阿尔茨海默病：比被遗忘更难的，是漫长的照护

五年前，我们在神经现实的播客栏目「神经漫游」做过一期关于阿尔茨海默病的长谈，名字叫《阿尔茨海默病：困在时间里的人们》。

那时候，我们花了很多时间介绍这种疾病：阿尔茨海默病和通常所说的“老年痴呆”有什么区别，认知功能为什么会逐渐下降，医学界对β-淀粉样蛋白和Tau蛋白有怎样的认识，药物和非药物干预能做什么。我们也聊了养老院、家庭照护、病耻感和死亡教育。

现在回头看，那期节目有些内容已经需要更新了。

过去五年，阿尔茨海默病的研究和治疗确实发生了不少变化。

仑卡奈单抗、多奈单抗等针对β-淀粉样蛋白的疾病修饰治疗陆续获批，为符合条件的早期患者带来了新的选择。血液生物标志物检测也取得了重要进展，2025年，美国FDA首次准许一种用于辅助诊断阿尔茨海默病的血液检测上市。

2024年，《柳叶刀》痴呆症预防、干预和照护委员会报告将可干预的痴呆风险因素扩展到了14项。越来越多的研究提醒我们，认知健康与一个人长期的生活环境、身体疾病、教育、社会关系和医疗资源都有联系。

当然，新药并不意味着阿尔茨海默病已经可以治愈，更早发现疾病也不意味着每个人都能够获得有效治疗。对于大多数家庭来说，医学的进步固然令人期待，但他们还需要面对许多医疗体系暂时无法替他们解决的事情。

比如照护。

一个人开始频繁忘记事情，家人可能最先想到的是带他去医院。但从第一次发现异常，到检查、确诊、接受疾病，再到慢慢调整生活，往往是一个很长的过程。

有些变化发生得很缓慢。起初可能只是忘记约定、重复询问、找不到东西。后来，他可能不再能独立管理药物和钱财，也可能逐渐失去做饭、出门和照顾自己的能力。

更让家人不知所措的，常常不是遗忘本身。

有些患者会怀疑家人偷了自己的东西，坚信已经去世的人还活着，或者明明身在家中，却反复要求“我要回家”。有些人不愿意洗澡、吃药，夜间频繁起床，甚至出现走失和攻击行为。

这些行为背后可能有认知功能变化、恐惧、疼痛、环境不适，以及患者无法清楚表达的需要。照护者却很容易把它们理解成不讲道理、不配合，甚至是故意为难自己。

于是，本来关系亲密的两个人，可能每天都在争执中消耗彼此。

对于许多家庭来说，阿尔茨海默病带来的改变也远远不止于患者本人。

成年子女需要重新分配工作和生活时间，配偶可能在年老体弱的时候承担越来越多的照护责任。家庭需要讨论医疗费用、养老安排、居住安全，以及那些原本以为还很遥远的生命末期决定。

长期照护也不是只有耐心和爱就够了。

照护者会疲惫，会生气，会对一遍遍重复的事情失去耐心。有时甚至会希望自己能够暂时离开，不再承担这些责任。我们很少公开讨论这些感受，但它们真实地存在于许多照护家庭的日常生活中。

如果一个人为了照顾家人，长期牺牲自己的睡眠、身体健康、工作和社会生活，那么照护本身也可能成为另一场需要支持的危机。

这也是为什么，五年以后，我们想再做一次关于阿尔茨海默病的对谈。

这次，我们邀请了五年前曾参与节目的罗珊珍老师，来到南京微光心理工作室。

罗老师有近二十年的养老行业从业经验，参与过不同类型的养老机构、居家和社区养老服务，也长期从事专业认知症照护的实践与建设。

相比重新介绍一遍阿尔茨海默病的基础知识，我们更希望借助她的实际工作经验，聊一聊一个家庭在不同疾病阶段可能遇到的困难，以及专业照护能提供哪些帮助。

我们会从疾病的早期识别和诊断聊起，介绍近几年治疗、检测和干预的变化，也讨论确诊以后，家庭应该怎样开始调整生活。

对于尚且能够独立生活的患者，怎样通过环境改造、日常活动和适当的支持，尽可能保留他们的自主能力；当认知功能进一步下降，出现行为变化、睡眠紊乱、进食困难等情况时，家属又能怎样理解和应对。

我们也想花一些时间讨论照护者。

一个家庭应该怎样分担长期照护的责任，什么时候可以考虑日间照料、护工或者养老机构，专业服务能够提供哪些支持。尤其是在照护者已经感到精疲力尽的时候，如何让他们获得喘息，而不是在孤立无援中继续坚持。

此外，我们还会谈到疾病的晚期。随着认知和身体功能逐渐衰退，照护目标也可能发生变化。如何减少患者的不适，尊重他们既有的生活习惯和个人意愿，如何提前讨论医疗决定和生命末期照护，都是值得认真对待的事情。

五年前那期播客的最后，我们说：

谈最好的照护，莫不如先谈最基本的照护。

五年以后，我依然觉得这句话很重要。

对于研究者来说，阿尔茨海默病涉及复杂的病理机制、神经退行性变化和不断发展的治疗技术。

但对于一个正在照顾患病父母的人来说，今天更紧迫的事，也许只是让妈妈好好吃完一顿饭，让爸爸晚上安心睡觉，或者终于有人愿意听他说说，这些年照顾家人究竟有多累。

我们希望好的医学研究能够真正进入人们的生活，也希望专业照护的知识，能够帮助更多家庭少走一些弯路。

10月24日，期待在直播间见到你。

嘉宾/罗珊珍

银城康养运营管理部助理总监及认知症专家，国内首批海归老年学硕士，毕业于南京大学和美国佐治亚州立大学，全国中级社工师，具有人文、社会科学和公共卫生等多重教育背景和丰富的行业视野及经验。在过往近二十年养老从业经历中，见证并深度参与了不同投资背景（教育、险资、房地产、国企、民企）、不同服务业态（养老社区、养老机构、居家与社区养老）、不同经营模式的新型养老产业，参与创立多个专业认知症照护品牌，致力为中国老年人提供更有尊严、更本土化、更多学科的专业服务。主编《与认知症一起生活的日子》、《从玩不停到忘不了》，参编《老年心理服务》等。

主持人/亦兰

南京微光心理工作室主创；神经现实主创

北京语言大学德语语言文学硕士，中科院心理所两年心理治疗培训，班戈大学正念师资，近10年心理行业从业者，曾供职于春雨医生、惠每医疗（Mayo Clinic中国分支结构）、尚善基金会、观心实验室运营负责人；暂停实验室市场推广负责人。

实践方向：抑郁焦虑等心境障碍的系统干预；重度精神障碍患者的照护与自我照护、社会功能恢复；临终关怀哀伤指导和自杀干预相关的实践。

感兴趣的议题：阿尔茨海默症的照护、如何在非治疗和干预场景下帮助精神病患恢复社会功能、家庭如何在个体精神障碍恢复中起到作用、促进回归自然环境、艺术爱好和运动日常的个人和群体尝试。

时间：2026年10月24日（周六）15:00—17:00

形式：直播间对谈 + 观众提问

费用：免费

欢迎正在照顾认知症家人的朋友、希望提前了解父母认知健康的人，以及关注老年照护的朋友参加。

扫码加入活动微信群，可以提前提出你关心的问题，也可以与其他参与者交流。

五年前的节目《阿尔茨海默病：困在时间里的人们》，可以在小宇宙、喜马拉雅和Apple Podcasts搜索「神经漫游」收听。

封面图片来自电影《困在时间里的父亲》