12岁男孩患世界罕见病，曾辗转求医长达10年，如今哭求放弃治疗

12岁男孩患世界罕见病，曾辗转求医长达10年，如今哭求放弃治疗

“爸爸，你给我办出院吧，我不治了，你让我开开心心的活几天，让我去看看外面，好吃的、好玩的我都没见过，我不想再受这种折磨了，能活几天是几天吧……”年仅12岁的李子豪哭着说。小子豪患世界罕见的Alport综合症加再障贫血，在医院里度过了10年。他的爸爸是一个40多岁的农村汉子，听到这段话，哭得比儿子还厉害：“儿子，为了治好你，这十年来花光了所有积蓄，外面还有60万的外债，为了你，我献了自己的骨髓，还要为你献一个肾，你说啥傻话啊……”

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李子豪是湖北京山县人，2岁时发高烧去了村卫生所，输液后，小便颜色像酱油，带有血腥气。家人赶紧送县医院，县医院建议去武汉大医院做检查。在武汉大医院，被确诊为世界罕见的Alport综合症(肾病综合症)，住了一段院，又查出了再生障碍性贫血！由于两种病情叠加的罕见性，被称作称孤儿病。专家和教授说，两个特殊的病同时出现在一个孩子身上，到目前为止，还是首例，医学界极其罕见。从此以后的10年里，一家人踏上了四处求医之路，夫妻二人救孩子的初心未改，经过10年的辛苦奔波，子豪的病终于得到了控制。

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尽管辗转于各地求医，子豪还是在父母的指导下坚持学习。不管去哪里，都会把书本和习题带着，每次只要情况好一点，他都认真地做功课。2017年，小子豪又诊断出患有再生障碍性贫血，必须立即做骨髓移植术，否则随时就有生命危险。50万的移植费用对于他们家就是个天文数字，年迈的爷爷奶奶东拼西凑，受尽了冷漠和白眼，终于凑齐了移植费用，子豪父亲为儿子捐献了骨髓血。

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骨髓移植手术前，子豪连续输入了20多次血小板和10多次血红蛋白，在北京某医院做了移植手术。术后第21天肠道排异，子豪痛得在床上打滚，衣服都湿透，止痛针毫无效果，哭都哭不出声音，只是不断地在呻吟。更严重的是大便全是绿水，每天近20次；严重的膀胱炎导致尿痛、尿频、尿血、尿不尽；全身多处皮肤开裂，没几块皮肤是完整的……

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“儿子，别怕，胜利就在眼前！”子豪爸爸对小子豪鼓励道。移植成功后，子豪还要进行Alport综合症的治疗，需要换肾，而换肾的费用也需要近40万，子豪爸爸将为子豪再捐肾。10年来，为了给子豪看病，医药费已经花掉80余万，其中的60万还是借的，而后续的治疗费用还不知道在哪里。这个普通的农村家庭，因治疗小子豪的的遗传性肾病和再生型障碍贫血，家里已经一贫如洗。

12岁男孩患世界罕见病，曾辗转求医长达10年，如今哭求放弃治疗

小子豪最喜欢医院的窗口，经常让爸爸扶着他到窗口看风景，虽然只有人来人往，但是小子豪却津津有味。12年的童年，有10年在医院里的病床上度过，小子豪看到啥都新鲜。

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图为小子豪累了，在爸爸的搀扶下躺到了病床上，子豪爸爸也昏昏睡去。添加微头条：西楚朗雨，助人为乐。