2月26日下午，在2019年第十二个国际罕见病日即将到来之际，由首都儿科研究所主办、中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心、轻松筹轻松公益协办的“为爱而生”罕见病日主题活动顺利举行。首都儿科研究所党委书记刘中勋、副所长于亚滨，中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹，北京轻松筹网络科技有限公司首席战略官王政，著名影视演员王媛可女士及长和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女士，罕见病患儿及家长，首都儿科研究所及医联体合作单位的医务人员等参会。
刘中勋书记在致辞中提到，去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单，包括121种罕见病。据统计，首儿所可以接诊的罕见病有百余种，通过多学科联合等举措方便患者就诊，并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导，提高罕见病患儿的治疗水平。近日，首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传，希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助。姜莹副秘书长表示：感谢到场的每一个人，大家汇聚更多的爱，在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行。王政先生也表示，轻松筹轻松公益将发挥自身优势，帮助更多的罕见病家庭。罕见病患儿家长代表马志强讲述了孩子患病后的求医之路，感谢首儿所血液内科医护团队精湛的医术给了孩子新的希望。
随后，于亚滨副所长介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊，并通过预约的方式接受多个临床专业的诊治。同时发挥科研与临床相结合的优势，开展了遗传基因等检测项目，切实帮助更多的罕见病患儿提高生活质量。
本次活动的爱心大使王媛可女士呼吁社会关注罕见病群体，让罕见病孩子和家庭重获希望。姜莹副秘书长为其颁发了爱心大使证书。刘中勋书记、姜莹副秘书长、王媛可女士、王政先生共同点亮 “为爱而生“罕见病儿童救助项目启动球。
活动中，长和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女士代表长和医疗和清华大学附属国际高中部向患儿代表捐赠了骑乘代步车。小丑叔叔为小朋友们带来了精彩的表演，王媛可女士向患儿赠送了礼物。朝外社区青年汇的老师为“罕宝宝”们送上他们亲手制作的帽子和围巾。
在罕见病公益讲座环节，内分泌科陈晓波主任的《21-羟化酶缺乏CAH》、神经内科彭晓音副主任的《儿童神经肌肉疾病》、血液科刘嵘主任的《朗格罕患者的诊治进展及随诊方案》、呼吸内科郭文卉主治医师的《儿童肺功能与多导睡眠监测》等相关内容，让医联体的医务人员受益匪浅，希望多举办类似的活动，为基层医生提供更多的学习机会。
本文来源：网易健康
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