阿拉巴马州萨摩(WKRG)——2023年4月,本来是一次去地球上最快乐的地方的神奇惊喜之旅,结果一下子就变成了当时才8岁的莉拉·罗杰斯的紧急就医。
“他们不知道要去迪士尼。我把他们叫醒了。那是个大惊喜。嘿,我们今天要去迪士尼,”莉拉的妈妈林赛·罗杰斯说。“可莉拉没什么反应。”
起初,林赛以为她只是身体不舒服,但进园才两三个小时,一切都变了。
“我们在那里大概待了2个小时,她的状态就急转直下。我们不得不去迪士尼的护士站。他们给了我们一些泰诺,这似乎让她稍微好了一点,但后来她好像连醒都醒不过来了,”林赛说。“显然,那时我们才知道,嘿,这不仅仅是一场流感或某种病毒,或者只是玩得太累了。
她不太对劲。”
一家人离开迪士尼,开车回家。就在这时,情况急转直下。莉拉开始没有反应。
“我记得她说,妈妈,我不舒服。我觉得胸口堵得慌,”林赛说。
去了一趟急诊室后,她被医疗直升机转送到新奥尔良的儿童医院。医生也不确定到底是怎么回事,但看了她的血液检查结果后,他们知道得赶紧行动。
“他们说我们不知道这是什么,但我们现在必须马上处理,”林赛说。
经过多次输血、肾脏活检和无数次的检查,医生们终于找到了答案。莉拉患的是ANCA血管炎,一种罕见的自身免疫性疾病,会攻击血管。
“它首先攻击肾脏,”林赛说。“所以它一直在损害她的身体;到那时为止,它已经攻击她的肾脏三周了,然后它开始转移到她的肺部,也就是从那时候起,我们才发现有些不对劲。”
“直到我们多次讨论后,我才真正理解,但一开始我以为他们只是说我生病了,”莉拉说。“但当我看到妈妈和家人非常难过时,我就知道这比我想的要严重得多。”
莉拉在医院度过了六个月,接受化疗和透析。如今,11岁的她还得靠喂食管进食,经常要跑新奥尔良,等着她爸爸给她捐肾。
尽管经历了这么多磨难,莉拉仍然继续寻找微笑的理由。
迪士尼角色史迪奇已成为她最大的安慰来源之一。现在,她盼着能回到她当初病倒的那个地方,这次是阿拉巴马州许愿基金会帮她圆梦。
“新奥尔良儿童医院告诉我们关于许愿基金会的事。他们说,‘嘿,我们觉得这对莉拉来说是个特别好的机会。这对她肯定特别好。让她有个盼头,你知道,能往前看,’”林赛说。
莉拉决定等到肾移植手术后再去,这样她去迪士尼的时候就不用做透析,也不用忌口了。
“这样她就能游泳了,她想吃什么就吃什么。她不用提前离开公园去接机器,”林赛说。“她想尽情疯一把,而且她真的可以做到。”
“我想见到所有我最喜欢的角色,让他们在我的包上签名。所以,这就像是一个永远的纪念,”莱拉说。
直到那一天到来之前,她一直忙着练习她最喜欢的迪士尼角色模仿。
“Ohana就是家人的意思,”莱拉用史迪奇的声音说。
而在她经历了这一切之后,这些话的分量就更重了。
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