尿蛋白从1.9g降到0.1g！我的IgA肾病“翻盘”之路

注：这篇文章来自肾友投稿，作者昵称：翻盘

发现尿蛋白，没感觉就没管了

2024年，我在瑞金医院体检时发现有尿蛋白，当时什么感觉都没有，查尿蛋白定量2.8g，血肌酐78μmol/L。

医生给我开了药，我以为没啥大事就没吃。他还建议我做肾穿，我一听需要住院吓了一跳，就直接走了，此后很长一段时间完全没管它，也没有任何治疗。

直到2026年，我因持续蛋白尿才又去医院看病，查24h尿蛋白定量1.9g，血肌酐75.8μmol/L，还有轻度贫血。

这次主治医生也建议我做肾穿刺，我告诉他2024年就有医生说过，但是我拒绝了。

医生非常惊讶，说“ 你这种情况，要是换个人可能早就毒了 ”。

肾穿刺确诊IgA肾病

才重视起来

2026年3月4日，我终于做了肾穿刺，病理结果是IgA肾病，牛津分型M0E0S1T0C0。 肾穿前服用了厄贝沙坦+黄葵胶囊约三周。

穿刺之后我特别焦虑，感觉要透析了， 损伤30%多都不可逆，特别难受，特别焦虑不想活了。

其实在穿刺之前，我都不知道这是什么病，没当回事，后来 是因为我工作上的领导家里也有人得这个病，跟我领导聊天后才去治疗的，我之前没有治疗是觉得没症状不用管。

开始规律用药

治疗效果不错

穿刺后继续用厄贝沙坦，75mg每天一次，还有琥珀亚铁，4天后复查，蛋白尿从1.9g降到0.88g，效果还是比较显著的。

3月份时，医生又给我加了耐赋康，16mg每天一次，还有铁剂纠正贫血。中途医院的厄贝沙坦断药了，因此又改成氯沙坦100mg。

再后来因为吃耐赋康副作用导致血压持续升高，医生又加了络活喜，也就是苯磺酸氨氯地平1片，另外我还服用钙尔奇每日1片补钙。

吃耐赋康后，我的尿蛋白就开始继续往下降了：

5月份（用药2个月）复查，尿蛋白定量0.72g；

7月份（用药4个月）复查，尿蛋白定量0.54g；

8月底（用药6个月）复查，尿蛋白定量0.17g；

9月底（用药近7个月）复查，尿蛋白已经降到正常范围0.1g。

肾功能也基本稳定略有好转，穿刺前肌酐是75.8umol/L，使用耐赋康前血肌酐是80，使用耐赋康后最近几次复查血肌酐67.5-69.4umol/l。

7月份（用药4个月）复查，血肌酐67.5；

8月份（用药5个月）复查，血肌酐67.8；

9月底（用药近7个月）复查，最近一次复查血肌酐69.4。

耐赋康的副作用因人而异

有些病友吃耐赋康没什么反应。不过，耐赋康对我效果明显的同时，副作用也比较明显：满月脸，大肚子，水牛背，毛囊炎（脸，前胸，后背长痘痘），经常性起夜，每天早上五点醒，睡不好，精神异常容易激动。

减了几斤后肚子还是很大

血压升高，膝盖不舒服，便秘，经期紊乱延迟或提前且经期很长有差不多10天，长胡子，身上多处莫名淤青，大腿和身上晚上痒抓后长出类似紫癜的紫红点，牙齿遇凉疼。

这期间我每日服用乳果糖和益生菌，依旧便秘，偶尔使用开塞露。

我的个人感受

我想分享一下使用耐赋康的个人感受：有效果，但副作用也有。

这个药起效比较慢，有一定滞后性，这个大家要有心理准备。用药前 几个月都是龟速降蛋白，有段时间我对耐赋康真的没信心了。好在现在尿蛋白已经恢复正常了！

感觉自己还是有点倒霉，看了一些文献，说耐赋康仍有全身暴露的风险，我感觉我就是完全暴露的，本人肝功能目前检查是没什么异常的，就想不明白为什么别人吃就没什么副作用。

马上要用完1疗程，后续我可以遵医嘱停药了。主治医生说如果减到2粒就基本没什么副作用了，我只能等停药再恢复正常生活，30多岁的年纪真的承受不了这些。

我现在心态还没调整好，总是不想治了，总想抓紧停药。

我基本不运动，睡眠质量很差，但好在饮食上严格控盐，每天不超过7g，其他食物都吃一些，不会过分吃海鲜。

我个人建议肾友们如果看病的话，没必要来来回回换医生，我一直就是看同一个医生，没有换过。

多读书

提升对疾病的了解

另外，我平时会去图书馆自学药理学，自学KDIGO指南。

学习的过程中，我感觉这个病的治疗药物都有副作用，一些治疗药物本身也有肾毒性。

学习让我提升了一些肾病的基本常识，对于一些基本概念都跟网络信息有区别的地方，就以书本为主。

比如多尿的定义，蛋白摄入的标准，鱼油是否有用，沙坦最大耐受剂量是多少，耐赋康其实有很多年历史了，应该可以追溯到03年。

但是对这个病的治疗来说，我还没搞懂为什么我的副作用这么大，而且对于库欣效应和精神方面的影响毫无应对办法，只能等停药后逐渐恢复。

最后，希望大家都能尽早重视这个病，找到适合自己的药物，把病情稳定下来。

肾上线

感谢作者“翻盘”毫无保留的分享。从发现尿蛋白到确诊、用药，再到直面副作用，这一路的焦虑和辛苦，相信很多肾友都能感同身受。

IgA肾病起病往往很隐匿，“没感觉”不代表“没问题”。作者在2024年体检时就发现了尿蛋白，两年后才开始系统治疗，这种情况病理会出现一些进展恶化，所幸肾功能还没有出现明显异常。

这也提醒大家：一旦血尿、蛋白尿、血肌酐等指标出现异常，请尽早到肾内科就诊，必要时完成肾穿刺明确诊断，在医生指导下规范治疗。

规范治疗带来的变化是实实在在的。在沙坦类药物的基础上联合耐赋康治疗后，作者的尿蛋白从1.9g一路降到0.1g，肌酐也从80μmol/L左右降到69.4μmol/L左右。

对IgA肾病来说，尿蛋白持续降低、肾功能保持稳定，是守护肾脏长期健康的重要基础。这份成绩来之不易，背后是她的坚持，也是医患双方共同努力的结果。

同时，我们也不回避，作者在用药期间确实经历了不少困扰。耐赋康是一种靶向释放的布地奈德制剂，设计上主要在肠道局部发挥作用，大部分药物会在肝脏被代谢，全身暴露相对有限，不少肾友用药后反应轻微。

但每个人的体质、代谢能力和合并用药情况不同，部分肾友出现类似激素相关的反应（如满月脸、血压升高、睡眠和情绪变化、痤疮等）也是可能的，这些反应多数会在减量或疗程结束后逐渐缓解。

如果在用药中遇到类似情况，可以参考以下几点，并和主治医生一起商量：

1. 服药后的情况及时、完整地告诉医生。把出现的不适按时间记录下来，复诊时一并反馈，医生可以据此评估并调整方案，比如作者的医生就及时为她加用了降压药。月经变化、身上莫名淤青或出现紫红点等情况也要告诉医生，后者更建议尽早就医，排查其他原因。

2. 做好日常监测。在家规律测量血压，按医嘱复查血糖、肝功能等指标，做到心中有数。

3. 在生活方式上多下功夫。坚持低盐饮食（翻盘在这一点上做得很好），同时控制糖分和总热量，有助于减轻体重增加和水肿；多吃蔬菜、粗粮，在医生允许的范围内适量饮水，有助于改善便秘；身体允许时，散步、八段锦等温和的运动，对控制体重、改善睡眠和情绪都有帮助。

4. 留意用药细节。耐赋康一般建议早晨空腹服用，也有助于减少对夜间睡眠的影响；用药期间避免食用柚子类水果及其果汁；合用其他药物前，可以先咨询医生或药师。

5. 关注骨骼和皮肤。可在医生指导下补充钙和维生素D；痘痘、毛囊炎可到皮肤科就诊，平时注意清洁，不要自行挤压。

6. 照顾好自己的情绪。情绪起伏、睡不好，并不是“自己太脆弱”，疾病带来的压力和药物都可能有影响。可以多和家人、病友聊一聊，必要时寻求专业的心理支持。

特别想提醒的是，无论减量还是停药，请一定在医生指导下进行，不要因为一时难受就自行停药。耐赋康有规范的疗程和减量方案，突然停药可能带来身体不适，也可能影响已经取得的治疗效果。疗程结束后，仍需要定期复查尿蛋白和肾功能，让医生持续评估病情。

作者说“30多岁的年纪真的承受不了这些”，这句话让人心疼。副作用带来的不适是真实的，但多数是暂时的；而尿蛋白降到正常、肾功能保持稳定，是在为未来更长久的健康打基础。作者分享的几条经验也很值得借鉴：固定一位信任的医生长期随访，通过权威书籍和指南学习疾病知识，严格控盐。

希望作者在医生的帮助下平稳度过这段时期，早日回到舒适自在的生活。也希望每一位肾友都能早发现、早治疗，在规范治疗中找到属于自己的平衡，少一点焦虑，多一点信心。

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