Key 社麻枝准确诊咽喉癌：放弃积极治疗，专注创作，如何看待其选择？

IT之家10 月 19 日消息，日本知名视觉小说工作室 Key 社今天宣布，其核心创作者麻枝准罹患咽喉癌。

Key 社表示，麻枝准从今年春季开始感觉喉咙不适，进入夏季后，他的喉咙肿胀和疼痛症状逐渐加重。经医疗机构检查后，他被确诊为咽喉癌。

看到麻枝准这个消息，我其实想起了今年3月接触过的一位癌症患者。

那是一位50岁左右的男性，确诊的是左侧梨状窝鳞状细胞癌，也就是下咽癌的一种，而且病情已经相当严重。

当时我们还专门讨论过他的病理报告和影像检查结果。按照当时的临床评估，患者的肿瘤已经侵犯周围组织，颈部还出现了多发淋巴结转移，分期为cT4aN2bM0，属于IVA期。当时他在中山接受治疗，在讨论是否能够保喉，中山那边难以决定。

后来，我专门找到北京友谊医院的刘主任讨论这个病例。

刘主任当时的判断是，患者即便接受手术切除，术后的生活质量也可能非常差，而且肿瘤复发的风险仍然极高。

最终，这位患者没有选择手术，而是采取了相对保守、以姑息为主的治疗方案。期间他还去过海南，希望寻找可能适用的新药。

遗憾的是，今年5月，这位患者还是离世了。

所以当我看到麻枝准决定不接受积极治疗，希望保留体力继续创作的新闻时，我其实能够理解，为什么有些癌症患者最后会作出这样的决定。

当然，麻枝准的具体病情并没有公开到足以让我们判断治疗方案的程度。他被诊断的是咽癌，日文叫「咽頭がん」，但究竟是鼻咽癌、口咽癌还是下咽癌，肿瘤处于哪个分期，目前都不清楚。但既然他选了姑息治疗为主的疗养方式，那说明并不乐观。

咽喉部癌症的手术，可能付出怎样的代价？

如果说大多数人对癌症手术的理解，是把身体里长出来的肿瘤切掉，那么咽喉部癌症的手术可能要复杂得多。

这是因为，咽喉部虽然只有很小的一块地方，却承担了人类好几项最基本的生理功能：呼吸、吞咽、进食和发声。

尤其对于一些局部晚期下咽癌，肿瘤可能已经侵犯喉部、甲状软骨、食管入口以及附近的其他组织。为了完整切除肿瘤，医生可能需要实施范围很大的手术，包括部分或全部下咽切除、全喉切除，以及颈部淋巴结清扫。

如果需要全喉切除，患者就会失去原本依靠声带发声的能力，而且通常需要在颈部保留永久性的气管造口，以后呼吸的方式都会发生改变。

虽然患者可以通过发声假体、食管发声等方式重新获得交流能力，但这与正常人的声音仍然存在明显区别。部分患者还可能出现吞咽困难、咽部狭窄、进食功能障碍等问题，甚至需要长期依靠营养管维持营养。[1]

这些改变不只是身体功能上的损失，还会影响患者的社交、工作以及心理状态。

2021年发表在《The Laryngoscope》上的一项系统综述，汇总了46项关于全喉切除术后生活质量的研究。研究发现，相比一般参考人群，全喉切除患者的健康相关生活质量在多个维度上存在具有临床意义的下降。[2]

对于一些患者，经过手术和康复，依然可以获得较好的生活质量。但对于另一些患者，特别是肿瘤侵犯范围很广、需要联合切除和重建的患者，术后可能面临严重而持续的功能损伤。

而且，还有一个问题：如此大范围地切除之后，究竟能够活多久？

手术切除了肿瘤，就一定能活得更久吗？

从医学上讲，能不能把肿瘤切除，与能不能治愈肿瘤，其实是两个不同的问题。

尤其是局部晚期下咽癌，即使影像检查没有发现远处转移，肿瘤也可能已经侵犯附近重要结构，或者存在影像无法发现的微小癌细胞病灶。

因此，手术切除之后，一部分患者仍然需要接受放疗或者同步放化疗，以降低局部复发及疾病进展的风险。

而且，晚期下咽癌本身就是头颈部肿瘤中预后相对较差的一类。

2022年，中国医学科学院肿瘤医院的研究团队在《JAMA Network Open》发表了一项研究，分析了423名可以接受手术切除的局部晚期下咽癌患者。

其中，初始手术治疗组的5年总体生存率为54.4%；另一组按照早期放疗反应来调整后续治疗的患者，5年总体生存率为52.7%。

但后一组的5年有功能喉生存率为40.6%，高于初始手术组的33.9%。这里的“有功能喉生存”不仅要求患者存活，还要求没有发生定义中的严重喉功能障碍、局部进展等事件。[3]

2024年，另一项纳入1619名下咽鳞癌患者的Meta分析发现，与初始同步放化疗相比，初始手术治疗与更好的总体生存结局相关，调整后死亡风险比为0.66。[4]

所以，手术在局部晚期下咽癌的治疗中仍然具有重要价值，部分患者确实可能获得长期生存乃至治愈的机会。

但落实到某一位患者身上，情况就可能完全不同。

比如我今年接触的那位患者，虽然当时没有发现明确的远处转移，但原发肿瘤已经侵犯周围多个组织，颈部淋巴结受累明显，而且在后续检查中病灶仍然继续增大。

这也是为什么我后来专门找到刘主任讨论这个病例。

对于这位患者，医生担心的是，即便通过大范围手术切除了目前能够看到的肿瘤，患者不仅要承受严重的术后功能损伤，还可能在不久之后面临复发。

那么，对患者而言，这场手术究竟能够换来多大的生存收益，就成了一个必须认真考虑的问题。

当延长生命与生活质量发生冲突时

其实，癌症治疗发展到今天，医生和患者需要考虑的早已不只是怎样延长生命。

还有一个同样重要的问题：延长的生命，患者将以怎样的状态度过？

如果一种治疗有很大机会治愈癌症，那么即便短期内需要承受手术、化疗或者放疗的痛苦，很多患者也愿意接受。

但如果肿瘤已经严重进展，积极治疗能够带来的收益有限，而治疗本身又可能让患者失去正常进食、说话，甚至独立生活的能力，那么患者的选择就可能发生变化。

我今年遇到的那位患者，最终选择了相对保守的治疗方案。后来，他还是在5月离世了。

这件事也让我感到，面对这种疾病，有时候确实不存在一个能让所有人都满意的答案。

他如果接受手术，是否能够活得更久？我们无法知道。即使他接受了手术，是否还会在今年5月离世？同样无法知道。

医生能够提供的是根据病情、医学证据和临床经验作出的判断，而患者需要决定，自己愿意为了可能获得的生存收益，承担多大的治疗风险和生活质量损失。

回到麻枝准身上，我觉得也应该从这个角度理解他的决定。

根据Key社10月19日的公告，他已经充分考虑了自己的病情和治疗前景，决定不再接受积极的抗癌治疗，而是选择以姑息治疗为主的疗养方式，希望尽可能保留体力，继续完成自己正在创作的作品。

这里的姑息治疗，也不是很多人理解的放弃一切医疗。

姑息治疗主要关注的是减轻疼痛、改善身体不适、维持生活质量，而且完全可以与抗癌治疗同时进行。

2024年，美国临床肿瘤学会更新的姑息医疗指南就明确建议，晚期癌症患者应该在疾病较早阶段获得专业姑息医疗服务，而不是一定要等到所有抗癌治疗结束之后才考虑。[5]

对于麻枝准这样的创作者，能够继续写故事、制作音乐，可能本身就是生活中极其重要的一部分。

如果某种治疗可能使他在相当长一段时间里失去创作能力，那么他当然有理由把这件事纳入医疗决策。

但我也不太赞成把他的选择浪漫化成所谓的为了艺术而放弃生命。

他究竟是因为治疗希望渺茫、治疗负担过重，还是出于其他个人考虑而作出决定，我们目前没有足够的信息。

而且，不接受积极治疗也不意味着就能一直保持创作能力。随着肿瘤进展，疾病本身同样可能导致疼痛、吞咽困难、营养不良以及体力下降。

因此，医学上不能简单地认定，放弃治疗就一定能够换来更多高质量的生活时间。

我更愿意把这件事理解为，一个人在充分了解自己的疾病与治疗前景之后，尝试决定自己接下来希望怎样生活。

我当然希望每一位癌症患者都能接受有充分证据支持、尽可能改善生存预后的医疗方案。

但我同样认为，医学的意义不只是让一个人的心脏尽可能多跳动一些日子，还包括尽可能帮助他保留自己珍视的生活。

对于麻枝准，我希望他能够获得良好的症状控制，尽可能舒适地生活和创作。如果未来病情或个人意愿发生变化，他也依然有权重新考虑治疗方案。

至于还有多少作品没有完成，我觉得反倒没有那么重要。

毕竟，他首先是一个需要面对疾病的普通人，其次才是创作了《AIR》《CLANNAD》等经典作品的麻枝准。

参考文献

[1] National Cancer Institute.Hypopharyngeal Cancer Treatment (PDQ®).

[2] Wulff NB, et al.Health-Related Quality of Life Following Total Laryngectomy: A Systematic Review.The Laryngoscope. 2021;131(4):820–831.

[3] Luo X, et al.Response-Adapted Treatment Following Radiotherapy in Patients With Resectable Locally Advanced Hypopharyngeal Carcinoma.JAMA Network Open. 2022;5(2).

[4] Tsai TY, et al.Upfront Surgery Versus Upfront Concurrent Chemoradiotherapy as Primary Modality in Hypopharyngeal Squamous Cell Carcinoma: A Systematic Review and Meta-Analysis.Journal of Otolaryngology - Head & Neck Surgery. 2024;53.

[5] Sanders JJ, et al.Palliative Care for Patients With Cancer: ASCO Guideline Update.Journal of Clinical Oncology. 2024;42:2336–2357.