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“星星”的妈妈不相信眼泪——自闭症儿童家长口述

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新华网北京4月3日新媒体专电(“中国网事”记者赵琬微)自闭症儿童有个诗意的名字——“星星的孩子”,他们有的对世界茫然不自知,有的像电影中的“雨人”一样天赋异禀。他们的父母几乎是相同的——都陷入痛苦和困惑。每年4月2日,世界自闭症日,人们将关注的目光聚焦在这个特殊群体。

“有一次我看到路上一个要饭的,我就想我的孩子,如果学会了要饭都是一种成绩。”一位家长对记者说,“刚刚得知孩子患病的时候,我问医生三个月能不能治好,医生说终身治不好。我当时就愣了,接受不了这个残酷的事实。”

口述一:我不愿意让她到小区里玩

每天早上6点,年逾六旬的靖奶奶迅速起床,穿衣服、刷牙洗脸,然后叫醒还在睡梦中的孙女甜甜,帮她穿衣、洗漱。六点半,祖孙俩开始往地铁站赶,花一个半小时,到达位于北京天通苑的五彩鹿行为矫正中心。

在这里,甜甜将开始一天的康复训练。中午,祖孙俩到学校附近的小餐馆吃饭。“我们一般就点一份盖饭,让孩子先吃,她吃剩下的我吃。”头发已花白的靖奶奶面露感激之情,“老板娘人很好,她知道这孩子跟别的孩子不一样,给我们的饭菜分量要比别人的都多。”

每天下午,甜甜放学后,靖奶奶和孩子再坐地铁回家。“一共26站。”靖奶奶说,每天这样的生活,日复一日倒也习惯了。她最担心儿子儿媳的生活,收入一个月加起来七、八千元,孩子学校每个月学费四千多元,负担很重。

“放学回家后,我不愿意让他到小区里去玩。因为不愿意听小区里的老太太说我的孩子有病。”靖奶奶说,“来北京五年了,老家的人都以为我是来北京打工的,从来不愿告诉别人我一直在陪孙女看病。”

口述二:乐观地带着孩子向前冲

今年40岁的“星妈”朱妈妈是一位有活力的女士,看起来要比同龄人年轻好几岁。轻松的心态,让人看不出她是一位自闭症儿童的家长。“小米今年7岁半,2岁半时被查出自闭症。”

“我现在没有特别大的奢望,就是希望他开开心心的。”朱妈妈说,“当得知孩子有这个病的时候,我所有的自尊都在地上。那段时间,就不能跟别人提这个东西,一提我心里就特别难受。”几年后,朱妈妈已经调整为乐观的心态,“达到没心没肺的境界了,看着他开心在那里蹦啊跳啊,我也是开开心心。”

朱妈妈告诉记者,当时她去北京第六医院给孩子看病,看到有家长为了给孩子挂个号,都给保安下跪了,心里特别不是滋味。

在康复学校训练了两年多,孩子的每一点进步都让朱妈妈感到高兴:“以前一个苹果切四瓣,孩子两个小时都拼不好,现在十分钟就能拼100多张世界地图。此外,还学会了游泳、攀岩、画画……孩子精力特别旺盛,喜欢各种体育运动,家里墙上全是他的画。”

骄傲地诉说着孩子的成绩,朱妈妈眼中有泪花在闪现。她认为,现在孩子面临的最大困难是“寻找伙伴一起玩”,“我的孩子跟别的孩子不合群,最发愁的是为他找小伙伴们,让他们一起玩。”

她说,现在社会越来越多的人愿意帮助这些孩子,但不是发个书包、捐个书那么简单。他们最需要的是社会的理解和包容,有机会跟正常孩子一样的社会交往,融入正常孩子的生活中,为社会做出一点贡献。

如何帮助“星妈”群体

从事了十余年自闭症儿童教育和治疗工作、中国教育学会家庭教育专业委员会自闭症研究指导中心主任孙梦麟接受采访时表示,这些孩子求学无门、生活不能自理,“星妈”群体的经济压力、心理负担都很重,在四个方面都面临困境。

首先是经济困窘。目前国内康复机构收费在每月2000元到7000元之间,一个自闭症孩子的康复费用每年都要几万元。父母双方往往有一方会辞职照顾孩子、家属陪同治疗则增加了租房、吃饭等开销,加剧了经济困窘。一些比较贫困的家庭,因为无力支付昂贵的教育费用,不得不放弃。

第二,家庭教育存在误区,一些自闭症儿童的家长在康复过程中急于求成,看见孩子情况有好转,就中断康复训练,急切地将孩子送到普通幼儿园去。一味地学习各种“技能”,而不注重培养孩子的能力,致使孩子无法得到合理的治疗。

第三,专业人才与训练机构匮乏。资料显示,目前国内自闭症患儿有一百多万,平均每一个患者影响3个家庭。据中残联精神残疾人及亲友协会自闭症委员会调查,有登记的各类型训练机构约700多家,其中大部分由患儿家长开办,不能完全满足需求。

第四,大龄自闭症儿童养护问题。自闭症儿童中只有约8%至25%能康复,其余人需要终生照料。父母年迈后,大龄自闭症儿童的照顾也让许多家庭非常担忧。

“近年来,社会上对自闭症儿童的关注日益增多,各方面都有所改善。希望政府为自闭症患者创造一些合适的就业机会,对一些 星妈 们创办的自闭症康复机构给予指导与扶持,让这个特殊的群体感受到更多的社会温暖,不再相信眼泪。”孙梦麟说。

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