孤独症孩子的妈妈乳腺癌晚期，脑部转移数十个病灶，她想陪孩子更久一些，“没人比我更懂他，没人比我更爱他”

儿子确诊孤独症后，彭风华所有的日子都围着一件事转：陪孩子康复、让他学会生活自理。这是孩子一生的功课，也是她毕生的使命。她总觉得，希望藏在时间里，日复一日坚持，孩子就会有进步。可磨难接踵而至，2024年她查出乳腺癌，2025年癌细胞转移至肝脏。到今年，她脑部又查出数十个大小不一的病灶。

“还有时间吗？还有希望吗？我真的不愿意倒下，我真的舍不下孩子。”彭风华问自己，更问命运。

<< <癌症术后两年发生两次转移< pan>

她不得不做最坏的准备

没有人比彭风华更懂儿子，懂他的生活习惯，懂他的情绪变化。

他能接受刷牙吗？能坚持牙刷在嘴巴里停留多长时间？他能自主进食吗？哪些食物的颜色口感让他抗拒难受？

这些细碎的问题关乎着儿子李心羽的生活，只有常年照料他的彭风华才能说清楚。

上周二，彭风华住进医院的肿瘤放疗科病房。她本想像前几次放疗那样，白天来医院做完治疗就回家，可医生没有同意。这次放疗的部位在头部，存在引发脑水肿的风险，需要留院观察。

“医生指给我看核磁片子，我数了数，脑部有五六十个病灶。”

无论是诊断报告上的多发转移，还是自身觉察到的记忆力减退、视力日渐模糊，都让彭风华意识到，必须预估最坏的情况，提前做好安排。

入院一周，彭风华就向其他家长要来一份包含上百项问题的学员日常照护清单。她说：“万一我不在了，家人没精力照顾他，他就要托管到机构。他会什么、不会什么，都得写清楚，方便机构老师了解他。”

患病以来，彭风华一直积极接受治疗，可病情发展的让她接受不了。

“大家说乳腺癌是慢性癌，年纪大的人做完手术，病情也能稳定下来。可我的情况却不一样。”

彭风华递出厚厚一沓病历，2024年4月她确诊为左乳腺恶性肿瘤、腋窝淋巴结继发性恶性肿瘤。同年8月，她接受手术。手术前的几个月，她申请加入免费的临床实验，做了4次新辅助化疗。术后，放疗与打靶向同时进行，直到2025年4月才打完最后两针靶向。

2025年9月上旬，她又查出肝转移，她再次申请加入临床试验组。除了吃药费、床位费自己承担外，其他费用由医院负责。近一年时间里，她持续治疗着肝部，肝部的病灶有所缩小。今年8月，她频繁头疼、眼睛分泌物增多，原以为是肝部问题引发，结果查出是脑转移。

“小孩爱吃面包甜食，去年我趁着治疗空档还参加了免费培训，考了西点师证。我原以为日子能慢慢走入正轨。”

彭风华问医生，自己还有多长时间。医生让她先治疗，不谈这些。

<< <陪孩子来西安康复8年< pan>

她是家庭的主心骨

彭风华生于1983年，今年43岁。她是河南人，嫁到了陕西渭南。

她在酒店、奶茶店都干过活，和老公也是打工时认识。两人结婚后，很快有了儿子。彭风华就留在家里照顾孩子。

2018年，孩子三岁了，不说话、不看人。夫妻俩带孩子到西安检查，查出孤独症。

他们听医生的话，立即给孩子做康复。从渭南搬到西安，在西安租房，孩子爸爸也在西安找了工作。

患有孤独症的孩子，对外界反应差。他们有自己的世界，如果不进行科学、系统的训练，有些孩子甚至不会张口说话。

彭风华还记得，2018年五一假期结束后，她带着孩子开始康复。到了十一假期时，孩子会叫“爸爸妈妈”了。

她的任务，不只是照顾孩子的生活起居，还要挑选好的康复机构，了解国家的补助政策。

彭风华说，为了孩子，他们几乎一年搬一次家。来西安的第二年，他们租房时还受骗，中介机构拿了半年的房租跑路了，他们住了两个月就被房东找上门。

但一家人在一起，就像一颗豆荚里的豌豆，相伴就有力量。

其他孩子在课堂学习知识，孤独症的孩子学习如何独立生活。如何穿衣服、叠被子、刷牙洗脸，和人沟通，都是他们一步步的学习目标。

“康复是终生的过程。生活能自理的孤独症者寥寥无几，目标它就在那，但很难达到。”

日子艰难，孩子的点滴进步就是他们努力生活的甜头。

国家对于孤独症孩子是有补助的，只要在政府认定的机构康复，每年有10个月的补助。此外，政府还会开办特殊学校。

孩子现在上的特殊学校，就是公办的。彭风华还记得，学校未建之前，她就听到这个消息了。她和其他家长没事了就跑去教育局，问学校何时招生，何时开业。后来，她的孩子也是第一批进入这所学校的学员。

彭风华很有主见，和她聊起孩子的事就能感受出来。

“孩子这样，我必须坚强，我就是他的倚靠。”

<< <她想陪孩子更久一些< pan>

“没人比我更爱他”

彭风华这次住院后，孩子主要交由外婆、爸爸照顾。

上午，孩子被送去特殊学校上课，下午就到一家机构做康复训练。

9月17日下午，华商报大风新闻记者在机构见到了刘心羽。他今年12岁了，和妈妈五官长得很像。

在机构模拟的家庭环境里，他被老师带着做游戏、干家务。熟悉的环境让他有安全感，见到陌生人也不抵触。

伴随着音乐声，他能刷够一分钟的牙齿。在老师的辅助下，他能通过阳光，判断今天是晴天。

孤独症者共情能力差，与他人的情感链接建立得很困难。他能判断天气，但感受不到家里的变化。他熟悉妈妈，但不懂最近为什么见不到妈妈。

“你最喜欢的人是谁？”

记者问出这个问题时，老师给了他几个选择。

他没有犹豫地选择了妈妈。

“我最喜欢这个妈妈！”

当记者将这段视频给彭风华看时，看了一遍后，她又将头凑近屏幕，想仔细看清儿子的表情。

“我手机里也拍了很多他的视频，住院前我还给他过生日了，就我和他，我们买了一个四宫格蛋糕，没有蜡烛，我就把牙签插在上面点燃。我们一块唱了生日歌，中英文都唱了。我真害怕记忆力变差，记不住这些时光。”

彭风华说，孩子做康复八年多了，现在上厕所依旧不会擦屁股。

她实在放心不下，想陪孩子再久一些。“没人比我更爱他，”她说。

她也很感谢相识的孤独症孩子家长。得知她病情复发家长们纷纷捐款。大家本都是困难家庭，一笔笔善意让她深受感动。

橙来源 华商报大风新闻

编辑 肖旭

审核 潘俐 王晨郁

校对 王建英

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