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能记住的,都是曾经好好珍惜过的日子。
我有个同事,家是滕州的。前几天她跟我说,她妈妈开始不对劲了。
以前家里收拾得利利索索的人,现在东西到处乱放,该收的不收,该整理的不整理;问她中午吃了什么,支支吾吾说不上来。起初家人都以为是年纪大了、忘性大,可日子久了总觉得哪里不对,去医院一查,阿尔茨海默病。
这个病,老一辈叫它“老年痴呆”。名字不好听,也让人误以为“人老了都这样”。但真不是。它是一种病,是大脑实实在在出了问题。
今天不吓唬人,就想把这个病从头到尾说清楚:病是怎么来的、会不会遗传、早期什么样、一步步会变成什么样、我们和家人能做什么。家里有老人的,都值得花几分钟看完。
01 先搞明白:这不是“老糊涂”,是大脑真的坏了
说人话:我们大脑里有一种叫“β-淀粉样蛋白”的物质,正常情况会被身体清理掉。得了这个病,它清不掉了,越堆越多,结成一块块的“斑块”;还有一种“tau蛋白”,会在神经细胞里缠成一团,把细胞一个个“勒死”。
神经元死得多了,大脑就慢慢萎缩——管记忆的、管说话的、管认路的区域最先受损。
所以它不是“记性差”,是硬件真在坏。而且这个过程不是突然发生的,从大脑里开始出现蛋白斑块,到人表现出症状,中间可能隔着10到15年。这也是为什么“早”这么重要——斑块早就出现了,等我们看见症状,已经晚了很久。
02 最关心的问题:会遗传吗
说实话,分两种情况。
绝大多数(九成以上)是“散发性”的,跟遗传关系不大,主要跟年龄、生活方式有关。真正算“遗传”的只有5%到10%,大多是比较早发病(65岁以前)的,跟几个特定基因突变有关,比如APP、PS1、PS2。
还有一个叫APOE ε4的基因,是“风险基因”:带着它,得病风险确实高一些,但绝不是带着就一定得。
一句话总结:家里有人得病,不等于你一定会得;但有家族史的人,确实值得更早关注、更早筛查。
03 早期长什么样?太容易被当成“老了”
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有些记忆,像老相册,翻着翻着就泛黄了。
早期症状最容易被忽略,因为它太像“年纪大了”:
· 记不住最近发生的事,刚问过的话又问一遍;
· 东西放错地方还找不到,钥匙进了冰箱;
· 熟悉的事做不顺,做饭顺序乱了,遥控器不会用了;
· 时间、地点搞不清,出门容易迷路;
· 话到嘴边找不到词;
· 判断力变差,夏天穿棉袄,给陌生电话里的人转钱;
· 情绪性格变了,原来温和的人变得多疑、易怒;
· 不爱出门、不爱跟人说话。
同事妈妈“不记得整理家里的东西”,其实就是这些信号里很典型的一种。
关键在这:早期不是“再等等看看”的时候,而是干预的黄金窗口。可惜国内真正在症状出现后第一年内就去就诊的患者,只有三成左右。太多人,都卡在“可能就是老了吧”这一句上。
04 如果不管,它会一步步走到哪
有个家属打过个很准的比方:AD患者就像一辆停在斜坡上往下滑的车,医生能做的就是拉住刹车,让它滑得慢一点,但很难让它彻底停住。
这条路大概是这样:
· 临床前/轻度认知障碍:有点小症状,但生活还能自理,这是最值得干预的阶段;
· 轻度:复杂的事做不了,基本生活还凑合;
· 中度:需要人照顾了,可能走失、失禁、闹情绪;
· 重度:离不开人,吃饭穿衣都要人帮。
数据摆在这:一年内大约有25%的轻度患者会进展到中度。所以“早”真不是口号——在还能自理的时候把刹车踩住,多留在轻度一天,生活质量就多一天。
05 能做的,比想象中多
先说个让人提气的数据:世界卫生组织说,45%的痴呆风险来自可以改变的因素。《柳叶刀》列了14个可改变的风险因素:受教育程度低、听力损失、高血压、吸烟、肥胖、抑郁、缺乏运动、糖尿病、过度饮酒、脑外伤、空气污染、社会孤立、坏胆固醇高、视力受损没治。
翻译成人话就是:
· 管好三高,血压血糖血脂别放任;
· 耳朵听不清了,早点配助听器,别拖;
· 动起来,散步、广场舞、打太极都算;
· 脑子别闲着,看书、打牌、学点新东西;
· 多出门、多社交,孤独是个容易被低估的风险;
· 少喝酒、别抽烟、护好脑袋别摔;
· 睡个好觉。
治疗上这几年也有真进展:靶向清除淀粉样蛋白的新药在国内获批上市,从“缓解症状”跨到了“延缓病程”。早用、在轻症时用,才最有可能把病程摁在早期。
06 如果家里已经有人得了,家人能做什么
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日子慢下来,陪得久一点。
第一,别慌,也别责备。他/她不是故意的,是病在作怪,责备只会让两边都难受。
第二,尽早就医,规范诊断。现在有血检、PET、脑脊液检查,能比过去准得多地确诊,别再靠“猜”。
第三,把家里弄安全。防走失(定位手环、联系卡)、防摔、防燃气危险,这些比什么都实际。
第四,留住还能做的事。让他/她继续整理、叠衣服、浇花,慢没关系,做不好也没关系,能做的就不代劳——多保留一项自理能力,就多守住一分尊严。
第五,顺着说,别争辩。他/她说错了,顺着圆过去,争赢了道理,输掉的是感情。
第六,照护者一定先照顾好自己。这病是马拉松,不是百米冲刺。一个人硬扛迟早垮,找家属群、找互助组织、找人搭把手,该休息就休息。
第七,趁早做财务和法律安排。意识还清楚的时候,把该交代的交代清楚。
遗忘是不打招呼的。它可能今天就坐在你家的餐桌旁,拿走一个名字、一段路、一辈子的默契。
我们能做的,不是阻止它,而是在它来之前,早一点发现、早一点干预、把能留住的东西留住。
如果你家老人最近也开始“不太对劲”,别只说一句“年纪大了”。带他/她去看看,做个筛查。这可能就是我们能为他们做的,最重要的一件小事。
封面图
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在遗忘来临之前,抓紧每一次还能相握的时光。
封面推荐语:写给每一个家里有老人的普通人——别让“年纪大了”四个字,盖过所有不对劲。
· 患病规模:近1700万(《中国阿尔茨海默病报告2025》);60岁及以上约983万(《中国阿尔茨海默病报告2022》,Ren R 等,General Psychiatry)。
· 疾病机制(β-淀粉样蛋白斑块、tau蛋白缠结、神经退行):医学界共识,综合南方周末《在遗忘来临之前》、三联《与遗忘赛跑》及权威医学资料。
· 遗传数据:约5%-10%的AD与遗传相关(致病基因APP、PS1、PS2,多为早发型);APOE ε4为风险基因、非决定性(新华网援引北京天坛医院张巍;美国国家老龄化研究所NIA资料)。
· 早期就诊比例约30%(《中国阿尔茨海默病报告2024》)。
· 一年内约25%轻度患者进展至中度(Davis 等,Current Alzheimer Research, 2018)。
· 45%风险可归因于可改变因素(WHO 2026版《降低认知能力下降和痴呆症风险指南》);14个可改变风险因素(《柳叶刀》痴呆委员会2024更新,含此前12项)。
· 靶向新药延缓病程:近四五年获批上市,从对症缓解到延缓病程(张楠,天津医科大学总医院,见南方周末报道)。
· 配图为AI生成插画,仅作氛围示意,不指向任何真实人物与场景。
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