不要再只盯着肉跳频率了：渐冻症患者的真正需要做的三件事情，很多人都没有做到！

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说到渐冻症的时候，大家通常会盯着肉跳，今天跳多少次、跳得凶不凶，看得越多就越紧张。但是王老在门诊里经常碰到这样一种情况：患者的每天都在计算自己的心跳次数，但却忽视了对生活质量、寿命产生重大影响的事情。家属表示：他总是看着腿上长出来的肉跳动，吃饭也不香了，睡觉也不踏实。王老叹了口气说：“肉跳只是一种信号，并不等于全部。”渐冻症患者的真正需要管理的事情有三件，但是很多人都没有做到其中的一件。王老常说给病人听：数肉跳数不出安稳，把应该管的事都管住了，才能走得很稳、很长久。”

王老门诊里经常碰到这样一些病人：五六十岁的年纪了，渐冻症已经持续了两年时间，在每天的时候都会关注着自己的肉跳频率，越是去观察就越会感到紧张不安，食欲也开始逐渐下降，在晚上睡觉的时候也会出现憋醒的情况，并且对此也没有任何的感觉和反应。家属表示：肉跳是不是更严重了呢？王老一问，体重就下降了十几斤，呼吸也没有进行过评估，吞咽也经常会呛到。这并不是因为害怕而产生的反应，而是应该去处理的事情没有被处理好。中医把这叫做“痿证”，《黄帝内经》中说，“治疗痿证只用阳明。”脾胃是后天之本、气血生化的源泉。脾胃虚弱的话，肌肉得不到滋养就会更加快速地衰老。

第一件事情就是要把营养以及体重稳定下来——这是最容易被人忽略的一点

很多病人只是盯着肉跳，并没有关注到自己的体重。但是王老在多年的随访过程中发现，渐冻症患者的体重减轻的速度越快、功能退化速度也越快。从临床观察来看，营养状况对呼吸肌的力量以及全身耐力都有很大的影响。第一年的最重要的事情就是保重体重、保持肌肉的基础。

《黄帝内经》中说，“脾主肌肉”，如果脾胃功能正常的话，那么人体内的营养物质就会被很好的消化和吸收了。王老常常教导家属：少吃多餐，一天吃五到六次饭；食物煮得比较软烂，容易吞咽；高蛋白分到每一餐中；需要的时候可以服用营养补充剂。部分患者的体重稳定下来之后，体力下降的速度却比较缓慢。要记住的一个重要地方是：关注体重比关注肌肉跳动更有效。

第二件事情就是尽快对呼吸功能进行评价——第二件关系到生命的最重要的事情

第二个是呼吸。很多病人只是关注到手脚无力，并没有注意到呼吸的问题。但是从临床观察来看，呼吸衰竭是渐冻症患者的最主要死因。王老常说给家属听：不要等憋醒了再去检查呼吸，在第一年内就进行评价。”

王老经常在门诊里碰到一些家属会这样对他说：“他白天还好好的，但是到了晚上就很难入睡。”经常提示呼吸肌已经受到了影响。第一年的肺功能检查要尽快进行，在需要的时候可以使用无创呼吸机。一些患者的反馈是，在使用呼吸支持之后，白天的精神状态变好了一些，晚上憋醒的情况也减少了。要记住的一个重要地方就是呼吸评价，在最短时间内进行最为有效的呼吸评价。

第三件事情是吞咽安全管理工作，家属往往最容易忽略

第三个是吞咽。王老在多年的随访过程中发现，大约有80%的中晚期渐冻症患者存在吞咽困难的问题，这其中有一大部分属于隐形误吸的情况。第一年就要养成这样的习惯：吃饭时要坐得端正一些，不要讲话，细细地咀嚼食物；稀的变稠、硬的变软；经常性地出现呛咳的情况的话，应该尽快进行吞咽功能的检查。

《伤寒杂病论》中说，“保胃气、存津液”，脾胃与吞咽是紧密相连的。王老经常告诫家人：吸入性肺炎是渐冻症病人住院、死亡的主要因素。把吞咽管好了，要比事后治肺炎重要的多。一些患者的反馈是，在改变了食物的状态之后，呛咳的现象减少了，吃饭也变得容易多了。

王老调理思路是：不能代替西药的作用，但是可以稳定人体内部环境

王老调方的时候说，“通补平衡”并不是每个人都要用同一个处方。按照患者的粪便、舌苔、食欲和体力的变化来调节通络和补益的比例。脾胃的功能稳定了之后，营养物质的吸收才会跟得上；肾阳得到滋养之后，夜间小便、怕冷、起床后头昏沉以及睡眠不深的情况可能会好转一些。要强调的是，中医不能代替西医，也不能代替呼吸机的支持以及对症治疗。所有的改动都要在神经科医生以及执业中医师一起对患者的情况进行评估之后再做决定。具体的实施方案要经过执业中医师辩证之后再参照执行。

不要再只盯着肉跳的频率了。渐冻症患者的三件事情是：保持营养体重、尽早判断呼吸状况、注意吞咽安全。做好这三个事情要比每天计算肉跳更加重要。如果方向正确的话，那么走起来就会比较稳健，并且能够坚持下去。

温馨提示：本文为健康科普内容，并不能代替医生的专业意见。文中所提到的中医调理思路，在经过执业中医师辨证之后才可以参考使用。如果想要知道更多的关于渐冻症的辨证调治的方法，请继续关注我们的公众号。我们临床团队将会继续发布严谨实用的内容，陪伴大家稳健前行。

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免责声明:本文为神经内科疾病科普，仅供参考，不构成诊疗建议，不承诺疗效；症状因人而异，请合理判断。