部分自身免疫性疾病：共话长期管理，重启“A面人生”

系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、原发性膜性肾病及儿童原发性肾病综合征等疾病，均与B细胞相关的免疫失衡密切相关，可能给患者带来长期、反复的疾病负担。研究估计，中国系统性红斑狼疮患者约有70万至100万人，其中相当一部分会出现肾脏受累，这些疾病病程长、易复发，反复就诊、指标波动与长期用药负担，常常打乱患者的求学、工作与家庭规划，让生活停留在不易被看见的一面。

11月6日，第九届中国国际进口博览会期间，罗氏制药中国首次以风湿及肾科领域（成人与儿童）专场亮相进博会，集中展示奥妥珠单抗在相关自免领域的研究及科学进展。风湿免疫、成人及儿童肾脏病领域专家、医学科普专家与患者代表齐聚一堂，围绕B细胞相关自身免疫疾病的科学进展与长期管理展开交流，并共同启动2026年“重启A面人生”公益行动，推动社会关注患者在疾病管理及日常生活中的需求。

B细胞失衡：从控制症状到追求缓解质量

在部分自身免疫疾病中，异常活化的B细胞参与自身抗体产生与炎症反应，靶向B细胞并做深度清除以实现免疫重置已成为干预相关免疫异常的重要研究方向。随着研究不断深入，临床关注点正从控制症状逐步走向评估缓解质量、实现长期管理，患者期待的不只是某一次指标好转，而是一种可以预期的生活。

系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，免疫系统错误地攻击自身组织，可累及皮肤、关节、肾脏等多个器官，狼疮性肾炎便是肾脏受累的表现，若控制不佳，可能进展为肾功能衰竭。原发性膜性肾病是一种自身免疫性肾脏疾病，免疫复合物沉积于肾小球基底膜，导致大量蛋白尿与肾病综合征，同样存在进展为肾功能衰竭的风险。儿童原发性肾病综合征则以大量蛋白尿、水肿、低白蛋白血症与高脂血症为特征，反复复发与长期激素治疗，会影响孩子的生长发育、上学与日常生活。

三种人群，三种长期管理的焦点

上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科主任医师陈楠表示，原发性膜性肾病的管理，既要关注蛋白尿的改善，也要关注肾功能的长期稳定和患者的治疗负担，近期发表于《新英格兰医学杂志》的MAJESTY三期研究，为评估B细胞靶向治疗的临床价值提供了新的依据，研究显示，奥妥珠单抗深度清除B细胞的机制，在临床中不仅可实现免疫学缓解，更转化为蛋白尿和肾功能层面的明确获益，为患者带来了更有力的治疗保障。目前，奥妥珠单抗用于成人原发性膜性肾病及原发性肾病综合征的两项上市申请，已被国家药品监督管理局药品审评中心纳入优先审评。

复旦大学附属儿科医院肾内科主任医师徐虹教授表示，对于原发性肾病综合征患儿来说，反复复发和长期激素暴露会影响生长发育、上学和日常生活，奥妥珠单抗在儿童肾病综合征领域的INShore研究，回应并解决了临床需求，期待在维持长期缓解的同时尽可能减少激素暴露，为患者的长期管理提供更多研究依据，让治疗目标更好地满足孩子的成长与日常生活。

上海交通大学医学院附属仁济医院风湿免疫科主任医师陈盛表示，B细胞在系统性红斑狼疮与狼疮性肾炎等疾病中发挥着重要作用，奥妥珠单抗在自身免疫相关领域的临床研究，为进一步评估靶向B细胞治疗的价值提供了重要依据，对于狼疮性肾炎，尤其需要关注肾脏应答、应答的持续性以及安全性，期待通过更多高质量循证医学证据，进一步探索实现更深度、更持久疾病缓解的可能，有助于更全面地为患者的长期管理作出更优的治疗选择。

缓解之后的生活：诊室外的需求同样重要

长期管理有了更具体的含义，除了关注检查结果和疾病变化，也需要理解患者能否安心上学、保持工作、照顾家庭，以及如何面对不确定性带来的心理压力。活动特别设置了科普与患者经验分享环节，天津泰达医院肾内科主任、医学科普作者李青，分享了如何把专业医学知识转化为公众易懂的内容，患者代表郭倩则讲述了自己在社交平台记录病程、陪伴上万名病友彼此守望、互相支撑，一起缓解就医焦虑的经历，两人一位是专业创作者，一位是患者记录者，共同让病情稳定后的职业规划、家庭角色回归、学习节奏重建与心理支持等诊室外的需求被更多人看见。

在与会嘉宾共同见证下，2026年“重启A面人生”公益行动正式启动，行动将整合社交媒体科普、医患对话、内容共创与公众倡导等方式，构建覆盖认知、诊疗、生活的支持链条，并探索线上科普内容共建、患者经验分享与心理支持等形式，帮助公众理解自身免疫相关肾病的隐性负担，支持患者在规范管理下重拾生活节奏。

对这些患者而言，好的治疗不仅是让指标好转，更是让生活回到正轨，在规范管理疾病的同时，继续追求自己的生活目标，这正是长期管理的真正意义。

原标题：《部分自身免疫性疾病：共话长期管理，重启“A面人生”》