北京
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说到渐冻症患者的体重越来越轻，大部分家属认为是因为吃得太少或者营养跟不上，所以就拼命地炖汤、加餐、买营养品。但是王老在门诊中经常遇到的情况是：患者的胃口明明很好，吃饭量也不小，可是人的体重却越来越轻，四肢也越来越细。家属表示：“他吃的比我还要多，为什么还会瘦成这样？”王老叹了口气说：“并不是没有营养，而是因为身体在‘疯狂燃烧’。”渐冻症患者的体重越来越轻，并不是因为吃的少，而是因为消耗的大。王老常说给家属听：光往里面加还不行，还要想方设法减少向外散发。补得再充足，烧起来的速度也会越来越快，并且也无法留住。”
王老门诊里经常碰到这样一些病人：五六十岁的年纪，渐冻症已经持续了两年时间，但是胃口却一直很好，一顿饭可以吃一碗米饭左右，而且家属还会额外给病人炖汤、加营养粉等，可是半年下来体重竟然减轻了十几斤，上肢的肌肉也变得非常纤细。家属表示：吃的很多啊，为什么还会瘦呢？王老一提起来，病人就会觉得疲倦，晚上睡觉也不好，呼吸也比以前困难一些。不是因为吃得太少，而是由于疾病本身的快速消耗。中医认为这是“痿证”，《黄帝内经》中说，“脾主肌肉”，即使脾胃运化很好，但是消耗太大，肌肉也就保不住了。
第一个误区是：越瘦越好补，补了就可以长肉——最容易被人忽略
很多家属认为瘦就是缺少营养，所以拼命地补充。但是王老在多年的随访过程中发现，渐冻症患者出现消瘦的情况主要是由于疾病造成的能量消耗增大以及肌肉萎缩，并非单纯的营养不良。光是补充并不能够控制住消耗，补充上去的也无法留住。从临床观察来看，营养状况会直接决定呼吸肌的力量以及全身的耐力，但是补充一定要对方向。王老常说给家属听：并不是吃的越多就越好，而是要吃得好、吸收的好、消耗少。要记住的一个重要地方是，在补充之前，要先看一下被消耗的地方。
第二个误区就是只补充蛋白质而忽略总的热量以及消化——第二个最容易犯
第二个错误就是只补充蛋白质。王老经常在门诊里碰到一些家属会这样对他说：“每天吃鸡蛋、牛奶、鱼肉等等，为什么还是瘦呢？”但是渐冻症患者的能量消耗很大，总的热量不足，蛋白质也成了柴火，很难长出肌肉来。《伤寒杂病论》中说，“保胃气、存津液”，如果脾胃虚弱的话，再多补充也没有用。王老常说给家人看：少量多次进食，主食与优质蛋白质结合，软烂易消化，不要一次吃得太多。部分患者的反馈是，在改变饮食习惯之后，体重减轻的速度比较缓慢。要记住的一个重要地方是：总的热量足够，脾胃能够承受住，蛋白质才会被保留下来。
第三个方面就是尽量避免不必要的开支——家属往往最容易忽略
第三个就是节约能源了，但是家属往往容易忽略这一点。王老经常跟家属讲：“他很容易疲劳，所以不要让他勉强坚持。”晚上睡觉不踏实，那么一天下来就会更加疲惫不堪。渐冻症患者的呼吸肌功能下降，在夜间会感到憋醒，并且睡眠质量差，这样就会加大身体的能量消耗。睡觉前把床头抬高一些，侧睡，咳出痰来，减轻夜间呼吸所做的工作；白天把活动分成一个个的小片段，做一会休息一会。有些病人反映，晚上睡着之后，体重减轻的速度没有想象中那么快。要记住的一个重要地方是：少吃一些比较好，比多吃一点点更有益。
王老调理思路是：不能代替西药的作用，但是可以稳定人体内部环境
王老调方的时候说，“通补平衡”并不是每个人都要用同一个处方。脾胃的功能稳定了之后，营养物质的吸收才会跟得上；肾阳得到滋养之后，夜间小便、怕冷、起床后头昏沉以及睡眠不深的情况可能会好转一些。要强调的是，中医不能代替西医，也不能代替营养支持、呼吸支持等。所有的改动都要在神经科医生以及执业中医师一起对患者的情况进行评估之后再做决定。具体的实施方案要经过执业中医师辩证之后再参照执行。一些患者的反馈是，在调理之后，胃口稳定了，睡眠也变得好了起来，人的体重也没有以前那么快下降了。
胃口很好，但是人却越来越瘦？渐冻症并不是没有营养，而是消耗过大。补充得好、吸收的好、消耗少，三项工作同时进行的话，体重才会稳定下来。不要只关注吃了多少，要看看烧在什么地方。
温馨提示：本文为健康科普内容，并不能代替医生的专业意见。文中所提到的中医调理思路，在经过执业中医师辨证之后才可以参考使用。如果想要知道更多的关于渐冻症的辨证调治的方法，请继续关注我们的公众号。我们临床团队将会继续发布严谨实用的内容，陪伴大家稳健前行。
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免责声明:本文为神经内科疾病科普，仅供参考，不构成诊疗建议，不承诺疗效；症状因人而异，请合理判断。
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