌鲁木齐儿童医院等多家医院建立联系。作为国内首个也是规模最大的儿童尿毒症规范化肾脏代替治疗基地，复旦大学附属儿科医院透析中心100余台全自动腹膜透析机外借80余台。周清告诉记者：“护士们不仅为住院期间的患儿提供精心护理，更重要的是培训患儿家庭照料者，帮助他们更好掌握居家护理所需的透析知识。” （文中受访患者为化名）
作者：李晨琰
编辑：陈晨
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