造口用品帮助佛罗里达州居民如厕，如今却面临威胁。

过去7年来，丽莎·多诺万每天都要把挂在肚子上的一个小袋子排空到马桶里来上厕所，一天要排几次。

这个袋子被称为造口袋，它让多诺万能自由自在地生活。它通过她腹部的一个孔洞与消化道相连，藏在衣服下面完全看不出来。没有这个袋子，就没有东西能接住她的粪便——排泄物就会漏出来。

像81岁的多诺万一样，成千上万的佛罗里达州居民靠造口袋来维持正常的生活质量，在消化或泌尿系统出了问题、不得不做手术并因此打乱了正常功能之后。但如今，像多诺万这样的患者担心，联邦医疗保险（Medicare）与向患者供应造口袋的公司之间的合同变更可能会影响他们获取这些关键设备，而全美估计有100万人依赖这些设备才能走出家门。

以下是你需要知道的。

什么是造口袋？

对于结肠和膀胱健康的人来说，想什么时候上厕所、在哪儿上厕所，都能自己说了算。泌尿和消化器官周围的肌肉让人能自己控制住。

但当身体的这些部位受损或被切除时——比如结肠癌或克罗恩病患者有时就需要如此——医生就得另开一条路让废物排出去。

他们通过一种叫做造口术的手术来实现这一点，即把一部分肠道、结肠或泌尿道接到肚子上切开的一个孔上，这个孔称为造口。在大多数情况下，造口就成了一个人余生排出尿液或粪便的地方。

有了造口，人们即便经历了大手术，也能过上健康的生活。但跟正常的如厕不一样，造口患者什么时候排泄，自己根本控制不了。消化一进行，粪便就不分时候地往外排。

“我们一天到晚都在上厕所，”萨拉索塔居民多诺万在谈到造口患者时说。“想停停不了，想开始也由不得自己。”

这时候就轮到造口袋上场了。

造口袋是贴在一个黏性密封圈上的，密封圈要贴在造口周围。袋子需要紧贴皮肤，免得漏出来或者把皮肤磨出水泡。排泄物会先存到袋子里，等方便的时候再倒掉或换新的。

用造口袋的人不分年龄，通常三到七天换一次。

旧袋子用完就扔，新袋子一般在家里换，通常是自己换。说白了，就跟重新贴一块特别讲究的创可贴差不多。

跟创可贴不一样，贴得合不合适，这事儿可太重要了。

联邦医疗保险怎么改

去年年底，联邦医疗保险和医疗补助服务中心宣布要改一改跟造口袋供应商签合同的规矩。全美有几百家公司跟联邦医疗保险合作，把造口用品送到需要的人手里。但到了2028年，这个数字会砍到只剩几家。

美国家庭护理协会公共政策高级副总裁杰伊·维特表示，这一变化是该中心转向竞争性招标程序的结果。该非营利组织致力于倡导让患者能获得家庭医疗用品。

维特表示，这一转变是为了节省成本——能够以最低价格供应设备的公司才能获得合同。过去，这一程序曾用于助行器和氧气罐等个性化需求不强的设备。但维特表示，对于造口袋而言，转向竞争性招标是搞错了方向。

造口袋并非人人通用。

为何这对患者至关重要

坦帕综合医院和南佛罗里达大学健康中心的造口外科医生兼研究员豪尔赫·马塞特博士表示，不同品牌和配置的造口用品适合不同的人，找到合适的型号需要反复尝试。

马塞特表示，当造口袋不合适时，患者会遭受痛苦。渗漏会刺激皮肤，还会影响患者的社交生活。他认识一些患者因为害怕在公共场合发生渗漏而不愿出门。

“每个人的身体对造口用品的反应都略有不同，”马塞特说。“能使用不同的用品，患者就更能选择自己戴着舒服的。”

多诺万把它比作试鞋子。

如果不合脚：“那就会疼的，”多诺万说。

几年前，她的一个造口袋漏了，导致感染并住进了医院。这就是为什么联邦医疗保险的变化让她和佛罗里达州的其他患者感到担忧。

77岁的埃琳·曼特尔已经摘除结肠和部分小肠十多年了。如今，她参与推动相关权益倡导工作，为佛罗里达州及全国各地的造口患者发声。

多年来，曼特尔一直致力于让造口这个话题不再难以启齿。她说，因为大家对排便这件事有偏见，这有时会令人尴尬。但这不应该如此。她说，只要造口患者能够获得他们所需的用品，他们就能过上充实而满足的生活。

由于供应商数量受到限制，曼特尔担心造口袋会出现短缺和延迟。她说，确保人们能在需要时获得所需用品，现在已经是在东拼西凑地想办法——遇到紧急情况时，她曾协调把用品送到离她住处几百英里外的人手中。

曼特尔也担心这种限制供应商数量的合同对整个体系的影响。她说，随着从联邦医疗保险获得付款的供应商减少，她预计规模较小的本地供应商会倒闭。而随着竞争和选择的减少，她担心因为供应商会选择最便宜的产品，用品质量会下降。这些变化不仅会影响使用联邦医疗保险的患者，还会影响所有依赖造口袋的人。

“造口袋漏了，弄到床上，我们会整夜被惊醒。我们可能连厕所都出不了。我们的伴侣可能不愿意跟我们睡在一起，”曼特尔说。“我就是想让你大致感受一下，这事有多严重。”

接下来会怎样？

目前，这些变化定于2028年1月生效。

针对包括美国联合造口协会在内的各方所提出的担忧，CMS新闻发言人斯蒂芬妮·罗西通过电子邮件回应称，该机构“致力于确保联邦医疗保险受益人能够继续获取医疗上必要的服务和用品”。

她表示，该计划下的覆盖标准和用品的获取渠道不会发生变化，并指出无论哪家公司赢得合同，都必须具备在全国范围内配送用品的能力，无论受益人居住在何处。她写道，如果患者需要特定品牌或型号，医生可以开具处方，签约公司就必须予以提供。

“如果合同供应商无法获得变更后的处方或找到另一家合同供应商，该供应商必须严格按照处方提供相应物品，”罗西写道。但公共政策副总裁维特表示，实际情况很少如此。

消费者面对的是一个市场层面的问题。

“我们目前有600或700家供应商在供货，而有关方面提议将全国供应商缩减到8到10家，”维特在谈到造口和泌尿用品时说道，这些用品也将被纳入这一调整范围。

维特表示，由于能拿到合同的公司变少了，而且报销费率也更低，许多现有供应商可能会倒闭。而那些拿到合同的公司也很可能难以应对需求的激增。

“这对患者来说可不是什么好事，”维特说。维特表示，将造口用品纳入竞争性招标的决定，基本上没有征求行业团体或医生的意见。现在他希望国会能够介入。“我们请求国会做的就是放慢这一步调，”维特在谈到该程序时说。“让专家来分析一下这些产品是否适合纳入招标。”