2020年,深圳一家医院的病房里,湖南永州人李华第一次仰面躺在床上。这个动作看似普通,他却等了整整28年。睁开眼后,他反复说:“我要躺下。”医生告诉他,已经躺下了。原来,过去二十多年,他所谓的“躺下”,只能是侧着身体蜷缩。
这不是一句夸张的描述。李华的身体曾经严重前屈,脸部与大腿之间只剩下不到两厘米的距离。吃饭、喝水、刷牙,全部要从身体挤出的缝隙中完成。一个不大的动作,对他来说都可能耗费很长时间。
李华1973年出生在湖南永州农村。少年时期,他性格开朗,身体也没有明显异常。18岁那年,膝盖开始疼痛,他起初以为只是普通关节问题。可疼痛并未消失,身体却一点点失去原来的姿态。
病情发展得很慢,却没有停下来的意思。29岁时,他已经难以抬头;33岁左右,身体弯曲达到九十度;35岁以后,胸腹、下颌和大腿彼此贴近,身体蜷缩得像被无形的力量折叠起来。
医学检查显示,李华的病情与强直性脊柱炎有关。强直性脊柱炎会引起脊柱和关节长期炎症,严重时可能发生骨性强直。至于发展到李华这种程度,在临床上极为罕见,医生将其称为“3-on折叠人”。
所谓“3-on”,是指身体出现三个紧密贴合的位置:下颌靠近胸部,胸骨靠近耻骨,嘴部又贴近大腿。长期折叠让他的肺功能下降,骨质疏松加重,皮肤也因摩擦和潮湿反复感染,连进食量都越来越少。
照料李华的主要是母亲唐董陈。她从43岁开始陪着儿子求医,直到头发变白,仍没有放弃。母亲背着他去过十多家医院,得到的答复大多是“希望不大”。她担心的并不只是手术成败,还有一个现实问题:自己年纪大了,若先离开,谁来照顾儿子?
2019年,母子来到深圳,见到了长期从事脊柱畸形矫正的陶惠人医生。陶惠人此前也没有遇到过如此严重的病例。多学科会诊持续进行,脊柱外科、麻醉科、重症医学科等多个部门都参与其中。手术方案不能照搬常规病例,只能根据李华的身体状况逐步调整。
手术被设计成多次完成。既要松解粘连的髋部,又要矫正颈椎和胸腰椎,还要解决日后站立行走的问题。每一步都可能牵动神经、血管和脊髓,任何环节出现偏差,都可能造成严重后果。
第一次手术时,李华无法采取正常体位,气管插管也必须在清醒状态下完成。麻醉医生把管子经鼻腔送入气管,李华全程配合,没有剧烈挣扎。随后,医生通过很小的切口处理已经粘连的双侧股骨颈,让他的脸部与大腿之间的距离从约两厘米增加到三十多厘米。
真正危险的环节,是颈椎矫正。医生用头环固定,再对畸形最严重的第七颈椎进行截骨和复位。这里靠近脊髓和重要血管,稍有损伤,便可能导致高位瘫痪甚至危及生命。手术中,医生先固定一侧,再处理另一侧,尽量避免骨骼突然错位。
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颈椎复位完成后,李华的头终于抬了起来。医生在脊柱内植入22颗钢钉和固定器械,使重新排列的骨骼保持稳定。母亲站在病房外,看见儿子第一次能够正面望着自己,情绪久久无法平静。
之后的胸腰椎手术同样艰难。李华的身体虽然打开了一部分,却仍呈现明显的折曲状态,医护人员用多个水囊调整体位,二十多人一点点托移。过程中还发现他的腿部存在血栓风险,手术团队必须防止血栓脱落引发肺栓塞。
这台手术持续了九个半小时,胸腰椎完成截骨与复位,出血量约一千毫升。术后,李华又经历了高烧和感染排查。陶惠人从西安赶回深圳,继续参与处理。确认高烧并非手术感染后,最后一项手术才得以进行。
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医生为李华的双腿安装人工髋关节。四次手术下来,他的骨头被截断、重建,身体植入22颗钢钉。数字听起来冷冰冰,落在一个人身上,却意味着数月的手术、等待和康复。
重新站立时,李华的双腿不断发抖。医生扶住他的肩膀,他先练习保持平衡,再尝试迈步。28年没有正常行走,肌肉萎缩、关节僵硬,重新学走路并不是手术结束后的附带环节,而是另一场漫长训练。
2020年6月,李华出院。经过康复,他逐渐能够自己刷牙、洗脸,并在助步架帮助下走进多年未回的老房子。院子里积着灰尘,房屋还是记忆中的模样,只是少年时期熟悉的生活,已经被病痛隔开了很久。
同年8月19日,中国医师节活动上,李华、母亲与陶惠人一同出席。后来,李华和母亲经营起小卖部,他坐在店里照看货物。对别人而言,这是再平常不过的日子;对他而言,能够坐在门口抬头看人,已经是身体重新获得空间之后的生活。
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