全国20余位权威专家联合打造的《解码IgA肾病》患者教育丛书发布

中国是全球原发性肾小球疾病发病率较高的国家，其中lgA肾病占35%~50%，多发于青壮年。目前，我国约有500万IgA肾病患者，且每年新增确诊患者超过12万人。

近日，上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科陈楠教授牵头组织、侯凡凡院士作序、全国20余位肾脏病领域权威专家共同编写的《解码IgA肾病》患者教育丛书在上海正式发布。丛书聚焦IgA肾病患者疾病认知与长期管理，系统梳理疾病发生发展、诊断、治疗及随访等关键环节，帮助患者更好地认识疾病、理解治疗、规范管理。

IgA肾病起病隐匿，部分患者早期缺乏明显症状，仅在体检或其他疾病就诊时发现血尿、蛋白尿等异常。由于疾病早期容易被忽视，加之疾病机制和治疗涉及较多专业知识，患者从发现异常到明确诊断、规范治疗及长期随访，仍面临一定的认知障碍。

知名健康教育工作者、中国网《医语新说》青年医护科普平台创始人梁长玉表示，在“健康中国”战略持续推进、慢性病管理不断向全生命周期延伸的背景下，提升患者健康素养、推动医患共同参与疾病管理，正成为慢性肾脏病防治的重要一环。

从“了解疾病”到“主动管理”，20余位专家共同打造患者科普读本

作为丛书主编与发起人，上海交通大学医学院附属瑞金医院陈楠教授表示，患者教育不能只是简单告诉患者“得了什么病、吃什么药”，更重要的是帮助患者理解疾病发生发展的过程、治疗目标以及长期管理的必要性。这本书的初衷是希望提高大家对IgA肾病的认识，推动积极诊断和规范治疗。“医生面向患者的科普做得不够，我们希望在书中告诉患者如何治疗、如何随访、如何长期管理，我们认为和病人的沟通非常重要。”。

《解码IgA肾病》由全国20余位肾脏病领域专家共同参与编写，并邀请侯凡凡院士作序。全书围绕患者疾病管理全过程，从发病机制、诊断到治疗策略、维持治疗及生活方式管理等进行系统科普，并重点帮助患者理解近年来IgA肾病治疗理念的变化。

陈楠教授表示，“希望通过这本书，把专家团队长期积累的临床经验和医学知识，以患者真正能够理解和使用的方式呈现出来。这本书的编写前后历时一年左右，每位专家都经过多次修改，力求更加紧贴临床，使患者能够读懂。”

中国科学院院士、国家肾脏病临床医学研究中心主任侯凡凡院士在丛书序言中指出，加强慢性肾脏病防控是全民健康管理的重要组成部分。对于IgA肾病而言，疾病教育能够帮助患者提高疾病认知，促进早发现、早诊断和规范治疗，也有助于进一步加强医患沟通和协作。

从“症状控制”到“机制干预”，科普推动IgA肾病治疗理念升级

近年来，随着“多重打击学说”等研究不断深入，医学界对IgA肾病发病机制的认识逐步深化，治疗理念也从过去更多关注蛋白尿、血压等疾病表现，逐步向针对疾病发生发展的关键机制进行干预转变。在规范支持治疗基础上，“对因治疗”正成为IgA肾病治疗的重要方向。

布地奈德肠溶胶囊正是这一治疗理念变化的代表性治疗选择之一。布地奈德肠溶胶囊可靶向回肠末端派尔集合淋巴结富集部位，通过作用于肠道黏膜免疫相关环节，减少致病性Gd-IgA1的产生，从而针对IgA肾病发病机制中的关键环节进行干预。

在临床治疗不断迭代的背景下，面向普通患者的权威疾病科普也显得尤为重要。作为出版方代表，上海科学技术出版社西医编辑部陶俊副主任在发布会上表示，这本书的出版恰逢其时。当前IgA肾病在全国有数百万患者，但普通患者和家属很难通过日常渠道获取准确、可靠的疾病信息。“很多患者就诊时，会通过网上信息甚至AI来查找资料，但他们没有医学背景，无法辨别哪些信息是可靠的，也不清楚如何配合医生的治疗、后续的随访过程是怎样的。这本书由20多位专家反复打磨、仔细核对，确保内容经得起推敲。”

而患者科普工作的推进，也与临床指南更新带来的治疗观念转变密不可分。南京医科大学第一附属医院袁杨刚教授表示：新指南将蛋白尿干预目标从1.0g/d下调至0.5g/d，这体现了治疗理念的重要变化。“以往观念认为大于1.0g/d的病人预后不好，但现在的研究发现，0.5g/d到1.0g/d的患者仍然有进展到终末期肾脏病的风险。我们要把蛋白尿控制在0.5g/d以下，如果更好一点，要控制在0.3g/d以下。现在有了更好的药物和手段，早发现、早治疗特别重要，未来甚至有可能实现终生不透析，让病人带病很好地生存。”

对于以布地奈德肠溶胶囊为代表的创新对因治疗选择，陈楠教授也提醒患者理性看待药物选择：“布地奈德肠溶胶囊经过了严格的临床试验和多年的临床应用验证，疗效和安全性有充分的数据支持。未来市场上可能会出现更多选择，但我们建议患者还是要遵从医嘱，在专业医生指导下，选择经过充分临床验证的药物。”

规范治疗与长期管理并重，推动IgA肾病全周期管理

IgA肾病起病隐匿，部分患者早期仅表现为镜下血尿或蛋白尿。因此，早期识别、及时诊断以及规范治疗和长期随访，是疾病管理的重要环节。对于已经确诊的患者，则需要在医生指导下结合疾病进展风险制定个体化治疗方案，并持续关注疾病变化。

上海交通大学医学院附属仁济医院王琴教授表示，IgA肾病对患者来说可能伴随终生，治疗的目标是长期控制蛋白尿、延缓肾脏疾病进展，让患者不要进入到尿毒症。“更重要的是，我们希望患者能够回归社会，正常地读书、学习、工作，像普通女性一样做妈妈。这本书带给大家的意义也在于此，让患者能够走正常人可以走的路。这是我们希望在患者治疗方面达到的终极目标。”

对于IgA肾病患者而言，疾病管理并非短期行为，而是贯穿疾病全程的长期过程。规范治疗、定期随访和良好的疾病认知，有助于患者更好地理解治疗目标、配合治疗并持续管理疾病。

上海交通大学医学院附属瑞金医院林力医生指出，IgA肾病作为最常见的慢性肾小球肾炎，饮食控制不是简单的忌口，而是通过规范的饮食摄入来减轻肾脏负担、保护肾功能的长期目标。“我们建议患者避免高盐食物，蛋白质摄入要个体化，不能完全不吃，也不能过多摄入。同时要特别提醒广大病友，不能盲目相信所谓的保健品、偏方、草药，这些产品大多来历不明、成分不明，IgA肾病的长治久安靠的是正确的诊断、规范的治疗和长期的随访。”

随着IgA肾病诊疗理念不断发展，患者管理也正从单一的疾病治疗向覆盖早期识别、规范治疗和长期随访的全周期管理转变。患者教育也需要与临床诊疗进展同步，帮助患者不仅“认识疾病”，更能够“理解治疗、配合治疗”，从而更好地参与疾病长期管理。

《解码IgA肾病》此次发布，正是希望通过全国权威专家共同参与，将专业医学知识转化为患者能够理解和应用的健康信息，帮助患者更好地认识疾病、理解治疗并参与长期管理，进一步推动IgA肾病规范化管理。