北京
来源：深圳晚报
1岁多宝宝反复发烧
父母以为是先天免疫力低
没想到
就医后发现
竟然患上罕见病
深圳1岁9个月的丁丁（化名），从10个月大起就成了儿科门诊的常客：高烧毫无征兆地找上门，体温冲到40℃，喉咙红肿溃烂，扁桃体上覆着一层白色分泌物，却很少流鼻涕、咳嗽。每次抽血，白细胞、CRP等炎症指标全线升高，接诊医生大多判定为细菌性扁桃体炎，给予头孢类抗生素治疗。吃药一两天体温降下来，停药三五天后，新一轮高烧又如期而至。
最初，丁丁约6周发烧一次，入春后周期缩短到每3周一次。漫长的一年里，父母始终焦虑：孩子是不是先天免疫力低下？可奇怪的是，不发烧的间歇期，丁丁和同龄孩子没有任何区别，吃得香、睡得稳，身高体重稳步增长。多方求医无果后，医生建议转诊深圳市儿童医院风湿免疫科，这场持续一年的谜团才找到答案。
该院风湿免疫科医生仔细梳理丁丁近一年的发烧记录，注意到几个不寻常的细节：发作有明显周期性，每次“剧本”几乎一模一样——突然高烧、扁桃体红肿伴白色分泌物、几天后退烧；抗生素看似“有效”，但可能只是假象；不发烧时，丁丁完全是个健康孩子。结合这些线索，医生初步判断，丁丁患上的可能是一种儿童自身炎症性疾病——PFAPA综合征（周期性发热伴阿弗他口炎、咽炎和颈部淋巴结炎综合征）。
医生解释，丁丁每次吃完头孢后烧很快退了，其实是一个“巧合”。PFAPA具有自限性，单次发烧可能持续2到7天，就算不用抗生素，体温也会自行恢复平稳。用药后烧退了，只是刚好赶上发作周期自然结束，并非抗生素治好了病。但这种病表现很迷惑人：高烧、扁桃体有脓、炎症指标升高，都与化脓性扁桃体炎很像，因此误诊率较高。经过鉴别诊断筛查，医生最终确诊丁丁患的是PFAPA综合征。
确诊后，丁丁父母最关心：既然病症会随年龄自行缓解，是否无需干预？
医生表示，“自限性”不等于“不用管”，临床会根据患儿情况分层管理。丁丁年纪小、间歇期状态不错，没有严重进食和睡眠障碍，医生制定了低干预的温和方案：发热时用布洛芬退热，缓解高热和咽痛；遵医嘱补充维生素D，并通过随访观察发作间隔和严重程度是否改善；家长坚持记录“发热日记”，记下每次发烧的起止时间、最高体温、伴随症状和用药反应，方便医生动态评估。
医生强调，PFAPA治疗讲究分层管理，若发作特别频繁、症状很重，已明显影响进食、睡眠、上学或家庭生活，才需进一步评估是否使用其他药物，所有用药必须遵从医嘱。少数药物治疗后仍反复周期性发热的年长患儿，充分权衡利弊后可能需要扁桃体切除，但低龄儿童一般不优先考虑手术。
从长期预后看，PFAPA整体预后良好，不存在长期后遗症，也不会干扰生长发育。大多数孩子平均病程为4.5到8年，10岁前后发作频次会大幅减少，甚至彻底痊愈；少数青春期仍有发作的孩子，发热时长和严重程度也会明显减轻。
医生提醒，PFAPA最典型的特点是发烧像上了发条一样反复发作：每次持续2到7天，体温通常超过38.5℃，然后自行退烧，间隔多在2到8周；发烧期间常伴有咽炎或扁桃体炎、颈部淋巴结肿大，部分孩子会出现口腔小溃疡。若孩子规律周期性高烧、无明显咳嗽流涕，反复被诊断为“化脓性扁桃体炎”或“急性扁桃体炎”，抗生素治疗看似有效却挡不住下一次准点发热，退烧后精神饮食完全正常，应警惕PFAPA综合征，尽快到儿童风湿免疫科就诊。
采写 | 深圳晚报记者 周倩
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