康复群里，他们用一生与“不死癌症”斗争

　　海报新闻记者 金立红 济南报道

　　3月中旬，济南迎来了一次断崖式降温。或许对于多数人来说，所感受到的可能仅仅是体表温度的降低，但对于强直性脊柱炎（以下简称“强直”）患者而言，这是一次对他们身体免疫力的严峻考验。

　　张洁回忆，那是刮着大风的一个夜晚，晚上9点半左右，她接到了丈夫李正义的电话，“你来小区停车场接我一下，我走不了路了。”那晚，从单元楼门口到电梯、从客厅到卧室、卫生间，李正义的双腿无法挪动，每动一次都是针扎一般的疼痛，而这也是强直患者发病期的正常表现。

　　强直性脊柱炎为何被称为“不死癌症”？这些年来强直患者如何自救？他们对未来有怎样的渴望？海报新闻记者联系到了张洁、李正义及另一位强直患者邱尔，听他们讲述了这些年来对抗“不死癌症”的痛苦、释怀与期盼。

　　不足五米的距离，他走了近十分钟

　　公开资料显示，强直性脊柱炎（AS）是四肢大关节，以及椎间盘纤维环及其附近结缔组织纤维化和骨化，以及关节强直为病变特点的慢性炎性疾病，目前尚无法治愈，只能缓解症状并尽量控制病情发展。

风湿免疫门诊走廊

　　28岁的李正义确诊强直已有4个年头。他回忆，最开始先是臀部内部疼痛，后来早上起床时便能感觉到后背的僵硬。确诊强直近十年的邱尔也是这样向记者讲述自己感受的，而每天早上不受控制的身体僵硬，被康复群里的患者们称为“晨僵”，他们因为“强直”聚集在一起，每天进行锻炼打卡、饮食分享，还有互相鼓励。

　　3月中旬的那次降温，让李正义突然进入了发病期。当晚9点半左右，李正义加完班从工厂开车回到小区楼下，发现双腿已经迈不动，他形容“是屁股里面很疼，使不上劲，迈一小步都疼得要命”。

　　那天白天天气也很冷，李正义怀疑自己工作时因为对着风口，又站立时间太久引发了强直，白天时已有不适，直到晚上疼痛爆发。他先给妻子打完电话让对方下楼接应，又自己慢慢挪动脚步，试图从离停车场最近的小门走进小区，但他脚步挪动实在太慢，门禁识别后栅栏门卡了他一次又一次，他只能作罢，在路边等妻子来接。

　　而妻子张洁回忆，那天晚上她看着李正义从路边缓慢地挪到电动车后座上，又从电动车挪到单元楼内的电梯门前，每一步都行走很艰难。终于回到家后，李正义不得不在餐桌坐下缓口气，那天晚上他还有远程工作要处理，也是在餐桌上完成的。

　　忙完工作后，回到卧室睡觉又成了一个难题。妻子张洁搀扶着他，但他依旧用不上力，只能把一部分身体重量压在妻子身上，先挪去卫生间，又挪到床上。这个距离不足5米，他用了近10分钟。那晚热敷很久后，他才进入梦乡。

　　疼痛五年后，她被确诊“不死癌症”

　　从患病至今近14年的时间里，邱尔经历过无数次的发病期。最严重的时候，她躺在床上动都不能动，“像是瘫痪了一样，你拿自己的身体毫无办法”。

　　回忆起来，邱尔的疼痛从2010年左右就开始了，但当时她对“强直性脊柱炎”并不了解，“甚至都没听说过有这么个病”，所以并没有太当回事。

　　2012年左右，邱尔结了婚，疼痛仍在持续，发展为两侧大腿轮流疼痛。她便去了附近的诊所问诊，诊所大夫经过一系列检查后作出判断，认为她“可能是强直”，做出这个判断的原因除了血液化验结果还有大夫的经验——那位大夫的妻子便是强直患者，邱尔所有的症状和她都对上了。

　　邱尔说，当时她有一条腿已经无法盘坐，她就在诊所做了几次针刀缓解疼痛。2015年左右，她去了北京，最终被确诊为强直性脊柱炎。

　　“在北京看病的那段时间进了一个康复群，才知道很多人此前曾被误诊为腰间盘突出。”邱尔回忆起当时的情景还是觉得心有余悸，当时群里有个很小的孩子，由于误诊耽误了治疗，身体已经折叠得很严重，后来身体状况一直没有好转，12岁的时候已经坐上了轮椅。

　　最初邱尔一个星期需要打两针“益赛普”，这种生物制剂常用于治疗强直性脊柱炎，当时每针价格为915元，一个月8针，算下来是笔不小的数目，“医生的建议是先打3个月，稳定以后减量，至于怎么减量要看复查指标。”

　　从那以后，邱尔便过上了与强直“斗智斗勇”的日子，长时间下来，她积累出不少经验，“男性患强直容易引发腰椎疼痛，女性则常常是胸椎疼痛，不能劳累、不能受凉，饮食方面也有很多忌口。”

　　2018年，邱尔怀孕。或许是因为孕激素的影响，她几乎以为强直消失了。但生完孩子的第三天，疼痛再度袭来。她在床上几乎无法挪动，不得不再次与打针为伴。

　　期望社会能更多关注这一群体

　　谈起对于强直性脊柱炎的态度，邱尔说自己已经看开了，“已经得了这个病，就保持好心情，坚持锻炼，说不定以后就像糖尿病一样，打个针几块钱。”

　　邱尔的心态及愿望和康复群里很多人一样，期望社会能更多地关注到他们这个群体，也期望治病的价格能更低一些。记者在有216名强直患者的康复群里看到，他们大多每天会打卡锻炼和饮食日常，也会彼此询问对方的康复或是用药情况，有几位强直患者经过每天的锻炼身体柔韧度达到了较好的程度，和普通人别无二致，而更多的则是正处于疼痛中的人，“严重的时候挺不直腰”“吃药只能缓解疼痛”，自从患病便深受其扰，且无法摆脱。

　　正像邱尔所述，当时她患病时并不了解强直性脊柱炎，也很少听说身边有人得这种病，直到进入这个群体，才得知这一群体所遭受的痛苦。

　　数据显示，中国强直性脊柱炎患者约有500万，很多人因此病饱受痛苦。娱乐圈中，不少明星也曾表示饱受此病的困扰。如张嘉译因受到强直性脊柱炎影响，走路姿势几度登上热搜；李宇春在录制一档节目时表示，自己曾因强直性脊柱炎复发，一度不能睡觉，甚至需要坐轮椅出行；天王周杰伦也曾被曝出患有强直性脊柱炎，也常受此病困扰......网络时代信息的发达也让强制性脊柱炎被更多人了解。

　　随着国家医保政策的调整，强直患者所使用的“益赛普”自费价格一直在下降。从2015年开始打“益赛普”至今，邱尔回忆，这种生物制剂的价格从900多元降到了800多元，又从800多元降到700多元再到300多元，直到如今强直性脊柱炎被划入门诊特殊病种，邱尔打一针只需要自费50多元。

　　“我的孩子五岁了，没有任何问题，我有这个病不能干重活，所以几乎没怎么抱过他，其他的我感觉和正常人一样。”邱尔说，“或许国家关注到我们生活的困境后打针会变得更便宜一些，那我们也有更多的信心和这个病斗争，到老到死。”

责编：宋　玉

审签：张达伟