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十年呐罕,生而不凡 瓷娃娃十周年答谢会在京温暖相聚

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12月23日下午,瓷娃娃罕见病关爱中心、病痛挑战基金会、中华社会救助基金会共同主办的“十年老友记——瓷娃娃十周年答谢会”在北京圆满举办,在战略合作伙伴北文时代和众多合作伙伴的支持下,来自文艺、艺术、体育、企业、公益组织的爱心人士、多年伙伴和广大罕见病病友400余人共同欢聚,一起回顾瓷娃娃中心成立以来的十年,感受罕见病病友生而不凡的精彩人生,同时开展慈善拍卖,共同推动罕见病公益事业的发展。

十年,是瓷娃娃中心这个民间公益组织成长的十年,也是罕见病逐渐走进公众视野的十年。十年前,人们对罕见病的概念还很陌生,十年后,国家五部委公布第一批国家罕见病目录,越来越多的社会力量关注罕见病群体,对罕见病病友而言,未来可期,但依然任重道远。

活动伊始,李宇春、季冠霖、果静林、汪小菲、王媛可等支持瓷娃娃多年的爱心明星、企业家,向瓷娃娃中心和罕见病病友发来了祝福视频,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会创始人王奕鸥,向十年来广大支持伙伴表达了诚挚的谢意。任韧、路晨、陈胤妃和张大为四位瓷娃娃老友作为嘉宾主持,宣告答谢会正式启幕。

随后的节目精彩纷呈,新锐歌手蒋瑶佳再度与罕见病病友同台演唱,和8772乐队主唱田霄,共歌一首《脆弱的力量》;龚琳娜老师用婉转嘹亮的歌喉,让大家感受到了中华民族上古歌谣的悠扬余韵;徐鸣、大卫老师带来的鼓乐圈表演“生而不凡”则掀起全场的又一波高潮,所有观众齐声敲打鼓点,一起为罕见病群体“呐罕”!

志愿者老友、瓷娃娃病友和组织、企业伙伴,共同带来了诗朗诵《每天醒来,我都看到一个站立的世界》,道出了瓷娃娃病友的期盼与梦想;舞台剧《成长》,则再现了瓷娃娃中心启航、开拓、发展的成长历程,一路走来,从医生到媒体人,从企业家到病友组织、行业专家,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会的伙伴团不断壮大,也有力量为病友带来更多改变。

三场主题演讲,让大家了解了瓷娃娃中心、病痛挑战基金会十年来的努力。医疗推动项目分享,瓷娃娃中心总监刘敬文用前后两张“成骨不全就医地图”,展示出了医疗环境在十年来推动下的喜人变化;社群赋能项目分享,瓷娃娃中心主任周爽通过一个个罕见病病友的成长故事,让大家感受到病友社群的潜力与行动力;行业推动项目分享,病痛挑战基金会顾问董咚老师,介绍了罕见病群体的基本现状,和基金会成立以来在社群服务、行业支持、公众倡导方面的多样化工作。

盛典的“慈善拍卖”环节,则充分凝聚了社会各界对瓷娃娃中心、病痛挑战基金会的大力支持。蒋瑶佳捐赠了十分珍爱的beatles披头士经典摇滚黑胶唱片,舞蹈家杨丽萍老师的服装设计师孙格格捐赠了多件绚丽的老绣服装、团花与饰品,龚琳娜老师捐出了珍藏的水墨演出服,老国安队员南方则带来了2018足协杯冠军国安队签名球衣。

张泉灵捐赠亲手绘画作品后,大方地表示“终生包换”;原中国道教协会副会长张继禹道长、艺术家邬建安老师、《鉴宝》栏目创始人方书华老师等多位书法、艺术大师,为本次公益拍卖捐赠了自己的作品;东阿阿胶捐赠了“九朝贡胶”……每一件捐赠的拍品背后,都有一段罕见又温暖的故事,带着希望,让爱传递。

在这场老友相聚的party上,瓷娃娃中心、病痛挑战基金会也致敬所有为罕见病群体奋斗过的个人和机构,盛典上分别颁发了“志愿服务伙伴”、“医学支持伙伴”、“同行伙伴”、“传播倡导伙伴”、“行业推动伙伴”、“特别贡献个人”、“特别贡献机构”奖项,愿和所有老友继续前行,继续为罕见病群体努力!

今天也是“新影视、新娱乐、新价值”北京电影学院文创园主题展览,暨北京电影学院“改革逐梦 光影留声”改革开放40周年系列活动闭幕式。北文时代作为战略合作伙伴,为瓷娃娃大团队提供办公场地支持,进行了园区改造,打造无障碍办公空间,为多元共融的理念作出垂范。同时,也为本次十周年答谢会提供了场地支持。

今天,也是一场温暖的团聚。从走进场地开始,瓷娃娃十周年影像展、默拍、义卖、拍照互动等体验区,让老友们回忆过去的精彩,分享现场的欢乐。感谢Injoy Flower为本次活动提供了伴手礼。

活动在病痛挑战基金会理事长鲁丹、瓷娃娃中心主任周爽对支持本次活动所有伙伴的致谢中结束。这是一场爱心汇聚的盛典,也是一个迈向更美好未来的开始,希望下一个十年,罕见病群体拥有更为平等、受尊重的社会环境!

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