河北
- 34岁的杰西卡·乔克来自悉尼，她73岁的母亲得早发性痴呆症已经10年了。
- 杰西卡负责管理母亲的许多预约、睡眠作息以及每半年一次的驾照考试。
- 照顾新生儿和患有痴呆症的母亲是她这辈子最难熬的事。
这篇口述整理的文章基于与来自悉尼的杰西卡·乔克的对话。为控制篇幅和保证清晰度做过编辑。
我和妈妈一起在她创办的公司工作，所以哪怕一点行为上的变化我都能察觉。第一次出现在10年前，很不容易察觉。
妈妈还在一所大学教花艺，她会忘记教室门禁的密码。我们觉得这很正常；我们都会忘记密码，尤其是随着年龄增长。后来她开始忘记自己教了四年的教学内容。
我们带她去做了检查。医生问她今天是星期几。她答得一点没错。
我们一次次寻求答案
两年多来，我们一直在反复跑医院；我一直说，这些题她也许都能答对，可家里摆着10个咖啡杯。妈妈常常给自己泡上咖啡，然后忘了自己已经泡过。
家族企业叫做For Keeps。我们通过将花朵和其他传家宝装裱起来或放入亚克力盒中展示在家中，把它们做成永久的纪念品。我开始注意到妈妈的工作流程发生了变化。她会漏掉一个关键步骤，比如给花定型和干燥，这对妈妈来说很不寻常。
我陪她去看老年病医生，我就跟医生说，肯定有更好的检测方式。他们还是搞不清楚到底怎么回事。
他们派了一位职业治疗师过来，给她布置了三个简单的任务：给自己泡杯咖啡、烤片吐司，然后端着这些东西坐到桌边。她泡了咖啡，坐在桌边啜饮，他们说，你忘了什么吗？她说，是的，我忘了把牛奶放回冰箱。然后坐在那儿喝着咖啡，好像该做的都做完了。她把吐司忘得一干二净。
花了4年才确诊：痴呆症
整个过程简直让人抓狂；我们全家人都能看出来妈妈不对劲了。方方面面都受影响，包括她说话。比如，孙子孙女们上车时，她会叫他们“把降落伞穿上”——其实她想说的是安全带。
诊断痴呆症时，医生会先排除其他所有可能：从睡眠障碍到抑郁症。要跑很多次医院，还有来回的路程，如果你是自雇的，这些事都会耽误你挣钱。
我们被告知，从确诊到死亡会是10年，但10年过去了，妈妈还健在。
有时候真的挺难的。妈妈确诊、症状越来越明显的时候，我妹妹的孩子还小，一个5岁，一个6岁。虽说她是护士，也顾不上好好照顾妈妈。我的兄弟们说他们可以帮忙，但他们不想给妈妈洗澡或换尿布。所以这事就落到我头上了。我从未因此怨恨他们，他们也很感激我，从不避讳说出来。不过后来发现，我其实一直没机会给妈妈做那些事。
照护工作代价沉重
这些杂事让人身心俱疲、钱包也受罪。它意味着没完没了的就医预约、请假、排日程、还有情感上的消耗。跑完理疗师跑言语治疗师，还有职业治疗师、老年科医生、普通医生、睡眠专家、精神科医生。而且还得陪着一起去，因为要是他们自己去，经常记不住医生说了啥。
妈妈确诊时，我才刚开始和我现在的丈夫交往。交往仅几个月后，我就对他说：我要搬回家照顾妈妈，直到她去世。你要么跟我一起扛，要么咱就到此为止。他选择跟我一起扛。
我几乎没时间停下来想想这意味着什么。那时候照顾妈妈的事就落到我头上了。爸爸有阿斯伯格综合征，现在被认为是自闭症谱系障碍，这又增加了一层复杂性。妈妈在变，可爸爸偏偏是个不喜欢变化的人。
在家里，我经常什么都要做两份——洗衣、做饭、打扫都是，因为妈妈现在需要大量睡眠。开开玩笑还挺管用。我有时候开玩笑说她得的是“便利型痴呆”，正好躲家务。
妈妈现在每半年就得考一次驾照。我完全明白为什么，可这又多了一件要忙的事。我想尽可能久地让她保持独立。
现在，我要安排女儿看牙、上舞蹈课和体操课，还要安排妈妈的各种预约，同时还得把生意撑着。我女儿现在5岁了。她放学回家后教妈妈认单词、练发音。感觉俩人像在一起学习似的。
照顾妈妈对我的影响，是我从来没想到过的。我已经快撑不住了，但我一直想对得起妈妈，想保住她的尊严，让她的衰退慢一点。
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