父母用心营造“无菌环境” 守护白血病女儿

■面对镜头，诗诗比出胜利手势。

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七步洗手、消毒灯全身照一遍、反复漱口——每天要做十几次的消毒“套餐”，不是因为个人洁癖，而是阿良夫妇为女儿诗诗（化名）营造“无菌环境”的必须。陪医4个月来，来自茂名电白的这对年轻父母，早已读懂治疗白血病的“难”。“化疗后，孩子外出吹一下风就发一场高烧。”阿良说，看着饱受病痛折磨的孩子，夫妻俩只能化身隔阻病毒与细菌的“护城河”，尽全力呵护诗诗早日结束与病魔的鏖战。

白血病来袭 5岁女孩辗转求医

阿良退伍后回到老家茂名，如愿组建家庭并成为一名辅警。从两人世界到四口之家，他眼里的平常日子安稳又幸福。但世事难料，2026年夏天，一场重病毫无征兆地降临。

其实早在3月，妻子阿慧就发现5岁的女儿诗诗胃口不佳，日渐消瘦。“女儿活泼爱玩，玩累了自然吃得多，上幼儿园以来，都是主动‘干饭’。但是春季开学不久，老师发现她的饭量越来越小。”阿良和妻子都问过女儿，是不是饭菜不合胃口？身体有没有不舒服？但诗诗总是摇摇头。细心的阿良发现，尽管女儿吃少了，玩少了，睡得却更多了。

5月的一天，阿良担心的事情发生了：幼儿园医生在孩子们午睡前午检，赫然发现诗诗的体温直逼39℃。阿良夫妇很快接到幼儿园通知，接诗诗去就医。

诗诗的病来得奇怪，送到电白当地医院时，高烧的她嘴唇褪去血色，但验血结果却没有显示异常。阿良心中存疑，一天后办理出院手续，带诗诗到茂名的一家三甲医院做进一步检查。

接诊医生复核了诗诗的血检结果，发现红细胞、中心粒细胞、血小板等指标都很低，而白细胞却异常飙高。医生将阿良夫妇叫到办公室谈话，圈出所有异常指标，告诉他们，诗诗可能罹患血液病，建议转诊到广州的省级三甲医院进行治疗。

阿良夫妻不敢耽误，他们对一脸懵懂的诗诗说：“‘小怪兽’溜进了你肚子里，要去广州找奥特曼医生抓走它。”让他们心酸不已的是，女儿听到这个消息很兴奋，以为真的有“奥特曼光波”帮她打“小怪兽”。

治疗有波折 咬牙同意用靶向药

5月中旬，诗诗来到广州才发现，“奥特曼光波”就是打没完没了的化疗针，抓“小怪兽”的工具，竟然只有扎入腰部的细长针头。不过，她勇敢地在胸前安装了“勇士纽扣”——置入式静脉导管，减轻了她对扎针的恐惧。从彼时起,诗诗开始了针对急性淋巴白血病的漫长化疗。

“广州的医生护士对孩子都很耐心，治疗效果也不错。”阿良说，医院还有志愿者来做活动，教孩子们画画、做手工，志愿者姐姐还会编故事哄诗诗，鼓励她勇敢面对病魔，给孩子加注了很多勇气和力量。然而，至暗时刻并未因此转亮。从5月至今，诗诗做了7次化疗。阿良说，疗效起初是好的，当然，也感受到化疗药物导致的呕吐、胃口差、免疫力低。但是最近一次化疗后，诗诗的骨穿报告显示，癌细胞残留“超标”。

“就当时的情况看，医生建议诗诗用靶向药，但价格比较贵，我们考虑了较长一段时间。”阿良告诉记者，想来想去，夫妻俩还是咬牙扛住经济压力，给孩子接受靶向治疗的机会。

之所以下定决心“花大钱”，原因其实简单——疾病“变脸”的速度远比想象中来得快，化疗后的诗诗免疫力低下，经历了几次感染发烧。从出租屋到医院验血的路上，爸爸妈妈推着诗诗经过一个商场，略略吹了一下空调风，诗诗晚上就发起了高烧，治疗流程变得一波三折，还影响下一次化疗的进度。

隔绝病毒细菌 父母化身“护城河”

“太怕再次出现这样的意外了，如果不用靶向药，诗诗的病情可能出现反复。”阿良夫妇想尽快缩短这场漫长的治疗长跑，让女儿不用受太多苦。

与此同时，夫妻俩更注重孩子的起居卫生护理，每天将出租屋每个角落都搞得干干净净，连接触诗诗前，他们自己都会从头到脚用消毒灯照一遍，喷好消毒酒精，七步洗手，反复漱口……“换位思考，如果我们是患者，也希望接触自己的人是洁净的，安全的。”

用了一针近万元的靶向药，横在阿良眼前的，必然是经济难关。9月初，医生已通知阿良，药物要连续注射20多天，一旦停下来，疗效就大打折扣，因此费用要确保续得上。

“孩子生病至今，我们已经用了不少钱。”阿良说，为了照顾孩子，他已经辞掉了辅警的工作，妻子是全职家庭妇女。也就是说，这个家庭工资收入已经断档。“只能见一步走一步，同时看看有哪些慈善机构可以申请到大病救助。”他表示。有病友建议他同步申请低保，但阿良自己回不去，只能请亲友帮忙准备资料，“审批需要时间，还不知能否通过”。

用药迫在眉睫，阿良和妻子最近都忙着同一件事——点开了手机里的每个联系人，发出求助信息。“天无绝人之路，能凑一点是一点，先把眼前难关过了再说。”阿良低头说。

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■本版统筹：新快报记者 潘芝珍

■本版采写：新快报记者 李斯璐 潘芝珍 通讯员 张雪欣 欧仁仪