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家里有渐冻症患者,真正的“天敌”找到了!不是肉跳,不是无力,这4个居家防呛细节才是破局关键!

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说到渐冻症的时候,人们通常会关注到肌肉抽搐、无力、肌肉萎缩等症状。

但是王老在门诊里经常碰到这样一种情况:患者的四肢还可以支撑自己,但由于一次吃饭时被食物堵住了气管,从而引发了吸入性肺炎,进了医院之后就再也吃不下东西了。

家属表示:没想到呛了一口水会那么严重。

王老说:“渐冻症真正的‘天敌’,并非肌肉抽搐、四肢无力,而是呛咳。”

家中有一位患有渐冻症的人,那么这四个居家防呛的小细节就是破局的关键了。


王老门诊里经常碰到这样一些病人:五六十岁的年纪了,渐冻症已经持续了两年时间,在最近的一段时间里,他的吃饭速度变慢了,喝水的时候很容易被呛到。

家属表示:认为是吃得过快。王老一看,发现他的咽反射比较迟钝,舌头肌肉也出现了无力的情况。

不是因为吃得过快,而是由于延髓肌肉受到了影响。

中医把这叫做“痿证”,《黄帝内经》中说,“脾主肌肉”,咽喉部的肌肉也是依靠脾胃所化生的气血来进行滋养的。脾胃虚弱的时候,吞咽反射就会变得比较迟缓。


第一个小点是吃饭的姿态——坐着的时候要坐得端正一些,把头稍微低下一点,这样最容易被人忽略

很多家属会让病人半躺下来吃饭,并且一边吃一边聊天。

但是王老在多年的随访过程中发现,坐直、把头稍微向前倾斜,可以使食物顺着重力的方向下落,从而降低误吸的风险。

根据临床观察,在大约八成的中晚期渐冻症患者当中都存在着吞咽困难的问题,而其中大部分都是隐形误吸。


第二个小点是关于食物的状态——稀的食物改成稠一些,硬的食物改成软一点,家属最易学

第二个就是食物的状态了。

王老常说给家属们讲的是:稀水最易呛人,所以要改造成糊状、果冻状、酸奶状等等;

把硬的东西改成软的,把肉剁碎了,把菜煮烂了。

一些患者的反馈是,在改变药理性质之后,咳嗽和气喘的现象都减轻了很多


第三个细节是吃饭的速度——小口、慢咽、不说一句话,最保险

第三个是节奏。

王老常常告诫家人:一口少一点,咀嚼完了再咽下去,咽下去之后再吃下一口,吃饭的时候不能说话也不能看电视。

从临床观察来看,呛咳大多发生于边吃边说或者吃得过快的情况下。一些患者的反馈是,在放慢了速度之后,吃饭就不那么困难了。第三个并不是为了吓人,而是和人身安全有关。


第四点是餐后漱口,可以避免误吸以及肺炎的发生

饭后要让病人漱口、清洁口腔,以减少食物残渣以及细菌的存在。

口腔卫生差、误吸之后患肺炎的风险更大一些。有些病人表示,在保持清洁之后,喉咙感觉比较舒服。

王老调理思路是:不能代替西药的作用,但是可以稳定人体内部环境

王老调方的时候说,“通补平衡”并不是每个人都要用同一个处方,而是一人一方。

要强调的是,中医不能代替西医,也不能代替呼吸机的支持以及对症治疗。

温馨提示:本文为健康科普内容,并不能代替医生的专业意见。文中所提到的中医调理思路,在经过执业中医师辨证之后才可以参考使用。如果想要知道更多的关于渐冻症的辨证调治的方法,请继续关注我们的公众号。我们临床团队将会继续发布严谨实用的内容,陪伴大家稳健前行。

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免责声明:本文为神经内科疾病科普,仅供参考,不构成诊疗建议,不承诺疗效;症状因人而异,请合理判断。

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