这几天宁波,一条消息在卵巢癌病友群里慢慢传开,与卵巢癌斗争了18之久的“最美女神”薇薇安不幸去世,年仅35岁。
![]()
![]()
很多人一开始不敢信,直到看见北京协和医院肿瘤专家吴鸣教授那首悼念歌曲的歌词,才真正确认那个总在群里耐心回消息的薇薇安,真的不在了。
![]()
35岁,从2008年确诊算起,她和卵巢低级别浆液性癌整整战斗了十八年。
一个江浙姑娘最好的年岁,几乎全部耗在了手术台、复查单和药盒之间。
但她留给病友圈的,远不止一个抗癌年限上,她更是被大家称为导师,最美女神。
![]()
根据病友透露,她会把自己的试药记录、副作用处理办法、踩过的坑,毫无保留地告诉了有着相同经历的人。
在我看来,一个自己都在悬崖边上的人,还腾出手来拉别人,这种事重得让人说不出话。
在这“导师”“女神”的标签底下,藏着一个她始终没能绕过去的念头。
![]()
据悉,在确诊那年她二十出头,医生考虑到她未婚未育,手术只剥离了肿瘤,替她把生育功能保了下来。
后来的故事,熟悉她的人都知道了,登记结婚,备孕,做试管婴儿,折腾了一年多,终究没有成功。
![]()
“没有孩子”这四个字,也成了她十八年抗癌叙事里最遗憾的地方。
据悉,在2008年3月在宁波妇产医院做完手术后,她当时的病只属于低度恶性范畴,也相对乐观,五年生存率超过九成。
北京肿瘤医院的医生当时给她的建议很直接,不用化疗,赶紧回家生孩子,生完再做全切。
![]()
从医学的角度看,这是一个把治疗往后放、把生活往前推的方案,对二十多岁、想当妈妈的人来说,几乎没有更好的选择。
但交界性肿瘤的麻烦在于,保育手术的复发率比全切要高一些,但谁也没想到她的身体会随时发生变化。
一个想要孩子的年轻女人,和一颗随时可能再冒出来的肿瘤,被放在了一起,谁先谁后,至此不由她说了算。
![]()
真正的转折发生在2016年。
肿瘤复发转移到了脾脏和肋骨,协和吴鸣教授给她的方案是把手术拆成两段。
术后她第一次进了ICU,醒来第一件事是伸手摸肚子,确认那个大瘤子真的没了,然后一个人默默掉眼泪。
从有这病的人来看,这台手术的意义不只是一次成功。它把一个被判定没有医生肯接的局面救了回。
如果故事只停在这里,她会被记住成一个很能扛的病人。
但薇薇安多做了一件在病友社群里分量极重的事,她传递了这件事。
![]()
她在卵巢癌病友群里整理治疗经过,收集病例数据,连乐伐替尼相关的五十例治疗表格都有她参与收集的痕迹。
说句实在话,一个正在被疾病反复捶打的人,还能保持这种“整理—分享—再整理”的节奏,靠的已经不是单纯的乐观,而是一种很清醒的自我赋值:她把自己的病,变成了一份对别人有用的资料。
当然,外界只看到了她的勇敢和病友感受到的实用,但十八年里的手术、三十多个周期的化疗,再加上各种药的开销都不是小数目。
在我看来,薇薇安的故事之所以让人心疼,是因为她是一个会为试管失败难过、会为药费算计、会在手术前害怕的普通人,只不过她把普通人扛不住的东西,一样一样扛了下来。
![]()
正因如此,吴鸣教授为她写歌这件事就不奇怪了。
如果把镜头拉近一点,这更像两个在漫长治疗里建立起信任的人之间,一种很朴素的告别。
![]()
薇薇安走了,三十五岁,十八年病程,一个没有等来的孩子,和一群被她帮助过的病友。
![]()
她不是明星,没有作品列表,也没有热搜上,但她做了一件在病友社群里比很多公开成就都更实在的事,用自己的身体试路,然后把路标留给后面的人。
![]()
一个人活过的证据,有时候不是她得到了什么,而是她让后来的人少走了几步弯路。
吴鸣那首歌会被人记住,病友群里她留下的那些治疗记录也会继续被人翻出来看。
![]()
薇薇安没有孩子,但她在最难的十八年里,把自己活成了很多陌生病友手里的一盏灯。
![]()
如今也愿她一路走好!
特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.