安徽
9月4日，国内罕见病领域权威金蜗牛奖评选结果正式公布，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心荣获“罕见病社群贡献奖”，表彰机构多年来在结节性硬化症患者社群服务、医患协作、疾病科普领域作出的突出贡献 。
金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，取义蜗牛负重前行，致敬在艰难境遇下持续坚守的罕见病群体与从业者，其中罕见病社群贡献奖专门表彰患者组织、公益机构在患者帮扶、社群建设方面的扎实工作，评审从患者服务、诊疗推动、公众科普、政策倡导、行业协作等多维度综合评定获奖机构 。
结节性硬化症(TSC)是一种多系统受累的遗传性罕见病，可引发难治性癫痫、皮肤损害、内脏多发肿瘤等问题，诊疗涉及神经科、外科、遗传、康复等多个学科，患者家庭普遍面临确诊难、就医路径复杂、照护压力大、社会认知不足等现实困境。
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，由结节性硬化症患者及家属自发成立，是国内专注服务TSC群体的患者组织。多年来机构搭建全国病友互助网络，为各地患者家庭提供就医咨询、照护指导、心理支持;持续开展线上线下疾病科普，提升大众及基层医生对结节性硬化症认知;联动全国多学科临床专家，举办全国结节性硬化症学术交流暨病友大会，打通医患沟通桥梁;同时积极收集患者真实诉求，参与政策倡导，推动用药、医保保障相关议题被社会看见，切实服务全国广大TSC家庭。
机构负责人刘金柱表示：“这份荣誉属于每一位勇敢抗争的结节性硬化症病友，每一个负重前行的家庭，也离不开所有临床专家、公益伙伴一路相伴。未来我们会继续扎根患者真实需求，做好社群陪伴，搭建医社协同平台，推动结节性硬化症诊疗、康复与保障事业继续向前。”
此次获奖，是行业对结节性硬化症社群多年坚守的认可。未来，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心将继续联合医学专家、公益伙伴，深耕患者服务，扩大疾病科普，凝聚多方力量，让罕见被看见，帮助更多结节性硬化症家庭获得更好的诊疗支持与生活希望。
关于北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，国内专注结节性硬化症(TSC)的患者公益机构，致力于为全国结节性硬化症患者及家庭提供互助陪伴、科普教育、医患对接、政策倡导等服务，改善患者群体生存质量。
公益记录者：刘金柱
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