北京
渐冻症，医学上叫肌萎缩侧索硬化。
确诊之后，很多患者的第一个念头是：为什么是我？第二个念头是：还能活多久？
王世龙中医在诊室里面对过无数双这样的眼睛。他不回避，也不敷衍，总是先让患者和家属把憋在心里的话说出来。他知道，这个病压垮人的，不只是肌肉萎缩，还有那种眼睁睁看着自己往下掉却抓不住任何东西的绝望。
一、为什么说这个病“复杂得不讲道理”
渐冻症复杂，是因为它同时打击了中医体系里两个最根本的系统：先天之本和后天之本。
后天之本是脾胃。脾主肌肉，是气血的加工厂。脾胃一弱，肌肉断粮，人就消瘦、无力、说话没底气。
很多患者早期食欲不振、体重下降，其实就是脾虚的信号。
先天之本是肾。肾主骨生髓，脑为髓海。肾精亏了，髓海失充，运动神经元失去濡养，肌肉萎缩就会加速。
王世龙中医常说，这个病不是单纯肌肉坏了，是根上的精气在漏。
更麻烦的是，久病必瘀。气虚了，血走得慢，痰湿瘀血慢慢堵在经络和脑窍里，肌肉又饿又堵，抽筋、跳动、僵硬全来了。
虚和实搅在一起，像一团打结的线，越拉越紧。
二、治疗不是“补”，是“先通后补、边通边补”
王世龙中医治疗渐冻症，最反对一上来就堆补药。他说过一句很实在的话：“脾胃都转不动了，你给他吃人参，他吸收得了吗？补不进去，反而堵得更死。”
王世龙中医的思路分三步走。
第一步，醒脾开胃。用最平和的药，比如党参、白术、茯苓、陈皮、砂仁，把消化功能先叫醒。患者能吃了，气血才有来路。这个阶段不追求大补，只要胃口开了、大便成形了，就算成功。
第二步，脾肾同补。等脾胃能运化了，再加入熟地、山萸肉、菟丝子、枸杞子这类补肾填精的药。补的时候盯着舌苔和大便，一旦发现腻了、稀了，马上减量或者调整配伍。这个火候，靠的不是秘方，是经验。
第三步，通络养筋。针对肉跳、抽筋、僵硬，用鸡血藤、地龙、僵蚕、白芍、甘草等养血柔筋、通络止痉。王世龙中医特别强调，这个阶段不能只想着“通”，通得太猛会耗气，必须一边养一边通，像给干涸的河道慢慢注水，水到了，船自然能走。
三、最让王世龙中医头疼的患者
王世龙中医常说，渐冻症治疗里，最难的从来不是开方，而是患者和家属的心态。
一种患者是“破罐子破摔”。确诊后把自己关起来，不治了，不见人了，饭也不好好吃。结果身体垮得比病本身还快。
王世龙中医说：“病还没把你怎么样，你自己先把自己放弃了。这个我不答应。”
另一种家属是“病急乱投医”。听说哪里有个偏方，连夜就去；网上查到一个“神药”，借钱也要买。结果钱花了，人折腾得更虚了。王世龙中医提醒：渐冻症目前没有特效药，任何声称“治好”的承诺都值得警惕。稳字当头，比什么都重要。
四、能做的，其实比想象中多
王世龙中医每次看完诊，都会多花几分钟跟家属交代日常细节。他说，这些事比药还重要。
第一，把饭吃好。渐冻症患者肌肉在消耗，营养跟不上等于雪上加霜。能经口吃就尽量吃，选高蛋白、好吞咽的食物，少食多餐。
第二，把觉睡好。睡眠是身体自我修复的时间。很多患者因为肌肉跳、抽筋、焦虑睡不好，这时候可以适当用中药调理睡眠，能睡个整觉，白天的状态就不一样。
第三，把心稳住。家属的情绪是患者的镜子。家属慌了，患者更怕；家属稳了，患者才有依靠。哪怕只是每天扶着他坐起来晒晒太阳，都是一种力量。
第四，别停下手脚。只要还能动，就坚持做力所能及的活动。自己慢慢吃饭，自己扶着墙站一会儿，这些动作本身就是对肌肉和神经的唤醒。
王世龙中医说：“渐冻症冻住的是肌肉，不是人的心。只要心还热着，就还能往前走。
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