我的一个朋友，淋巴癌晚期，免费到肿瘤医院试用新药

陈志强把那份协议拍照发给我，配了3个字，你看下。

我没敢马上点开。坐在床边愣了几分钟，先把手机屏幕锁了，又解锁，又锁上。孩子睡了，屋里就冰箱的声音。

点开之前我在想一个事。

一个快死的人，去试一款没人知道结果的新药，死了白死，这算救命还是算赌博？

我点开了。一共4页，字不大，拍照拍得有点虚。我放大了看第3页，那行字很清楚，受试者如在试验过程中出现死亡等不可逆结局，研究方及医院不承担赔偿责任及相关法律责任。

下面是他的签名。字写得很用力，笔画都戳出格子了。

签的日期是9月14号，上午10点20分。我记得这么清楚，是因为他签完给我打电话，说了一句，签完了，中午请你吃面。

我们吃了面。他只吃了小半碗。

那天他做了一个选择，上午10点在协议上签字，下午3点抽第一管试验用药前的血。中间隔了不到5个小时，他在这5个小时里回了趟家，给他妈熬了粥，把他闺女的自行车链条上了油。

我在旁边看着他上油。他蹲在地上，蹲一会就得扶着墙站起来喘一会儿。他说链条干了，孩子骑着费腿。

这就是那5个小时里他干的活。

我后来一直在想，一个人在签完那种协议之后，第一件事是给闺女的自行车上油，这说明什么。我想不明白。

他今年46岁。确诊的时候是今年3月，套细胞淋巴瘤，4期，骨髓已经侵了。一线方案用了6个疗程，6月初复查，片子上的病灶没缩反而在长。医生的原话是，常规路线走到头了。

7月，二线方案。8月中，评估，还是不行。淋巴结最大的一个在腹腔里，从4公分长到了7公分多。

8月底那次谈话，医生提了临床试验这条线。说有一款新药正在招复发难治的病人，符合条件的话，入组之后药费全免，检查费也免一部分。

陈志强问我，你说我该不该去。

我说我不知道。

这是实话。因为接下来那半个月，我查了很多东西，越查越不知道。

我查到的第一个事实是，全国每年在肿瘤医院里签这种协议的人，数量远比我想的多。药审部门公开的临床试验登记平台上，肿瘤类药物的试验项目常年是几百上千个在跑，每一个项目背后都是几十到几百个病人。粗算下来，每年有几万人在签和陈志强一样的字。

几万人。这些人签完之后，大多数是没有人知道的。

我查到的第二个事实让我更难受。有一项发表在专业期刊上的统计，针对晚期实体瘤和淋巴瘤的一期临床试验，就是那种第一次用在人身上的药——客观有效率大概在百分之5到百分之10之间浮动。也就是说，10个走进去的人，大概只有半个到一个能看到肿瘤缩小。

剩下那9个多，白挨。

但还有一个数字得放在一起看。这类病人如果不入组，二线三线方案失败之后，标准治疗基本就没有了，只能支持治疗。历史数据显示，这种状态的晚期淋巴瘤病人，中位生存时间常常按月算，有的亚型甚至按周算。

一边是大概率无效但有那一丝可能，一边是几乎确定的不行。

陈志强算的账比我的直白。他跟我说，我这条命在医院眼里的价格，就是免掉的那个药费。药要是有效，医院赚一个成功案例，我赚一条命，双赢。药要是没效，我死了，协议一签，谁也不欠谁。

他说这话的时候在笑。我笑不出来。

他说你想啊，我这种病人，家里为了治病已经掏空了，常规药一支好几万，我用不起。现在有人把药免费递到我面前，唯一的条件是死了别讹人。这个条件我答应得起，我本来就一无所有。

这是他的逻辑。穷到一定程度，免责条款就不是威胁了，是入场券。

9月14号之前那几天，他媳妇不同意。两口子吵了一次，我在场。

他媳妇说，签了那个字，你死在里头，我们娘俩连个说理的地方都没有。

他说，不入组，我死在家里，娘俩连个说理的地方就有了？

这句话之后屋里没人说话。他媳妇进了卧室，门关得不重，但关了很久。

我那天回家路上想明白一件事。这种协议之所以存在，之所以有医院敢用、有病人肯签，根源不在医院狠，也不在病人傻，而在一个更冷的地方：对走到末路的病人来说，能被当成试验对象，已经是这个体系愿意给他的最后一样东西了。

你嫌它不体面，可体面的路他已经走完了，走不通。

这个判断我当时觉得挺通透的。过了几天我就不这么想了。

先说中间那段经历。

9月8号下午，我陪陈志强去那家肿瘤医院做入组前的筛查。那是我第一次真正走进一个临床试验的筛选现场。

地点在住院部3楼，一间不大的诊室外面，走廊上坐了7、8个人。年纪从30多到60多都有。有个女的在跟身边的人核对资料，缺了一张3个月内的骨髓报告，她得回当地医院去补。

轮到陈志强进去是下午4点10分左右。医生翻了片子，问了体重，问了我上面说的那些治疗经过，最后说，符合，下周一来签知情同意。

出来的时候，走廊上那个缺报告的女的还没走。她坐的位置正对着诊室门，看见陈志强出来，她问了一句，进去了？

陈志强说，进去了。

她说，那挺好。

就这3个字。那挺好。

我在旁边听着，忽然觉得这3个字特别重。一个缺了报告、能不能入组还两说的人，对一个刚拿到入场券的人说那挺好。这里头没有嫉妒，没有客套，是一种我描述不出来的东西。

像是羡慕，又不全是。

回家的公交车上，陈志强靠着窗睡着了。我坐在他旁边想，那挺好这3个字，可能就是答案的一半。

答案的另一半我没想出来。当时停在这了。

针对那趟经历，我后来给过一个判断，说得很武断。我说，签这种协议的人，本质上不是在赌命，是在买一个资格——一个继续被医院、被医学、被这个世界当成治疗对象而不是放弃对象的资格。药有效没效是第二位的，第一位的是别被放下。

这个判断偏就偏在，它把一个法律和金钱层面的事，全解释成了心理层面的事。好像病人图的是个念想。

我媳妇听我说完，回了我一句，说你们想太多了，人家图的就是钱。药免费，检查免费，一个月省下的钱是好几千上万，家属伺候病人不用辞了工作去打第二份工，这就是图的东西。

我没法反驳她。因为她说的这个，是任何一个去医院财务窗口交过费的人都能验证的事实。肿瘤科住院部楼下的缴费机器，一天到晚排队，屏幕上跳出來的数字，普通家庭看一眼腿就软。

10月2号，陈志强用药第2周，出现了一次比较重的反应。发热，38度9，半夜送的急诊。

我在急诊陪到凌晨3点。这个过程里发生了一件小事，把我在9月份那个判断直接顶掉了。

凌晨1点半左右，隔壁观察床上推进来一个老爷子，也是淋巴瘤，也是参加试验的，不过是另一家医院的另一个项目。老爷子的儿子在床边办手续，护士问既往用药，儿子掏出一个本子，一页一页翻，上面记着他爸入组以来的每一次体温、每一次抽血时间、每一次不适。

本子记得密密麻麻。

我凑过去看了一眼，问他记这个干嘛。他说，医生忙，一次看几十个病人，我爸哪天什么反应，医生记不全，我记全了，复诊的时候医生对着本子调方案，调得准。

我这才反应过来一件事。我在9月份想的那套，资格也好念想也好，全是我在外面替人家想的意义。真实发生的场面是，家属拿着本子，一条一条记录，医生照着记录调整剂量和用药间隔。

试验不是病人单方面把命交出去。是家属在用最笨的办法，参与进整个治疗过程。

陈志强后来退热了，第3天转回普通病房。查房的时候，负责试验的那个医生看着护士记录和他媳妇手机里的体温截图，把他下一周期的给药时间往后推了3天，剂量降了一档。

这是那个判断被推翻的时刻。不是被道理推翻的，是被一个本子和一张截图推翻的。

医学在这里是双向的。协议上写死了医院免责，但没写死医院不管。临床方案里本来就有剂量调整、暂停给药、退出试验这些通道，用不用得上，很大程度上看病人这一边能不能把情况完整地递过去。

免责免的是法律追责，免不了医疗流程本身的责任。

这个发现让我重新去查了东西。查到的一个说法是，规范的临床试验里，受试者的安全监测密度通常高于普通治疗，定期抽血、定期评估、专门的研究护士随访。有统计说，一期试验里的剂量限制性毒性，绝大多数都是靠这种高频监测抓出来的。

也就是说，签了那种协议的病人，某种意义上得到的看护频次，反而比走常规路线的病人高。

这个结论很拧巴。协议上写着死了白死，流程上却盯得更紧。我把这个拧巴讲给陈志强听，他躺在病床上，说了句，那不矛盾，盯得紧是怕你死早了，数据不好看。

我愣住了。

他这个解释比我的冷，但逻辑上挑不出毛病。药企要数据，医院要数据，数据来自活着的、按方案完成治疗的病人。所以他们有动力把你照顾好——这个动力不是爱，是利益。

可从病人的角度，动机是什么重要吗？药是同一个药，监测是同一套监测。他躺在那儿，管子里的东西不关心任何人的动机。

10月10号那天，我们小区群里有人发了个筹款链接。点开一看，是同小区的一个人，姓周，我认识，他爸也是淋巴瘤，比陈志强大20岁，今年66。老爷子没有入组任何试验，走的是常规治疗加自费靶向药。

姓周的做了一件事，让我印象很深。他把家里那套小房子挂出去了，同时在小区门口的打印店，印了300份家教传单，他以前是中学老师，现在下班以后去带学生，一晚上带2个，每个学生1小时。

300份传单，他一晚上发完。

后来我在楼下碰到他，问了一句老爷子的情况。他说药不能停，一个月自费部分1万7，工资是6千4，传单那点钱杯水车薪，房子是最后的口子。

我问他知不知道有临床试验这条路。他说知道，去问过，他爸那个类型筛了2个组，都因为年龄和心脏功能被刷下来了。

筛不上的人，在系统外面，用自己的房子和晚上的时间硬扛。

而陈志强在系统里面，药费全免，家属不用发传单。这两个人隔着一层纸，那层纸叫入组资格。

这层纸有多难穿透，有个数据能说明。试验为了数据干净，入组标准卡得很死，年龄、脏器功能、既往治疗线数、病理类型，一条不符就出局。有研究统计过，肿瘤临床试验里，筛掉的候选病人经常比入组的多，有的项目筛掉的比例能到一半以上。

陈志强46岁，心肺功能还行，符合。周家老爷子66岁，心脏不好，不符合。就差在这一步。

同样一条命，一条免费用药，一条卖房子。

我把这两个人的事放在一起看的时候，第一次对那份协议产生了完全不同的感觉。它还是那份免责的协议，但站在周家老爷子的位置往里看，那份协议忽然变成了一种稀缺资源——不是谁想签都能签上的。

一个东西，穷人抢着要，要不到的人拿房子换别的路。这时候再去讨论协议公不公平，讨论死刑不死刑，就有点像站在岸上讨论水里的人姿势标不标准。

10月17号，我去医院看陈志强，正赶上他用药后第1次疗效评估的前一天。

在走廊上碰见了那个缺骨髓报告的女的。她入上了，比陈志强晚1个周期。她坐在走廊长椅上吃面包，看见我们，把面包往袋子里一塞。

她说，明天你也评？

他说，嗯，明天。

她说，我下礼拜评。上一个评的，是7床那个，结果出来了。

我问，怎么样。

她说，缩了。腹腔那个缩了有2公分。

她说完低头系面包袋的口，系了2下没系上，第3下系上了。

7床那个缩了2公分。这一句话在走廊上待了几秒钟，然后各自散了。没有人欢呼。因为人人都清楚，一个缩了，不等于下一个缩。一期到二期的药，能走到上市的比例，行业里常提的数字是百分之10上下。从入组那一刻到药真正上市，中间还隔着好几年的验证。

缩了2公分的7床，和陈志强，和吃面包的女的，和卖房子的姓周的，这些人被同一件事串着——晚期之后，路就那么几条，每一条都要拿东西去换。换的东西不一样，有拿命换的，有拿钱换的，有拿房子和晚上的时间换的。

评估结果出来是10月18号上午。陈志强的腹腔病灶，从入组时的7公分2，到7公分1。

缩了1毫米。

医生的原话是，疾病稳定，不算有效，也不算进展，继续下1个周期，2个周期以后再评。

我陪他在楼下抽烟，他不抽了，医生不让，我抽。他看着楼前的停车场说了很久的一段话，大意是，1毫米，他愿意要。他说免费让他多看2个周期，看2个周期就多了6个星期，6个星期他闺女期中考试就考完了，他妈的粥他还能熬40多天。

他说，协议上写死了死了白死，可没人写死了我必须死在哪个礼拜。我现在干的事，就是把死往后一天一天地挪，挪一天是一天。

我抽完那根烟，把烟头摁了。

回到标题本身。我那个朋友，淋巴癌晚期，免费试新药，签了死了白死的协议，有效就继续免费用。这件事从头到尾，我用了一个月零几天跟着走了一遍，现在再把它拆开揉进嘴里说一遍——那份写着死了不赔的协议，到底是医院欺负穷人，还是穷人反过来钻了医院的空子。

我的答案是，都是，又都不是。可能真正的答案是，当一个人只剩这一个选项的时候，公不公平这个问法本身已经。

昨天晚上他给我发消息，说下个周期改成周方案了，每周去1次，连续输4周。他让我帮他想个事，他闺女的自行车该换内胎了，他下周1要住院，让我周日陪他去车行挑一条，他挑，我装。

（完）