那天早上我刚接夜班交完,急诊那边打电话上来,说收个发热待查的年轻人,二十来岁,发热一个月了,外院查不出来,让我们准备床位。
我第一反应是结核,或者是淋巴瘤。年轻人长期发热,体重掉得厉害,十有八九是这两样。我们科收这种病人收得多了,流程熟得很,没当回事。
人推上来的时候我愣了一下。
太瘦了。瘦到什么程度,被子下面基本是平的,颧骨很高,眼窝陷下去,嘴巴半张着,喘气很费劲。他妈妈跟在床边,手里拎着一个塑料袋,里面装着保温桶,桶口还在冒热气。她一路小跑跟着平车,嘴里念叨着让儿子忍一忍,到了就好了。
我们常规问病史。他妈妈说他之前在外地打工,年前开始咳嗽发烧,一开始以为是感冒,扛了半个月,扛不住了才去小诊所挂水。挂了水好几天,停了又烧。反反复复,人就这么瘦下来了。
年轻人家属不在的时候,我单独问他。这是规矩,长期发热、消瘦、多系统症状的病人,必须单独问高危行为史,问的时候要讲究方法,不能让病人觉得被冒犯。
他眼睛看着天花板,半天没说话。后来嘴唇动了一下,声音很小,说大概一年前,有过几次,都是网上认识的人,没戴。
就这一句,我心里基本有数了。
抽血,送检,按流程来。第二天下午结果出来,初筛阳性。我们科室的初筛阳性要送到市里确认实验室复检,确认之前不能跟病人和家属说死,只能等。等结果的这两天最难熬,因为病人的状态在肉眼可见地往下掉。
他嘴里开始出现白膜。一层一层,整个口腔包括舌面都是,用棉签能刮下来一部分,刮完很快又长。这是真菌感染,口腔念珠菌。正常人嘴里也有念珠菌,但免疫力正常的时候它翻不起浪。一个年轻人满嘴白膜,加上长期发热加上暴瘦,这个组合指向的东西,干我们这行的都知道。
确认结果回来那天,主任把我们叫到办公室,说结果确认了,通知病人本人的事,得按流程来,先通知本人,本人同意了才能告知家属,而且要做好心理干预准备。
我去跟他谈。我把门带上,把椅子挪到他床边坐下,尽量让视线跟他平齐。我说结果出来了,你之前猜到的那个,是阳性。
他没哭。我以为他会哭,他没哭。他就把脸转向窗户那边,看了一会儿,然后问我一句话。这句话我这辈子忘不了。
他问,我妈知道吗。
第一句话不是问还能活多久,不是问怎么治,是问妈妈知不知道。
我当时喉咙有点堵。我说现在还没人知道,除了你和我,还有主任。他说别告诉我妈,说了她就不认我了,我们那个地方,这种事说出来全家都抬不起头,我爸身体不好,知道了得先走一步。
我说这个病国家有规定,确诊要报传染病卡的,但你妈那边,只要你不同意,我们不会主动说。他说那行,那就瞒着,就说是别的病,就说要长期治疗。
后来发生的事情,才是我真正想说的东西。
瞒不住。根本瞒不住。
他病情太重了。CD4结果出来,不到五十。这个数字意味着什么,我解释一下,正常人这个指标在五百以上,低于两百就属于发病期,需要马上用药,低于一百,各种平常根本奈何不了你的细菌病毒真菌,全都趁虚而入。低于五十,医学上叫严重免疫缺陷,随时可能出现那种平常只在教科书上见的机会性感染。
他没扛过第三周。卡氏肺孢子虫肺炎,这个病几乎只出现在免疫缺陷的病人身上,进展很快,血氧掉得像坐滑梯。上了呼吸机,还是不行。
他妈妈全程在场。瞒是瞒不住了,上了呼吸机就要签病危通知书,就要谈话,就要交代诊断。他妈妈听到诊断的时候,人直接坐地上了,是护士长把她扶起来的。
她问的第一句话是,他是不是在外面乱来。
不是问能不能治,不是问花了多少钱,是问儿子是不是乱来。这个细节我想了很久。我们的家长,碰到这种事,第一反应居然是确认孩子的道德问题,好像确认了乱来,这个病就“合理”了,就“该”落到他头上了,家里就不用跟着丢人了。
然后她坐在走廊上哭,一边哭一边说一句话,反复说。她说,他小时候多乖啊。
乖和这个病有什么关系。乖不乖,跟感染不感染,一点关系都没有。病毒不看人品。但在一个母亲的逻辑里,她需要给这件事找一个解释,而她能找到的唯一解释就是,孩子学坏了。
这不对。但当时没人能纠正她,也没资格纠正她。
他走了以后,我在科里值班室坐了很久,一直在想一些问题。这些问题平时没人愿意细想,今天我想把它写出来。
第一个问题,一个二十五岁的年轻人,从感染到发病,中间有一段好几年的窗口期,这几年里他一次都没查过。为什么。
我去翻了他的就诊记录,他这一年在小诊所挂过好多次水,咳、烧、拉肚子,每次都是对症处理,好了就走。没有一个诊所医生建议他查这一项。不是医生故意不查,是基层的惯性思维,年轻人来看病,谁往那上面想。而病人自己呢,他心里其实是有疑影的。他后来说过一句话,说有段时间他一直在网上搜自己的症状,搜完就赶紧关掉,不敢去查。
不敢查。这三个字是整个事情里最要命的东西。
我们国家现在这个病的抗病毒治疗是免费的,检测也是免费而且保密的,各地疾控和定点医院都可以查。查出来只要规范吃药,寿命可以接近正常人,这个结论有大量的长期随访数据支持。也就是说,这事的实际风险,早就不是三十年前那种水平了。真正的杀手不是病毒本身,是拖着不查。
拖着不查的原因,我琢磨了很久,大概有这么几层。
一层是怕。怕查出阳性,怕被身边人知道,怕工作没了怕对象没了。这种怕不是空穴来风,歧视是真的存在的。我们隔壁城市有过一个案例,一个查出感染的人,村里不知怎么传开了,他家种的菜都没人来收,最后全家搬走了。这种事听多了,谁还敢主动去查。
一层是不信,觉得自己碰不上。年轻人有句话我听过好几次,说是“就看一次,没那么巧”。病毒不认识“就一次”这三个字。一次无保护的高危行为,感染风险是实打实存在的,尤其是不知道对方感染状态的情况下。运气这个东西,在概率面前不值钱。
还有一层,是最隐秘的一层,是相关知识根本没有到达该到达的人手里。
学校不讲,讲了也是走形式。家长不讲,家长自己都不懂。网上的信息倒是多,但真假掺在一起,大量的错误说法还在流传,什么症状看脸就能判断,什么某次行为不会传染,全是坑。年轻人拿着这些碎片信息去评估自己的风险,评估出来的结论基本是错的。
我说个我们科里另一个例子,做个对照。
前年我们也收过一个,也是年轻人,也是查出来的时候状态很差。但他后来缓过来了。他缓过来的关键就一件事,他女朋友知道以后没跑,两个人一起来的,陪着他建档、领药、按时复查。现在两年多了,他病毒载量持续检测不到,人上班结婚,日子照常过。他女朋友后来自己也去查了,是阴性,医生指导了怎么防护,两个人到现在都好好的。
同样是感染,一个人的结局是没了,另一个人的结局是日子照常过。差别不在病毒,差别在发现的时间,和身边人怎么对待。
这个对比我逢人就讲。因为它说明一件事,这个病在当下的医疗条件下,真正决定生死的变量已经换了。早发现早用药,它就是个慢性病。拖到发病才进医院,它就是重症。
再说回我们这个病人,还有一层东西,我一直没想明白怎么处理。
他妈妈在儿子走了以后,做的第一件大事,是回村里封锁消息。她跟所有人说儿子是肺癌走的。她甚至专门来问过我们,病故证明上能不能不写真实的死因,因为火化那道手续上会显示。
按规定是不行的。最后怎么处理的我没细问,我只记得她走的时候,在护士站外面站了很久,想说什么,最后什么都没说,鞠了个躬走了。
一个母亲,失去了儿子,还要背着儿子病故的病耻感活下去。这份耻感是谁加给她的。不是病毒,病毒只杀人,不判断人。是人言。
我们这个行业里有个说法,说这个病最毒的地方,早就不在病毒上了,在社会眼光上。眼光杀人于无形,杀的不只是病人,还有病人家属。它让病人不敢查,让查出来的人不敢治,让治着的人不敢让人知道,让每一环都拖,每一环都在给病毒争取时间。
这话不是我发明的,是我们科主任说的。他干了三十多年感染科,见过的病人形形色色。他还有一句话,我记在值班本上。他说,来他这里住院的病人,一半是死于免疫缺陷,另一半是死于没脸。
这话听着糙,但你去数,去一个一个病例地数,会发现没有夸张。
再说说年轻人现在的一些真实情况,我从医生角度讲点实在的。
现在社交方式变了,认识人的成本变得极低,低到什么程度,低到双方连对方姓什么都不知道。这种模式下,风险控制的常识普及完全没跟上。很多人对防护的理解还停留在“看人”,觉得对方看着干净、有正经工作、聊天很真诚,就安全。这是彻底的错觉。感染与否,看不出来的。对方可能自己都不知道自己感染了。我们碰到的病例里,传给别人的那一方,事后得知自己阳性的,占相当比例。谁都不是故意的,谁都在不知情的状态下当了传播链上的一环。
所以防护这件事,唯一靠谱的原则就一条,不以对任何人任何形式的判断为前提,只以行为本身为判断。做了高危行为,就去做检测,检测有窗口期,现在的抗原抗体联合检测,窗口期比早年缩短了不少,具体多久、什么时候查最准,去疾控问一句就清楚,全程免费保密。
暴露之后还有阻断药这个东西。发生高危行为之后的短时间内,可以去定点医院开阻断药,规律服用一段时间,能大幅降低感染概率。这个事知道的人太少了。很多人连听都没听过,错过了时间窗。这也是免费咨询可以问到的,电话不打白不打。
我把这些写出来,不是为了吓谁。吓没有用,恐惧从来只会让人逃避。
我写这些,是因为那个二十五岁的年轻人,走的时候他妈在走廊上那句话一直在。她说,要早知道能查,花多少钱都行。
早知道能查。她不知道。他也不知道。他们全家都不知道有一个东西叫自愿咨询检测,免费,保密,二十分钟出结果。这个信息就那么明晃晃地摆在那里,摆了那么多年,就是没有走进他们家的生活。
信息差这个东西,才是最深的鸿沟。有背景的家庭,孩子刚成年就知道这些常识,该查查该防防。没接触渠道的家庭,孩子病到满嘴白膜进了医院,全家才知道原来有免费的检测,原来有免费的药,原来早查了就不用走到这一步。
一样的病,不一样的命运,分岔点不在医院,在信息到达之前。
那个病人走了以后,他那张床很快收了新病人。医院就是这样,床位永远不空。护士换了床单,消毒,铺好,第二天新病人躺进去,一切照旧运转。只有他妈妈落下的那个保温桶,在处置间放了两天没人认领,后来按无主物品处理了。
我到现在都不知道那个桶里装的是什么汤。
(完)
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