医保局原司长熊先军：罕见病病人是人类进化的殉道者 承担我们在进化过程中的错误|未来健康局

来源：金融一线

　　在全民健康需求全面升级、人口结构加速迈入深度老龄化的背景下，健康治理问题牵动着亿万人的切身利益。如何在医疗发展、全民健康与时代发展之间找到平衡可行的解决方案，成为日益迫切的现实议题。

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　　《未来健康局》：您在医保领域工作了30多年，退休后做了一个让人很意外决定——拿起相机，花两年时间跑了十几个省，给100位罕见病患者拍肖像。是什么驱动您做了这个决定？

　　熊先军：这与我退休的爱好有关系。退休前我就喜欢摄影，退休后没什么事干，主要就是摄影。我喜欢拍一些能够反映社会状况的东西，所以我就想，能不能以罕见病作为拍摄对象，我来拍他们。当有这个动机的时候，我就跟罕见病联盟的李林康联系了，我们一下就达成了意向。在他的协调下，由罕见病联盟、北京的病痛基金会，再加上我，把这个项目做了下来。

　　拍摄时，怎么表达也是一个让人头疼的事情。过去我看过很多罕见病的拍摄，主要突出疾病状况，拍得很惨，这些照片当然能吸引眼球。但我做这个事情的时候，并不是想出一个好的摄影作品。我最主要的是想让社会关注这些罕见病病人。关注并不一定非得要表达他残疾的部分，实际上也可以表达他们积极向上的生活一面，能够追求好的医疗的一面，把他们的一些美展示出来。所以当时就设定了拍摄风格：一定要把罕见病病人拍得尽量美。你看我那些罕见病照片，眼神、姿势都很美。但并不是说我没有表达他的病态，我们也把它表达出来了，但只是那不是我突出的内容而已。

　　其实我在拍摄过程中最大的体会是：罕见病人得了这个病，有好的治疗、有好的药物，肯定是他们一生的追求。但罕见病人还要跟其他人一样过日子。他们不是一天24小时都去为罕见病做什么，其实80%的时间还是为了自己怎么活下来。他们也需要出门，需要就学，需要就业，需要赚钱。如果把罕见病时间除了吃饭和睡觉以外，其他时间算起来，他关注疾病可能也就20%，80%的时间还是关注怎么生活。我曾经参加过他们的活动，比如跳舞、搞乐队，我发现他们那80%关注生活的状态，可能比我们健康人还好。

　　《未来健康局》：您在任上时有没有考虑过罕见病患者的医疗保障问题？他们的保障程度是怎样的？

　　熊先军：当然，这是我的重要内容之一。应该来讲，经过这几年医保谈判的努力，我们已经把很多罕见病纳入了医保。这对很多罕见病病人是一个很好的希望。当然，也有一些可能因为价格问题跟企业没有谈拢，没有纳入医保，这就是看买卖双方今后怎么谈的一件事情。

　　在中国，由于人口基数比较大，有些罕见病病人的数量并不少。比如SMA，估计病例大概有两万人左右。还有一些病，可能没有列入罕见病，但它是很特殊的肿瘤，人也很少。所以罕见病，只能说从群体上看，这些人确实相对比较少。

　　中国为什么没有定下一个标准，说达到多少人的发病就是罕见病？就是因为中国人口基数比较大，你要定这个标准，可能发现病人很多，那就可能把国际上公认的罕见病排除在中国罕见病之外，这是有可能的。所以在这种情况下，国家采取专家评价法，每年公布哪个是罕见病。实际上，即便有了标准，但是总的还得要专家来判定。

　　《未来健康局》：在接触这100位患者的过程中，有没有哪位罕见病患者的故事让您格外触动、至今难忘？

　　熊先军：说实话，我拍每个患者印象都比较深刻，而且不同患者给我的感受也不一样。比如我拍蝴蝶宝贝的时候，就感觉到他们多需要跟人交流。他的皮肤不可能像夏天，就没法出门，必须待在屋子里，很孤独。所以我们去拍的时候，那小孩特别高兴。看起来那么可爱的一个小孩，就是因为这个病，不能跟别人交流，这些印象都很深。所以我在拍每一个罕见病时，都从不同角度给我很多思考。

　　最后我得出一个结论：罕见病病人是我们人类进化的殉道者。因为绝大部分罕见病患者都是基因缺陷造成的。人之所以会进化，就是要靠基因改变。基因改变有让我们越来越强大的，那我们就保留了这个基因；有些改变可能是不好的。这些不好的人，就承担了我们在进化过程中的错误。

　　《未来健康局》：罕见病药品或治疗方案价格是不是通常比较高？现在有一种声音说，罕见病的保障，可能需要依靠商业健康保险来解决，您怎么看？

　　熊先军：你看进到目录里的罕见病药品，有价格高的，也有价格低的。但从总体水平来讲，罕见病用药就是价格高。所以罕见病有效的治疗药物一定要纳入基本医保。

　　企业在开发某个药品时，已经对这个市场做过调查。从技术上可以出来是企业考量的第一位。第二，企业考量的是，我这个东西能卖出钱来。所以一开始，他就已经考虑到价格因素。在这种情况下，企业肯定说，做罕见病药品需要很高的价格。

　　对于医保来讲，我们也看我们的购买能力，最终通过药物经济学的方法来考量，罕见病治疗能不能带来那么多价值，能不能给那么高的价格。

　　对于罕见病治疗药物，能够跟厂商达成价格协议、能够纳入医保的，要尽量纳入医保。企业他愿意在市场上卖、主导价格，那我们就没法纳入医保，因为我们没办法强制企业把药品医保。

　　部分人可能因为购买了商业保险解决罕见病治疗问题，但它不能解决所有罕见病病人的问题，一定是能够买得起商业保险的人。在中国，所有人群都要参加基本医保、全民健保，然后在此基础上再去参加商业保险。所以商业保险就是补充。

　　从目前统计来看，我们给外面的数字是健康险总收入接近一万亿。但实际上，这里面还有一些大家没有搞清楚的地方。我们所说的疾病险，是按照疾病风险来确定的保障风险，是一种保障措施，和掉飞机、交通意外险是一样的。而商业医疗保险，是解决医疗风险的。医疗风险是指我得了这个病，去治疗花了多少钱，我搞不清楚，有风险，可能花很贵，也可能花很便宜。所以我是针对这个钱去的，这才叫真正的商业医疗保险。我解决的是钱上面的风险，不是解决你得病的风险。