江苏
夫妻俩都是成骨发育不全的“瓷娃娃”，平时依靠轮椅出行，但他们一直有一个拥有孩子的梦想。近日，南通市妇幼保健院产科马勤宜主任团队，陪伴这对特殊的夫妻走完这段惊险又充满爱意的孕育旅程，迎来属于他们的小宝贝。孕38周时，这名身高118cm的孕妈经过剖腹产，顺利诞下健康宝宝。近日，母子已经平安顺利出院。
2026年4月的一天，马勤宜主任的诊室迎来一对特殊夫妇。夫妻俩均为成骨发育不全患者，依靠轮椅出行，孕妈身高仅118cm。很多人误以为成骨发育不全患者存在智力缺陷，事实上这是一种遗传性结缔组织病，主要表现为骨骼脆性高、易骨折、身材矮小，绝大多数患者智力完全正常。
生活里，二人相互扶持、乐观向上，深厚的感情支撑他们跨过无数难关，心底一直藏着一个共同的心愿——拥有一个孩子，组建完整的三口之家。怀孕初期，巨大的风险让他们陷入挣扎：该病多为常染色体显性遗传，胎儿患病概率高，孕妈脆弱的骨骼也难以承受孕期带来的身体负荷。夫妻俩一度尝试终止妊娠，可骨肉羁绊难以割舍，再三思量后，他们下定决心留住宝宝，满怀忐忑来到医院寻求帮助。
接诊后，马勤宜主任耐心倾听夫妻俩的心愿与顾虑，细致梳理病史，全面告知孕期多发骨折、妊娠期并发症、胎儿遗传等重重风险。在充分知情、尊重夫妇意愿的前提下，科室开启高危孕产妇专项管理，为这场特殊妊娠保驾护航。
为精准评估胎儿健康状况，医院迅速启动MDT多学科协作模式，联动产前诊断中心开通绿色诊疗通道。孕早期，孕妈顺利完成绒毛穿刺，一家三口进行三代家系全外显子基因测序。好消息传来，未检出相关致病性变异，胎儿不存在严重致命、致残性畸形，可以继续妊娠。
拿到报告的那一刻，夫妻俩热泪盈眶，长久压在心头的重担终于卸下。在接下来的日子里，产科团队全程动态监控孕妈各项身体指标，定制保胎、养骨、防护专属方案，高频次随访，细致做好孕期风险预判。医护人员时刻关注二人情绪变化，耐心答疑、不断鼓励，用温情抚平他们内心的不安，让夫妻俩在漫长孕期感受到稳稳的依靠。孕早中期母婴状态平稳，没有出现各类严重妊娠并发症。
孕29周，意外突然发生：孕妈从轮椅跌落，造成肩胛骨骨折。本就高危的孕程再遇难关，产科立刻联合多学科制定孕期保守治疗方案，在保障胎儿安全的前提下对症治疗、精心养护，细致调整体位、做好营养支持。在医护悉心照料与夫妻俩积极配合下，骨折顺利愈合，成功闯过这一道难关。
孕38周，孕妈出现先兆临产征兆紧急入院。身材矮小、骨骼极脆、胸廓与盆腔结构特殊，无论是顺产还是常规剖宫产，术中骨折、大出血、脏器损伤等风险极高。马勤宜团队联合麻醉科、新生儿科、手术室反复评估，逐条梳理潜在风险，打磨手术流程，完善全套应急预案。
国庆万家团圆之时，团队主动放弃休假，敲定最佳手术时间。10月2日，手术正式开展。转运、摆放体位，每一个动作都轻柔谨慎，手术床上提前铺好加厚软垫，全方位保护孕妈骨骼。麻醉科刘锴锐医师带领团队精准完成全麻，为手术筑牢安全防线。马勤宜主任精准选取切口，精细分离组织，仅两分钟顺利娩出胎儿，全程不施加腹部按压，最大程度降低母体创伤与骨骼压力。
一声清脆啼哭响彻手术室，新生儿顺利降生，体重2920g，出生评分满分，生命体征平稳。待命的儿科团队第一时间为宝宝完成全面查体，确认孩子发育良好。整场手术平安顺利。
术后，专属精细化护理同步跟进。护理团队结合孕妈骨骼特点，定制体位护理、伤口护理、营养指导与康复计划，积极预防压疮、感染、二次骨折等术后风险。医护兼顾身体照护与心理安抚，温柔陪伴这位特殊的新手妈妈，帮助她慢慢适应新角色。
在医护团队专业救治与悉心照料下，孕妈切口如期愈合，身体恢复良好，母子平安顺利出院。
通讯员 何倩 顾迪 现代快报/现代+记者 严君臣 花宇
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