四川
封面新闻记者 周家夷
“他会笑了，还会喊爸爸妈妈！”一面锦旗、一封手写感谢信，背后藏着一个8岁男孩死里逃生的故事。近日，8岁的田田（化名）在四川省人民医院儿科重症监护室（PICU）历经30余天生死救治，战胜罕见凶险的FIRES（热性感染相关性癫痫综合征），顺利出院。一场突如其来的发热，差点夺走孩子的意识与健康，好在一群白衣战士拼尽全力，把笑容还给了这个孩子。
这场凶险的疾病，最初仅仅表现为一次看似普通的发热。
孩子发烧两天后出现抽搐，被紧急送到四川省人民医院儿科。谁也没有料到，病情急转直下：抽搐频繁发作，很快发展成癫痫持续状态，田田陷入昏迷。昔日活泼的孩子紧闭双眼、反复抽动，巨大的绝望笼罩着田田一家人。PICU团队紧急接手，争分夺秒展开抢救。
FIRES，属于罕见癫痫性脑病，发病凶险，死亡率、致残率高。想要对症下药，首先要找准病因。医生为田田完成脑电图、腰穿、头颅磁共振、免疫、感染指标等全套检查，排除脑炎、颅内占位及结构性病变等多种可能性后，结合发病特征，确诊为FIRES。这种病症最大的难题就是抽搐极难控制，炎症风暴还会持续伤害大脑。
为了和死神赛跑，PICU朱小石医疗组联合儿童神经何海兰团队反复会诊，打出一套“免疫调节+抗癫痫”的组合疗法。一边用上激素冲击、丙种球蛋白、单抗类药物靶向免疫治疗阻断脑部炎症损伤，一边联合应用抗癫痫药物，时刻监测身体各项指标，精细调整药量；同时做好降颅压、营养支持等生命保障。
治疗的日子漫长又煎熬。田田长时间意识混乱、躁动谵妄，认不出任何人，无法与人交流。PICU的护士们当起了孩子的 “临时爸妈”，24 小时守在床边。孩子烦躁就轻声哄慰，病情平稳就放儿歌、摆上小玩具，一遍遍呼唤田田的名字。无数个通宵夜班，医护眼里布满红血丝，却始终坚定地向家属传递希望。
三十多个日夜的坚守终于迎来曙光。田田抽搐慢慢停止，意识一点点苏醒。从眼神空洞，到可以对视，再到认出爸爸妈妈，偶尔开口对话。出院那天，孩子脸上重新露出笑容，可以清晰叫出爸妈，不再抽搐发热。
出院后，田田父母专程来到PICU送上两面锦旗与感谢信。“你们不只是救了一个孩子，更是救了我们整个家。”家属动情写道。
“能够看到孩子康复，就是我们最欣慰的事。”PICU医护表示，儿科重症监护室守护的不仅是孩子的生命，更是一个个家庭的期盼。未来，团队也将持续提升重症救治水平，为更多危重症孩子守住生的希望。
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