北京
10月18日，2026世界传统医药大会传统医药标准论坛在北京国家会议中心举行。由安徽省中医院杨文明教授团队牵头编制的《肝豆状核变性中医诊疗规范》行业标准及外文版正式发布。
罕见病防治事关千家万户的幸福。今年9月，国家卫生健康委、国家中医药局联合印发《关于进一步加强罕见病防治工作的通知》，明确提出健全罕见病诊疗协作网络体系，充分发挥中医药在罕见病防治中的特色优势。该院是国内最早系统开展肝豆状核变性诊疗的单位之一，经过几代人、几十年的不懈努力、刻苦攻关，已经成为国家区域中医脑病诊疗中心、国家临床重点专科，第一批国家中医药管理局中医重点专科优势病种(肝豆状核变性)协作组组长单位、国家中医药管理局重点专病(肝豆状核变性)建设单位、国家中医药管理局高水平中医药重点学科建设单位，肝豆状核变性在基础理论、临床研究方面取得了许多突破性成就。
据悉，该标准自立项以来，该院作为标准牵头单位，系统总结肝豆状核变性中医诊疗的成熟经验和循证证据，高效完成了规范所有的标准流程。在本次大会上同步推出外文版，向全球推介中国方案。据介绍，该标准坚持守正创新、问题导向，实现了六个方面的核心突破。厘清中医病名归属，阐释原创病机。标准确定“肝风病”中医病名，提出“先天禀赋不足为本、铜毒内蕴为关键，痰瘀毒虚交织”的核心病机，明确病位在肝、脑，累及脾肾，统一了行业理论认知。建立全国统一辩证体系。规范六大核心证型及判定标准，解决了长期以来临床分型杂乱、辨证口径不一的难题。增设安全用药准则。首次将中药铜含量纳入选药依据，明确禁用高铜金石类、虫类药物，避免因用药不当加重铜蓄积。构建全病程管理模式。创新无症状患者早期干预方案，以多途径排铜、预防亚临床损害为核心，建立起从无症状到发病阶段的全链条诊疗体系。规范综合诊疗模式。系统整合中药内服、针刺外治、饮食调护、康复与疗效评价等内容，构建内外结合、兼顾运动与非运动症状的综合诊疗模式，明确中医药单用或与西医驱铜药物联用的策略，发挥驱铜解毒、改善症状、减毒增效、保护肝脑功能的独特优势。打造罕见病中医标准研制样板。标准的编制思路和组织方法，为其他罕见病的中医药标准化建设提供了可复制、可推广的示范。
未来，安徽省中医院将持续深耕罕见病中医药领域，扎实做好标准培训、落地实施和推广应用，让规范惠及更多国内外患者；同时深化国际交流合作，推动罕见病中医药标准化、科学化建设，不断提升我国中医药诊治罕见病的学术影响力和国际话语权。(饶志红 昝三军)
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