北京
来源：长沙晚报
在很多家长的认知里，孩子关节痛、发热都是成长过程中的常见小问题，发热即感冒，关节痛便是生长痛，无需过度紧张。湖南省儿童医院提醒，有一种擅长“伪装”的儿童风湿疾病，初期症状与感冒、生长痛类似，极易漏诊误诊，却暗藏致命风险，它就是全身型幼年特发性关节炎。
家住永州祁阳的12岁女孩星星（化名），便是这个凶险疾病的亲历者。从确诊幼年特发性关节炎至今，三年多的时间里，她先后33次入住湖南省儿童医院肾脏风湿免疫科接受治疗。
突发高热反复不退
感冒假象掩盖致命病因
时间回到2023年4月，星星毫无征兆地突发高热。起初，家人以为只是孩子日常受凉感冒，按照常规方式为她进行物理降温后，体温快速恢复正常。
令人意外的是，平稳一天后，星星在夜间再次突发高烧。心急的奶奶立刻带她前往当地医院门诊就诊，经过常规退烧处理，孩子体温再次恢复正常。本以为病情就此痊愈，可接下来一段时间，星星连续发热数天，又能恢复正常数天，但又反复再高热，常规退烧、抗感染治疗无法完全根治。
随后，星星病情进展迅速、情况危急，当即被收入重症监护病房治疗，但病情持续危重。
为寻求更专业的救治，星星转诊至湖南省儿童医院，以“发热查因”开展全方位排查诊治。
病情急速恶化！
致命并发症险危及生命
入院后，结合患儿临床表现与检查数据，科室专家团队紧急会诊，在排除细菌、病毒感染、血液疾病等病因后，医生锁定病因——幼年特发性关节炎（全身型），星星早已非普通的感冒，且已经并发病情最凶险、预后最差的巨噬细胞活化综合征。
据了解，巨噬细胞活化综合征是儿童风湿疾病中最危重的并发症之一，属于急速进展的全身性炎症风暴，病情凶险，致死率极高，可快速引发多脏器功能衰竭、凝血功能崩溃，随时会夺走孩子的生命，临床救治必须争分夺秒。
科室医护团队立即启动危重症救治预案，连夜制定个性化治疗方案，第一时间为星星实施糖皮质激素冲击治疗挽救生命，开展生物制剂靶向治疗、保肝护凝、退热抗炎等一系列对症抢救措施。
在医护团队的全力救治下，这场凶险的生命危机终于被逆转。星星持续多日的高热逐渐消退，生命体征趋于平稳，成功脱离生命危险。
度过危险期后，星星开启了长期的治疗之路。三年多来，尽管因为感冒等病情有过反复，但她坚持定期复查，并接受生物制剂巩固延续治疗，严格遵循医嘱居家护理、定期复查。目前，星星病情控制稳定，各项身体指标正常，能够正常生活学习。
儿童高发慢性病易误诊
这些信号需警惕
结合多年临床诊疗经验，吴天慧副主任医师提醒家长，普通感冒不会反复迁延，生长痛不会伴随持续炎症与全身症状。
幼年特发性关节炎早期症状无特异性，极具迷惑性，很容易与普通感冒、生长痛混淆。日常育儿中，若孩子出现反复发热超过一周，经规范抗感染、退烧治疗后无效、病情反复，或反复皮疹、持续乏力、食欲下降、精神萎靡等表现，切勿一味当成普通感冒对待，需高度警惕幼年特发性关节炎的可能，及时前往儿童风湿免疫专科排查。
若孩子出现关节红肿、关节疼痛、活动受限、晨起关节僵硬、走路跛行、下蹲爬楼困难等，这些症状不能简单认为是生长痛，尤其是关节疼痛加剧、持续时间较长、反反复复、多个关节受影响，需及时就医干预。早识别、早确诊、早规范治疗，是阻断病情进展、规避致命并发症、守护儿童身心健康的关键。
记者：徐媛 通讯员 苏小琴 向志凌
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