北京
全身只剩眼球能动的蔡磊，每天仍从早上八九点工作到晚上十一点后。七年里他找专家、找药企、自研上百药、用AI读2000万篇论文和专利，多数路径写着重重无果。身体功能评分ALSFRS-R从48分降到个位数，他两年多基本没出卧室，科研却没停一天。
坐起来要四个人托背、扶肩、稳头。桌面放一面镜子，他用来看记者表情；左边几个监控屏连着一公里外科研办公室和运营区。眼控仪打字比两年前更顺，助理聊到一半，他插话比谁都准。
2026年新年信里他列了账：过去24个月科研投入超8000万元，对外科研捐款约6000万元，六年累计超1亿元。2025年团队和全球60多个科研团队、50多家生物科技公司、十余家医院合作，推进近百个项目，15个药物或治疗技术进入临床转化，近300个管线里超30个进临床。
钱的大头不是靠一次性捐款。段睿2022年9月接手破冰驿站，辞去审计相关工作，选品、供应链、直播全自己来。央视回访里她拿商家寄来的月饼咬几口就吐掉，说口味不正；非直播日也测品到深夜。她不查科研怎么分钱，原话是科研99%会失败，家属代入太深会垮。
近三年科研运转资金，除社会爱心捐款约500万元，其余主要来自直播间。段睿不过问单个项目靠不靠谱，只保证选品不出错、现金流不断。一个月饼判错、一双鞋底太软，都可能影响下周给科研打款。她每周直播约五天，回家还要对账、复盘，经常到凌晨。
夫妻俩同在北京却基本分开住。蔡磊靠近医院，段睿带孩子靠近学校，主要怕晚期卧床感染。段睿说想见，但一见他没变化就难受；蔡磊用眼控回记者，微信沟通更方便，微信里他像正常人，见面他不能说话、她更痛苦。
科研最拧巴的一笔账在基因型。团队推的SOD1相关药物RAG-17做二期临床，2026年7月相关首批数据登《自然·医学》，6名受试者用药240天后脑脊液有害蛋白降56%到69%。蔡磊是散发型，占渐冻症多数，这款药不直接治他。
渐愈互助之家注册患者超1.8万，建了病理样本和基因库，遗体捐献也靠他先签带动。AI科研大脑读近4万篇渐冻文献、再扩到2000万篇论文专利，把候选药筛选从按月算缩短到按天算。这些资产不叫“出药”，但后来者少绕路。
段睿在镜头前试吃试穿，蔡磊在卧室里看屏开会。两人少见面，钱从直播间进科研，药从管线进试验。SOD1病友先受益，散发型继续等；今天卖出的每单月饼和鞋，未必换得回蔡磊本人用得上的药。
用健康人买单的利润去填一个大概率无果的罕见病坑，比单纯募捐更可持续，还是把公益变成另一门生意？
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