河北
前NFL跑卫明星克里斯·约翰逊和妻子布列塔尼在他确诊一年后，公开讲述与ALS共处的生活。
一年前，前NFL球员克里斯·约翰逊还能抱起他的孩子们。如今，他靠一台设备来讲话，说出了他再也做不到这件事背后令人心碎的原因。
这位40岁的前田纳西泰坦队跑卫在6月29日周一播出的《早安美国》节目中做客与迈克尔·斯特拉汉对谈时透露，他被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症（ALS），也称为卢·格里克病，这是一种目前无法治愈的进行性神经退行性疾病。
当被问及为何选择现在公开谈论这种疾病时，他说：“如果分享我的故事能帮助一个人更早得到诊断，或推动更多研究，或给另一个家庭带来希望，那就值得了。”
约翰逊与妻子布列塔尼一同露面，2025年，他39岁那年被确诊，此前他首次注意到右手无力。当时，他正当壮年，每天锻炼，陪伴他和妻子育有的四个孩子。但疾病进展如此迅速，以至于他现在靠一台用眼睛控制的语音设备来与人交流。
“我希望人们能明白，渐冻症攻击你身体的速度有多快，”他在节目中对斯特拉恩说。“就在一年多前，我还能抱起我七岁的女儿，让她对着生日蛋糕许愿。如今，我做不到这一点了。”
回想起经过三轮检测后拿到诊断结果的那一刻，约翰逊回忆道：“他们跟我们说有一种药也许能多活几个月。然后就跟我们说，把该安排的事都安排了吧。”
“听到这话真的很难受，”他补充道。
据梅奥诊所介绍，渐冻症是一种影响大脑和脊髓神经细胞的神经系统疾病。该病会导致肌肉无力，症状会随着时间越来越严重，逐渐让患者失去行动、说话、吞咽的能力，最后连呼吸都受影响。
约翰逊的医生确定他患的是散发性渐冻症，这是该疾病最常见的类型，约占所有病例的90%。这种病通常出现在没有已知家族病史的人身上。
“这就是为什么这种疾病会如此令人震惊的原因之一——它可能发生在一个从未料到自己会得病的人身上，”他解释道。
这位前橄榄球跑卫现在正与麻省总医院布里格姆神经科学研究所的神经学家梅里特·库德科维茨医生合作，库德科维茨医生在演员埃里克·戴恩今年早些时候因渐冻症去世前也曾为他治疗。他每月服用三种标准的渐冻症药物进行治疗，他还参加了一项旨在减少炎症的临床试验。在他失去说话能力之前，医生录下了他的声音，这样他的语音生成设备发出的声音就会像他本人。虽然渐冻症目前无法治愈，但这位前运动员表示，持续的研究继续给他带来希望。
“只要他们在为渐冻症患者而战，我也会继续战斗，”他说道。
尽管疾病改变了他的身体能力，约翰逊说自己仍然非常敏锐。
“我的头脑依然清晰，”他说道。“人们有时看到身体残疾，就以为你就不是原来那个人了。我还是原来的我。我仍然有梦想。我仍然爱我的家人。只是我的身体不配合了。”
对布列塔尼来说，这个诊断结果需要很长时间才能消化。
“我满脑子想的都是我们的孩子，他们还那么小，”她说，并补充道，“你会一直否认。你宁愿是其他任何问题。你希望医生是错的。”
她还谈到了自己成为照护者这件事。
“这很难，”她承认道。
“我们有好的日子，也有坏的日子，”她继续说道。“我们的生活发生了巨大的变化，工作量很重，但我毫不怀疑这就是我注定要做的事。”
约翰逊来自佛罗里达州奥兰多，目前仍住在那里。2008年NFL选秀首轮被田纳西泰坦队选中后，他在NFL打了10个赛季。2009年，他成为联盟历史上第六位单赛季冲球（跑球）超过2000码的球员，因此获得了“CJ2K”的绰号。2014年，他与布列塔尼结婚。
“我想让人们知道，我还是我，”他说。“渐冻症改变了我的身体，但没有改变我这个人。”
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