国际生物伦理学者批基因编辑婴儿实验：威胁未来，损中国声誉

（原标题：国际生物伦理学者批基因编辑婴儿实验：威胁未来，损中国声誉）

澎湃新闻记者 张唯

据人民网2018年11月26日报道，南方科技大学副教授贺建奎在第二届人类基因组编辑峰会召开前一天宣布：一对基因编辑婴儿于2018年11月在中国健康诞生。

这对双胞胎姐妹尚处于胚胎未植入母亲子宫时，其中一个基因（CCR5）经过基因编辑修改，使她们出生后即能天然抵抗艾滋病。这是世界首例免疫艾滋病的基因编辑婴儿。

2018月11月26日，澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者邮件采访了第二届人类基因组编辑峰会与会专家、爱丁堡大学Mason医学研究所主任、跨学科生物伦理学教授Sarah Chan博士。为答复澎湃新闻记者的提问，Chan给出了一份个人声明。

爱丁堡大学Sarah Chan博士《关于基因组编辑婴儿的声明》全文如下：

今天（2018年11月26日）公布的世界上第一对基因编辑的婴儿在中国出生的声明引起了严重的伦理关注。

在评估这个新闻时，我们应该首先记住，这个声明还没有得到经过同行评议的出版物和独立科学评议的科学验证。然而，不管这些报告的真实性最终是否得到证实，以似乎故意的、意在引起最大争议和震撼的方式提出这样的主张是不负责任和不道德的。

人类基因组编辑是一个极具争议性的新兴技术。虽然它具有巨大的利益潜力，但它的发展必须通过所有有关各方之间全球性讨论的过程来认真管理。相反，隐蔽地应用人类基因组编辑技术，然后作为既成事实毫不客气地宣布这项工作，将危及这项关键技术的整个未来。它可能危及科学与社会的关系，并损害中国的国际科学声誉，并可能使全球宝贵疗法的发展倒退多年。好的科学不只是在真空中产生知识，背景和后果是至关重要的，这种不负责任的行为的后果可能确实是可怕的。

此外，撇开更广泛的科学和社会后果不谈，这项研究本身就存在严重的伦理问题。迄今为止发表的每一份科学声明都强调，在基因组编辑准备用于人类胚胎的临床应用之前，需要进行进一步的研究。这个过早应用的实验过程包含了使儿童暴露于尚未被特征化的、未被充分理解的风险之中。在可以获得巨大益处的地方，这可能是合理的，例如，如果儿童将遭受威胁生命的、无法治愈的疾病。然而，负责这项研究的人声称这些婴儿的基因组编辑是为了使他们免疫HIV。首先，在人的一生中感染艾滋病毒的风险是极低的；还有其他的一些预防HIV手段；并且HIV已不再是不可治愈的、不可避免的终极疾病。让这些孩子冒着如此巨大的风险来获得如此微薄的利益是不合理的。玩弄儿童的健康和家庭的希望，以便利用他们作为廉价的宣传噱头的手段是卑鄙的。

本声明所表达的观点是我本人作为研究人类基因组编辑道德的学术工作者的立场，并不反映我的雇主或与我有联系的任何组织的任何官方立场。

除了以上声明，Sarah Chan教授也针对性地回答了澎湃新闻记者的提问：

澎湃新闻：从伦理的角度，你如何看待这项基因编辑婴儿的实验？有人认为这是基因优化和基因增强实验，你觉得是这样吗？

Sarah Chan：无论我们是否认为赋予疾病免疫力是“基因优化”（或者通常所说的“增强”）还是某种形式的预防或治疗，这些都与此案的伦理基本无关。无论是为了增强还是为了治疗，应用基因组编辑来生产转基因儿童（genetically modified children）都为时过早，这是不必要的冒险且在科学上不负责任。

澎湃新闻：关于这项基因编辑婴儿实验，我们发现了一份来自一家医院的伦理委员会审查书。你认为对于这样一项研究来说，得到一家医院的伦理批准是足够的吗？通常科学家或者医生在做这类研究前需要进行哪些伦理审查手续？合理的程序应该是怎么样的？

Sarah Chan：这项研究可能已经得到当地伦理委员会的批准，但不幸的是，这并不能保证它是道德的。在发展这种争议性技术的这样一个关键时刻，推动在人类生殖中使用基因组编辑的决定需要在更广泛的层面上讨论且在更广泛层面上达成一致意见。这是所有负责任的科学家都应该意识到的。

Sarah Chan是爱丁堡大学Usher人口健康科学与信息学研究所（Usher Institute for Population Health Sciences and Informatics）跨学科生物伦理学系主任，同时还是爱丁堡大学生命科学与法律系梅森医学研究所（Mason Institute for Medicine）的共同主任。

Chan的研究集中在新兴生物医学技术的伦理议题上，主要包括干细胞和胚胎研究、生殖医学、合成生物学、基因治疗和基因改造，以及人和动物的增强等命题。她目前在卫生保健、医疗和消费医学（包括人口层面的健康和遗传数据研究）等层面探索新兴生物医学的伦理学。