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壹基金携手泡泡玛特"MEGA ROYAL MOLLY童心"支持早期心智障碍者家庭

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据中国精神残疾人及亲友协会发布的资料显示,我国孤独症谱系人口约1400万,其中儿童群体235万,按1%发生率推算,每年近10万婴幼儿确诊。

长期以来,公共服务资源多集中于儿童早筛、康复救助,而心智障碍者家庭的综合需求与福祉支持相对缺位,家庭照护者普遍面临身心压力大、支持资源少、喘息空间不足等困境。

近年来,相关政策加速向家庭端倾斜。2022年9月,国家卫健委明确提出引导家庭积极参与心智障碍儿童健康教育;2024年7月,七部委联合印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案(2024—2028年)》,强调加强孤独症儿童家庭支持性服务,组织开展以家庭为中心的早期干预服务。政策导向正从“服务个体”逐步转向“支持家庭”;2026年,七部门联合印发《特殊教育发展提升"十五五"行动计划》,提出发展以家庭为中心的早期干预、心理疏导、托养照护及“喘息照顾”等服务,缓解家庭长期照护压力。

在此背景下,壹基金联合泡泡玛特发起了“守护童心 · 泡泡玛特早期家庭支持项目”。2025年儿童节期间,泡泡玛特推出“MEGA ROYAL MOLLY 400% 童心”限定产品,并将捐赠部分产品收入用于守护童心项目,重点支持心智障碍儿童照顾者赋能及儿童艺术教育。

01 一次分享,和一句“原来我不是一个人”

活动教室里,家长们围成一圈分享自己的育儿经验,一位妈妈感慨道:“原来我不是一个人!原来我家就有这么多宝藏。”

在引导下,家长们开始重新审视自己的家庭:挖掘自身特长,结合专业经验,自制家庭干预的教具;联合熟悉的家庭,开展“社交小分队”活动;善用祖辈力量,让老人成为重要的“喘息服务”提供者。

“与其独自带娃,不如抱团取暖。” 一位家长在小组讨论中这样说。大家渐渐意识到,养育特殊需要孩子从来不是一场孤军奋战,而是一场可以调动全家、联结同伴的“系统作战”。



02 一颗被撕烂的菜,和一句点醒家长的话

盛夏时节,一场以“生活自理”为主题的家长小组活动正在进行。

一位妈妈是项目活动中的“全勤家长”,但孤独症孩子的生活自理是她最焦虑的事。她不是没尝试过放手。有一次,她让孩子帮忙洗菜,结果不到两分钟,厨房就“炸”了:菜被撕得稀烂,水溅了一身一地,孩子拍着水花玩得不肯停下来。她又急又气,最后还是自己收拾了残局。从那以后,她干脆不让孩子做了:“与其添乱,不如我自己来。”

可这次活动上,同伴的一句话让她愣住了:“我们替孩子做的每一件事,都是他失去的一次练习机会。”她开始反思。自己只是随口说“你来洗菜”,却从来没教过孩子第一步做什么、第二步做什么。孩子做不到时,自己还觉得他在捣乱。原来问题不在孩子,在自己。小组讨论环节,其他家长也参与讨论,帮她把“洗菜”拆开来看:拿菜、打开水龙头、冲水、搓洗、关水……她第一次意识到,原来这么简单的事情,要拆成十几步。

“回家我就要试试。”她的眼睛亮了起来。她有方向了,有办法了,也敢再试一次了。





03 一颗乒乓球,和一句“原来真的没那么简单”

项目里有场活动,不教理论,只玩游戏。

不少家长在活动中坦言,日常养育特需孩子时,总陷入过度看重康复训练成效的困境,急于追求训练目标达成,常常把亲子相处时间全部安排成各类训练任务。孩子表现达不到预期,就容易产生挫败、焦虑情绪。长期高压照护下,身心疲惫,缺少情绪喘息的出口。”

于是,在感统游戏沉浸式换位实操体验中,家长切换视角,亲身感受孩子在身体感知、社交表达上遇到的重重阻碍。当一位爸爸端着纸杯,试图接住那个不断移动的乒乓球时,他突然意识到手眼协调的难处:“平时让他接个东西,他接不住,我还急,原来真的没那么简单。一场场简单的感统小游戏,复刻出特需儿童真实的成长处境,也让长期背负养育压力的家长获得情绪舒缓释放的机会。

一位妈妈分享:“我以前总觉得,陪孩子就是训练他。现在才知道,从孩子自身兴趣切入,把训练融入游戏之中,给他充足的探索与试错空间,以陪伴者的姿态静待孩子成长。” 原本陌生的家长,因相似的照护经历彼此共情、互相慰藉。





04 守护童心,融合促进美好生活

类似的故事不断地在项目落地的过程中发生……这些画面,是“守护童心 · 泡泡玛特早期家庭支持”项目在落地实施过程中的部分切片——没有惊天动地的故事,只有一群家长被允许说一句“我不知道要怎么做”,然后被接住。项目要做的,从来不是“教育家长怎么带孩子”,而是让家长先喘口气、看见自己、在同伴中被理解、在方法中被赋能——先稳住自己,再陪孩子往前走。

项目落地机构通过线上的科普视频及线下不同主题的赋能喘息小组活动,不断支持着心智障碍儿童的家长。项目主张让家长走出家门,聚在一起。不同的项目执行机构会根据家长的需求设计不同主题和形式的赋能小组:有时在专业老师带领下,家长们学方法、练技巧、拆解日常难题;有时是把插花、绘画、亲子运动和互相分享经验聊一聊结合在一起;有时甚至通过“辩论”会、走访等创新方式让家长们用全生涯支持的视角去看待对于自己孩子的支持。

最重要的是,守护童心·早期家庭支持项目让家长被看见、被支持,以及自己暂时从照护者角色中抽离,也让家长们知道“我不是一个人”。没有评判,没有“你应该”,只有一群懂自己的人,和一段真正属于自己的既能学习又能喘息的时间。



除了家长赋能喘息活动,“守护童心”也通过绘画融合活动让更多人看到心智障碍儿童的可能性。2025年壹基金海洋天堂计划-守护童心·早期家庭支持项目启动后,壹基金携手泡泡玛特助力北京和广州两地以《我心目中的海洋生物》为主题开展了6场Molly融合绘画活动及1场心伙伴画展。

在北京的活动现场,孩子们与志愿者一起用画笔描绘心中的海洋,专注创作的模样和完成后的笑脸让家长深受感动。一位妈妈看着装裱好的画说:“每一笔都藏着纯粹的童心,能用心珍藏孩子的创作,太有仪式感了。”另一位家长惊讶于孩子能静心完成作品,还有人称赞孩子们勾勒出细致多彩的海底世界。北京的老师们还在社区咖啡馆办了一场没有标签的画展,鲸鱼、水母、海绵宝宝在画中自由呈现,传递着“我们不一样,但我们也一样”的融合理念——不需要特别介绍,只需要被看见。

广州的融合美术课把“干预”藏进“好玩”:孩子们先解绳结“解救”被困的海洋生物,志愿者悄悄记录他们的互动与成长;随后老师引导大家思考如何守护大海,孩子们踊跃分享;最后用水彩、剪贴和闪粉自由创作,没有标准答案。特需孩子和普通孩子并肩而坐,没有“谁教谁”,只有“一起画”。







在泡泡玛特的捐赠支持下,壹基金海洋天堂计划-守护童心·早期家庭支持项目以2-9岁孤独症及发育障碍儿童家庭支持为核心,对儿童家庭开展关怀及信息支持、照料人赋能陪伴,协助家长应对养育过程中的各种挑战并推动社区融合。

项目在2025年10月至2026年9月期间,在陕西、河南两省的19家公益机构共开展了192场家长赋能喘息活动,受益家长3928人次。在北京和广州的线下融合绘画活动中,支持67人次心智障碍伙伴享受绘画的快乐并和志愿者在绘画中互相了解。

今后,壹基金和泡泡玛特也会一直在这里,与全国各地的伙伴机构并肩,为心智障碍者及其家庭提供康复干预、赋能喘息、社区融合等服务支持,希望每一位心智障碍者的家庭,都能被接住。未来,也希望将这份支持延伸到更多的城市、更多的家庭。

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