四川华西第二医院重型患者达400多例
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日,“重型地中海贫血治不起,父亲借用偏方为女儿火熏治疗”的新闻受到网友的高度关注。“地中海贫血日”这个节点还并不为人所熟知,但由于治疗费用昂贵、疾病高发等原因,地中海贫血这个并不为人了解的病种,越来越受到大家的广泛关注。危害:“地贫”四川属高发地区
据了解,地中海贫血最早发现于地中海区域,也叫做海洋性贫血,以地中海地区、中非洲、亚洲、南太平洋地区发病较多。在我国以广东、广西、贵州、四川为多。其中重型β地贫因须终生输血维持生命,给家庭带来沉重的负担。在地贫患者中,需要长期输血、除铁治疗的主要是β型重型地贫。
研究发现,这类重度地贫患儿如果不输血,活不过5岁;只输血不祛铁,活不过20-25岁;两者同时进行,能至少活到 40-50 岁。统计表明,如果夫妇双方都是地中海贫血基因的携带者,他们的子女就会有25%的可能是重型地中海贫血,50%的可能是轻型地中海贫血,另有25%属于正常。预防:婚检可有效早期识别
四川大学华西第二医院的小儿血液肿瘤科医生高举教授在接受记者采访时说,地中海贫血是最常见的遗传性溶血性贫血之一。常规手段输血、去铁等治疗地贫,只能缓解患儿的贫血和改善生活质量,积极规律地输血、去铁,可让患者活到四五十岁,不治疗只能活到20岁左右。“虽然地贫的危害是巨大的,但却是完全可以预防的。”高举说,“地贫”可以通过婚检、产检对患者进行早期识别,让患者接受早期正规治疗。呼吁:社会共同关注“地贫”
在我国,每次输血费用大约500—1000多元,再加上去铁药,几十年的费用不容小觑,大多数患者家庭都承担不起。高举表示,地贫患儿的治疗需要政府高度重视,对于门诊或住院输血能够给予报销,减轻家庭负担。但事实上,在一些地区有很多患儿根本没办法输上血。与此同时,医院对于地贫患儿要及时诊断、治疗,家庭也要给予患者规律的输血祛铁治疗。只有政府、家庭、医护人员、社会四个环节全部重视起来,地贫患儿的预防、救治才能真正地做好。华西都市报记者阎越宽
