北京
近日，电视剧《生逢其时》在央视热播，收视峰值突破1.8%。关晓彤饰演的白化病女孩齐时，牵动了无数观众的心。剧中，齐时因天生白化病被叫“怪物”，她往脸上抹酱油的那个镜头之所以扎心，是因为它浓缩了这个群体“想要融入、又怕被看见”的真实挣扎。这部剧让“月亮的孩子”——白化病患者群体，第一次如此集中地走进公共视野。
“月亮的孩子”，这个诗意的名字背后，是一个不容忽视的现实。白化病是一种遗传性疾病，发病率约为1/15000。由于缺乏黑色素保护，他们畏光、视力严重低下，大多数患者视力不足0.1，并伴随眼球震颤、弱视等症状。更让人心疼的是，特殊的外貌让他们长期承受着“被注视”的压力——不少患者从小被叫“怪物”，性格自卑内向，有的甚至一出生就被遗弃。
从荧幕到现实，在山东，一场“追光行动”正在悄然改变这些孩子的人生。
2020年，山东高速的几名青年员工第一次接触到白化病儿童。“那孩子躲在妈妈身后，不敢看我们，也不敢说话。”一位最初的志愿者回忆道。从那时起，“关爱‘月亮天使’”志愿服务项目正式启动。
他们没有停留在“送钱送物”的传统帮扶模式上，而是独创了“分龄分层”的精准帮扶策略：0到6岁重点做早期干预和家庭支持，6到16岁强化自信培养和视野拓展，16岁以上赋能职业技能、助力自立发展。
六年过去，最初的6人志愿团队已壮大到346人，累计服务108名“月亮孩子”，覆盖山东11个地市。
这些孩子真的在变：有一个学会了电商运营，自己开了网店；有一个凭借微弱视力考上清华大学；还有一个如今穿上红马甲，成了帮助其他“月亮孩子”的志愿者。
志愿者们说，最好的奖杯，是孩子们不再躲闪的眼神。在泰安，泰山小荷公益的“月亮家园”项目自2014年发起以来，以山东为主，覆盖江苏、天津、深圳等地，累计帮扶“月亮孩子”600余个。
个体的善意令人动容，而制度的保障才是长久之策。
近年来，山东在罕见病保障领域持续发力。省医保局将新增罕见病特效药品纳入定点医疗机构和零售药店“双通道”管理范围，同时对罕见病患者中的特困人员、低保对象等群体实施大病保险倾斜政策，起付线降低50%，分段报销比例提高5个百分点。各市定制型商业医疗保险也将部分罕见病用药纳入理赔范围，赔付比例不低于70%。
更具标志性意义的是，2026年，山东省正式启动《山东省罕见病防治条例》立法工作，草案面向社会公开征求意见，旨在通过立法规范罕见病筛查、诊断、救治、用药保障、患者救助等全链条工作。这标志着山东罕见病防治正从“政策保障”迈向“法治保障”，将为包括白化病患者在内的罕见病群体构筑起更加坚实的制度防线。
从荧幕到现实，从同情到尊重，我们还需要做更多。
张艺瑄——那位688分考上清华的山东菏泽白化病少年，虽然视力欠佳，在各方面都严格要求自己，努力提高独立能力，还热心帮助同学，被大家叫作“会发光的大男孩”。在接受采访时说过一句话：“大家只是好奇，我很乐意能给大家带来欢乐。”
他的乐观令人感动，但我们更应反思：为什么“和别人不一样”总是先被当作“不正常”？正如剧中齐时那句台词——“我只是不同颜色的山茶花，也能肆意盛放”。每一个“月亮的孩子”都不需要被“代表”，他们只需要——别被“忘记”。
让“月亮的孩子”走出阴影，不仅需要医保政策的兜底、公益组织的陪伴，更需要我们每一个人放下猎奇的目光，给他们一个平等而温暖的注视。
当社会学会用平视而非俯视的眼光看待“不同”，每一个生命都能在自己的人生里——生逢其时。
责编：刘亚
审签：刘进
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