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见证罕见生命的精彩绽放 “Sing for rare”病痛挑战音乐会圆满成功!

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9月7日晚,一场音乐会在疆进酒·OMNI SPACE燃爆了大家的激情。正值“冰桶挑战”活动三周年之际,病痛挑战基金会联合天音互动、灵山慈善基金会,成功举办“Sing For Rare——病痛挑战公益音乐会”,这是基金会成立一年多来,对各界伙伴的一场答谢礼,也汇报了三个主要项目的最新进展,通过腾讯新闻等直播和众多分播伙伴,让更广大的公众,见证了罕见生命的不凡精彩。

音乐会在蒋瑶佳的一曲《绽放》中劲爆开场,并带来了《巴黎23号》,被称为“90后音乐小魔头”的她,深情地回顾了自己多次参加罕见病公益活动和与8772乐队合唱歌曲的经历,并表示今后愿意继续和8772乐队一起,为罕见病群体发声。

那这支8772乐队究竟有着怎样的神奇?原来,他们由罕见病、残障伙伴组成,两年来已经有过多首原创作品。随后,嘉宾主持人刘佳勇、郝颖请出了乐队队长、同时也是主办方病痛挑战基金会的秘书长王奕鸥。她向所有支持、关注这场音乐会的伙伴表示了感谢。

奕鸥回忆到,从三年前让“冰桶挑战”落地中国,到一年多前成立“病痛挑战基金会”,再到现在通过社会创新、平台搭建、公众倡导等方式直面罕见病问题的解决,离不开一路走来各路伙伴的支持,这场音乐会也正是向所有伙伴的一次汇报和答谢。

8772乐队演唱了《Never Rare》和《予生》,前者是他们为2016国际罕见病日而作,向所有人发除了罕见病病友“从不罕见”的呐喊。《予生》背后则有一个动人的故事。

近日,在新浪微博由《明日之子》选手和主持人张大大发起,龚琳娜、胡彦斌、霍尊、冯家妹等众多明星响应的“含水唱歌挑战”,旨在呼吁大家支持罕见病SMA病友群体。而《予生》正是SMA病友包珍妮写的歌词。她现在只能用几根手指打字,但写下过几十首歌词,8772乐队将《予生》谱曲,唱出了珍妮在病痛面前坦然平静的态度。

随后,音乐会高潮迭起,九野乐队的《挣脱枷锁》、《不完美的妈妈》,唱出了新时代女性反对偏见的独立声音;许多和乐队的《红五月》、《做蛋糕》,为劳动者而激情呐喊;安图声乐队与罕见病病友同样有着不解之缘,这次带来的《有爱》、《逆流时光》high翻全场;天空乐队中的马歌,是8772乐队成立两年以来的老师,这次乐队特意将一曲《索菲亚》献给8772乐队的坚强玫瑰们;天音互动旗下艺人陈赟亦的《打破它》、何佳城的《那就这样吧》,带给观众或动感十足、或婉约悠扬的视听享受。

病痛挑战基金会理事于光东,也献歌一曲,随后为这次活动的合作伙伴天音互动、腾讯新闻、疆进酒代表颁发了纪念奖杯。音乐会协办方——天音互动董事长刘国瑞在领奖时表达了对罕见病群体的爱心关注,愿继续支持罕见病公益事业。

这次音乐会演出的间隙,基金会三个主要项目也向大家进行了汇报。“生而不凡”罕见病传播计划,以视频、漫画、图文等形式讲述罕见病病友故事,让公众走近并支持罕见病群体;司南Lab项目,通过服务设计介入罕见病确诊前后的信息流程,推动“云罕”、“巴拉度小宝贝”、“人生降落伞”等社会创新方案落地;协作平台项目,我们先后发起了多个系统化支持培育罕见病病友组织的行动,希望推动整体罕见病的问题解决与行业发展。

“小小梦想,张开翅膀,每一次渺小都闪闪发亮……”

演出的最后,安图声乐队与8772乐队合唱了《小梦想》,这是一首由罕见病病友与安图声乐队主唱阿杰共同创作的歌曲。这首歌诞生自三年前“冰桶挑战”期间,热爱音乐的奕鸥与热心公益的阿杰偶然结识,相约共同创作一首歌。对罕见病病友而言,他们的梦想可能很简单,可能仅仅是能确诊、走出家门、可以上学、有一份工作,但再渺小的梦想,也蕴含着一个生命的尊严,值得更多人去支持。一首《小梦想》,阿杰和奕鸥唱出了罕见病病友的心声,也给这场精彩的音乐会画上一个圆满的句号。

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