国际罕见病日 国内首个整建制罕见病专科病房启用

罕见病医学科揭牌仪式 中国网记者 董宁 摄影

        中国网2月29日北京讯 （记者 董宁）当日上午，北京协和医院罕见病医学科病房正式启用，这也是国内首个整建制罕见病专科病房，两位患者率先入住接受综合治疗。中国科学院院士、原九三学社中央副主席、十一届全国政协副主席王志珍，北京协和医院名誉院长赵玉沛院士，哈尔滨医科大学党委书记张学院士，北京市卫生健康委党委书记钟东波，中国罕见病联盟执行理事长李林康，北京协和医院院长张抒扬、副院长杜斌到病房看望首批入住患者。从联合门诊到专科病房，罕见病医学科不断提升医疗服务连续性，让罕见病患者就医更便利、更安全、更有温度。

        王志珍院士表示，罕见病医学科的建立及病房的启用，开启了协和独具特色的罕见病诊治创新之路。同时寄语青年医生，要树立远大理想和发展目标，在医学殿堂中、在导师带领下、在学习实践中实现个人理想与人生价值。

        张抒扬院长表示，今天恰逢第十七届国际罕见病日，罕见病医学科病房的启用具有特殊意义。病房创新模式，医护团队多学科协作运行，同时兼具特色的罕见病教学体系，针对年轻医生制定个性化培养计划，为罕见病领域输送更多宝贵的人才。

        2023年4月，北京协和医院成立罕见病医学科，这是一个集医教研管于一体的平台型临床科室。现有专职医师3名、护士8名，2024年招收临床博士后7名。罕见病医学科常务副主任（主持工作）沈敏介绍，病房设置床位23张，将逐步开放。病房收治的目标患者包括两大类：一是已明确诊断、需要多学科协作治疗的罕见病；二是经过详细检查、长期未能获得诊断的疑难未诊断疾病。

        病房运行秉承罕见病多学科诊疗模式，除罕见病医学科专职医师以外，多个临床专科将派出住院医师、主治医师、查房教授兼职管理病房，同时还有罕见病MDT团队专家参与病房MDT查房，为罕见病和未诊断疾病患者提供优质的医疗照护。

        在第一轮管理病房的医疗团队中，主治医师来自风湿免疫科的副主任医师吴迪，四位住院医师分别来自内科学系、内分泌科、神经科、皮肤科；护理团队集结了心血管、消化、内分泌、皮肤、重症、儿科、神经等不同专科背景的护士。病房实行住院医师24小时负责制、三级查房制及MDT专家会诊制，共同保障医疗安全，提高医疗质量。病房还设置了临床表型采集室，搭建了遗传分析和咨询平台，罕见病和未诊断疾病多模态数据库也正在建设中。

现场嘉宾和北京协和医院罕见病医学科医护团队合影留念。中国网记者 董宁 摄影

协和医院领导及嘉宾看望首批入住的患者。中国网记者 董宁 摄影

【责任编辑：董宁】